Отворено писмо на EURORDIS до политиците

Препоръки за защита на хората, живеещи с рядко заболяване по време на пандемията от COVID-19

 

EURORDIS Европа приветства действията, усилията и всеотдайността на всички специалисти в областта на здравеопазването и социалните грижи, както и на политиците на европейско, национално и регионално равнище, които са изправени пред трудни решения и изтощение на първа линия в борбата с пандемията от COVID-19.

Ние знаем, че нито един политик или обществен здравен орган не желае да остави никого по време на тази пандемия. Въпреки това, 30 милиона души в Европа и 300 милиона по света, които живеят с рядка болест, са сред най-уязвимите групи от населението по време на тази криза.

Ето защо бихме искали да обърнем внимание към грижите и нуждите на хората, живеещи с рядка болест, техните семейства и болногледачи по време на настоящата криза.

Чрез това отворено писмо призоваваме политиците и властите в Европа и по света да предприемат действия за защита на хората, живеещи с рядка болест, за да не станат още по-уязвими по време на тази криза следвайки препоръките, изложени по-долу.

Редките заболявания, често хронични, много сложни, прогресиращи и тежко инвалидизиращи, пораждат специфични нужди от грижи. Ефектът от COVID-19 върху здравеопазването и социалните системи е огромен и пряко се отразява на грижите, които хората, живеещи с рядко заболяване, получават през това стресиращо време, както и на техния социално-икономически статус, образование и заетост.

По-долу ние излагаме как COVID-19 влияе върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване в седем области и даваме препоръки във всяка област относно това, което политиците могат да направят, за да подкрепят общността на редките болести в следващите седмици и месеци.

Това е време за отстояване на водещите принципи на солидарност, справедливост и сътрудничество. Време е да потвърдим обещанието „да не оставяме никого сам“ и да постигнем универсално здравно покритие за всички.

Кризата доказва значението на силните, добре финансирани системи за обществено здравеопазване и благосъстояние, които се занимават по-специално с нуждите на най-уязвимите, а също така демонстрират добавената стойност на координацията в политиката на общественото здравеопазване и сътрудничеството зад граница в рамките на ЕС и извън него.

 

Седемте области как COVID-19 влияе върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване:

1. Достъп до здравни грижи

2. Скрининг и диагностика на редки заболявания

3. Холистична грижа, включително социални услуги и социална подкрепа

4. Всекидневен живот и условия на работа

5. Безопасна употреба на лекарства

6. Разработване и достъп до лекарства

7. Изследване на редки заболявания

EURORDIS, като член на Европейския форум на пациентите (EPF) и Европейския форум за хората с увреждания (EDF), подкрепя изявленията им относно COVID-19, и се стреми с това отворено писмо да подчертае специфичните предизвикателства и нужди на уязвима общност от хора, живеещи с рядка болест.

 

1. Достъп до здравни грижи

Напливът на пациенти, които търсят медицинска помощ заради COVID-19, изтощава капацитета на здравните системи по отношение на човешките ресурси, медицинското оборудване (лични предпазни средства и устройства, като апарати за дихателна помощ) и болнични легла. Това причинява редица проблеми на хората живеещи с рядка болест.

Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:

Редките заболявания могат да бъдат силно изтощаващи и животозастрашаващи. Чакането за медицинска намеса може да доведе до тежко влошаване на симптомите, а това от своя страна до натоварване на системите за здравеопазване поради възможни усложнения.

Хората, които живеят с рядка болест, са изправени пред проблеми при упражняването на правото си на трансгранично сътрудничество и здравни грижи, предоставяни съгласно законодателството на ЕС поради ограничения за пътуване или поради това, че болниците в чужбина отменят интервенции, които не са свързани с COVID-19. Достъпът до специализирано здравеопазване или лечението в друга държава от ЕС е особено важно за хората, живеещи с рядко заболяване, поради разпръснатата експертиза за редки заболявания и поради това, че някои лечения се предлагат само в определени болници в ЕС.

EURORDIS е изключително обезпокоен от докладите, в които се посочва, че в някои страни медицинските препоръки, издадени за пандемията COVID-19, са дискриминиращи за хората с увреждания и за живеещите с рядко заболяване въз основа на понятия като „стойност на човек за обществото “. EURORDIS похвали всеотдайността на всички здравни специалисти в борбата с COVID-19, които вземат решения въз основа на своя опит и морален компас.

