Призив за действие за създателите на политики Как да защитим хората, живеещи с рядка болест, когато се премахват мерките за изолация

Пандемията от COVID-19 оказа безпрецедентно въздействие върху хората и здравните системи. Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS) – Rare Diseases Europe вече спешно обърна внимание на нуждите на 30 милиона души, живеещи с редки заболявания в Европа, като една от най-уязвимите групи от населението по време на кризата.

Проучването на EURORDIS, свързано с COVID-19, показва, че пандемията силно е повлияла на популацията от хора с редки заболявания. Повече от два месеца след началото мерките за изолация се премахват бавно в много държави. Тъй като вирусът все още циркулира и тъй като мерките непрекъснато се променят, от решаващо значение е реакциите срещу COVID-19 и политиките в тази връзка след края на изолацията във всяка държава, регион или населено място да дават приоритет на специфичните нужди на уязвимото население, включително хората, живеещи с рядко заболяване.

Рискът от изостряне на съществуващите неравенства е много реален и ще се доведе до по-лоши здравни резултати за всички, не само за най-уязвимите. От съществено значение е да се действа сега, за да бъдат ограничени страничните щети.

 

Text Box: За тази цел EURORDIS се консултира със своите организации членки, проведе проучване с 8500 респонденти, за да измери въздействието на кризата, предизвикана от COVID-19, върху грижите за хората, и състави долупосочения списък с конкретни мерки, които трябва да бъдат предприети, за да бъдат защитени хората, които живеят с редки заболявания, по време на периода след края на изолацията.

 

Призоваваме създателите на политики да се застъпват и да прилагат следните мерки за защита на членовете на общността на хората с редки заболявания:

Където е възможно, трябва да се насърчава работата от дома, но с разбирането, че някои от полагащите грижи лица имат деца, които се нуждаят от постоянна грижа. Когато естеството на работата не позволява работа у дома, трябва да се създадат условия на работното място, за да не се допусне хората да излагат на риск себе си и своите семейства. Тези насоки следва да бъдат ясно съобщени на обществеността.

Напредъкът по време на пандемията от COVID-19 стана възможен чрез забележителните действия, усилия и отдаденост на всички здравни/социални специалисти и всички останали граждани, които продължиха да работят в трудни и рисковани ситуации. Забележителна солидарност беше изразена от семействата и от общността на хората с редки заболявания като цяло. Създателите на политики на равнището на ЕС, на национално и регионално ниво изиграха своята роля, като бързо прилагаха политики, основани на доказателства. Те не трябва да се провалят.

Трябва да сме силни и да надграждаме тази солидарност през следващите месеци.

###

 

 

По-подробни обяснения на мерките, изброени по-горе:

Планирани грижи

 

Що се отнася до планираните грижи, резултатите от проучването Rare Barometer на EURORDIS ясно показват, че те са били нарушени по един или друг начин: 9 от 10 души, които живеят с рядко заболяване, са претърпели прекъсване на грижите, които получават за рядкото си заболяване, или като не са могли да се срещат с обичайните си медицински специалисти, или, още по-лошо, като са били изправени пред прекъсването на някои от грижите, които получават. В същото време хората не са имали достъп до подходящо тестване във връзка със заболяването си (6 от 10 души) – това не позволява на хората да получат лечението, от което се нуждаят.

Много редки заболявания оказват влияние върху имунната система и причиняват имунодефицит; затова от съществено значение е съществуването на безопасна среда, в която са защитени както самите пациенти, така и здравният персонал.

Мярка за изпълнение

 

Социална подкрепа

 

Освен здравеопазването, социалната подкрепа, предоставяна от социални работници, психолози или институции за подкрепа, също е била нарушена (намалена или изцяло прекратена) за половината от респондентите. Изследванията показват, че от всички редки заболявания 72% са генетични, а от тях 70% от редките заболявания започват в детска възраст[1], следователно услугите за подкрепа играят решаваща роля за семействата на хората, живеещи с рядко заболяване. С отварянето на училищата трябва да се гарантира, че децата с редки заболявания не са поставени в неизгодно положение или дискриминирани заради нуждите си. Тъй като мерките, от които се нуждае всяко дете, могат да се различават в зависимост от последиците от заболяването, на училищата трябва да бъде позволена гъвкавостта да оценяват отделните ситуации.

 

 

Икономиката

 

Определени сектори на икономиката и услугите бавно отварят наново, но хората, които принадлежат към някоя от уязвимите групи, или лицата, които полагат грижи за тях, са изложени на по-висок риск и трябва да бъдат третирани по подходящ начин, за да могат да участват активно в икономическия и социалния живот. Трябва да се отбележи, че 3 от 10 полагащи грижи лица е трябвало да спрат да работят или значително да намалят броя на работните си часове от началото на пандемията.

 

 

Пътувания

 

За голямата група на редките заболявания, които причиняват физически увреждания, проблемите с мобилността са от решаващо значение.

 

Телемедицина

 

Тази криза има и своите положителни страни и се надяваме да бъде възможно работата, която е започната в някои области, да бъде продължена. Хората, живеещи с рядко заболяване, използват често телемедицина (най-вече под формата на телеконсултации), която е от съществено значение за получаването на необходимите грижи (9 от 10 съобщават, че този опит е бил полезен). Някои държави дори правят възможно възстановяването на суми, което преди това не е било предвидено. Била е показана гъвкавост, когато става въпрос за подновяване на рецептите, за което EURORDIS е призовавала в миналото.

 

 

###

 

 

За EURORDIS – Rare Diseases Europe

EURORDIS – Rare Diseases Europe е уникално обединение на над 900 организации на пациенти с редки заболявания от 70 държави, които работят заедно, за да подобрят животите на 30 милиона души, живеещи с редки заболявания в Европа. Като свързва пациентите, семействата и пациентските групи, както и като обединява всички заинтересовани страни и мобилизира общността на хората с редки заболявания, EURORDIS засилва гласа на пациентите и оформя проучванията, политиките и пациентските услуги.