Разглежда се със загриженост потенциалното отрицателно въздействие, което следването на дискриминационни указания може да има за редките болести и други уязвими групи от населението. Когато са болни от COVID-19, хората живеещи с рядко заболяване, могат да се сблъскат с бариери в получаването на здравни грижи в болничната обстановка, тъй като за тях няма установени протоколи. Това се дължи отчасти на ограничените познания и разпръснатия опит в редките заболявания.

Хората, живеещи с рядко заболяване, може да се страхуват да посещават болници поради риск от заразяване с COVID-19 или защото може да не получат съответното ниво на грижа поради тяхното основно състояние и следователно могат да се изложат на по-висок риск, ако останат у дома.

Хората живеещи с рядко заболяване, не се разглеждат достатъчно сред целевите уязвими популации за диагностично изследване за COVID-19 (PCR), по начин като: здравните професионалисти, възрастните хора, хора с диабет и хора с рак. По подобен начин тестващи практики не допускат деца, тъй като те се считат за нискорискови. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст, което означава, че има огромен брой деца, живеещи с рядка болест, които могат да представляват високорискова популация пред лицето на COVID19.

 

Какво могат да направят политиците?

Тези мерки трябва да бъдат съчетани със съответната доставка на лични предпазни средства за медицинските специалисти, така че безопасността на пациентите да бъде гарантирана по време на посещението.

 

 

2. Скрининг и диагностика на редки заболявания

Скрининговите методи като медицински снимки и лабораторни изследвания могат да доведат до диагноза за рядко заболяване. Неизпълнението им навреме може да бъде вредно за здравето на онези, които все още са недиагностицирани или на тези, които са засегнати от дегенеративно заболяване, тъй като те са изложени на риск от тежко прогресиране на заболяването си, ако не се наблюдава.

Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са следните: назначенията за медицински снимки и за други скринингови тестове се отлагат или отменят поради липсата на медицински персонал или необходимостта от използване на лабораторните съоръжения за тестване на проби за COVID-19.

 

Какво могат да направят политиците?

 

3. Холистична грижа, включително социални услуги и социална подкрепа

Холистичната грижа обхваща целия спектър на здравните, социалните и ежедневните нужди на хората, живеещи с рядка болест и техните семейства. Прилагането на мерките, за да се избегне разпространението на COVID-19, може да окаже сериозно влияние при предоставянето на холистична грижа за хората, живеещи с рядко заболяване:

Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:

 

Какво могат да направят политиците?

 


4. Всекидневен живот и условия на работа

Хората, живеещи с рядко заболяване, често се сблъскват с трудности в балансирането на личния и професионален живот. Освен това, те често изпитват липса на разбиране от страна на работодателите или училището, което води до липса на приспособяване в тези дейности. Тези проблеми се умножават по време на трудни моменти като кризата с COVID-19.

Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:


Какво могат да направят политиците ?

 

5. Безопасна употреба на лекарства

Понастоящем се тестват редица лекарства, които имат показания за приложение при други заболявания (като лупус и ревматоиден артрит), за да се провери тяхната ефикасност срещу COVID-19. Приемът на тези лекарства в комбинация с други лекарства или извън показанията на рецептата може да изложи на риск  живота на пациента.

Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:

 

 

 

Какво могат да направят политиците?

 

6. Разработване и достъп до лекарства

По време на кризата с COVID-19 са повлияни производството и достъпът до лекарства. От една страна, има засилено търсене в световен мащаб на всички лекарства, използвани за лечение на COVID-19 и има редица ограничения, които затрудняват удовлетворяването на търсенето. От друга страна, има и надпревара в разработването на нови лечения и ваксини срещу COVID-19. Всички тези елементи могат да окажат влияние върху живота на хората, живеещи с рядка болест.

Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:

 

EURORDIS изразява загриженост относно евентуалната злоупотреба с разпоредбите за лекарства сираци поради бързото разработване на лечения за COVID-19. Забавянето на тези лечения е вредно за усилията за пускане на пазара на истински лекарства сираци и ще окаже отрицателно въздействие върху достъпа на пациенти с редки заболявания до толкова необходими лекарства.

 

Какво могат да направят политиците?

Мерките трябва да включват:

 

7. Проучване на редки заболявания

Повечето редки болести нямат ефективно лечение и има голяма нужда да продължат да се насърчават научните изследвания и иновациите за тези заболявания. Пандемията COVID-19 представлява заплаха за продължаването на жизненоважни клинични изпитвания.

Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:

 

Какво могат да направят политиците?