Покана до лидерите и членовете на ръководните органи на организации на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести за участие в полудневна работна среща

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да Ви поканят да участвате в полудневна работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“, която ще се проведе на 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“

Read More

Уебсайт на инициативата „Действие за Редките“.

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление имат удоволствието да съобщят, че стартира уебсайта на инициативата „Действие за Редките“.
В изградената интернет страница можете да прочетете детайлна информация за дейностите по проекта, да научите кои са членовете на екипа и да откриете презентациите от изминалите обучения.

Read More

ARPA-H стартира програма за възстановяване на зрението чрез трансплантация на цяло око

Здравната агенция за напреднали изследователски проекти в здравеопазването (ARPA-H) стартира програма за трансплантация на алографти на човешки очи, която има за цел да трансплантира цели човешки очи за възстановяване на зрението, според съобщение за пресата.
Целта на програмата за трансплантация на човешко око (THEA) е да възстанови зрението при пациенти, които са слепи

Read More

Покана за участие в обучение на тема „Настояща и предстояща политическа програма на институциите на ЕС в сектори здравеопазване, наука и социален; политически искания на европейската общност на хората с редки болести“

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в четвъртото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване

Read More

Разработени са „умни очила“, които могат да помогнат на слепи хора да разпознават предмети

Изследователи са разработили интелигентни очила, които могат да помогнат на слепи хора или хора с лошо зрение да разпознават и достигат обекти в заобикалящата ги среда. Системата, описана в проучване, публикувано в списанието PLOS ONE, включва нова функция „акустично докосване“, която е вдъхновена от човешката ехолокация.
Ехолокацията е способността да се откриват обекти

Read More

Théa придобива програмите на ProQR за лечение на LCA10 и USH2A

Laboratoires Théa, водещият европейски разработчик на продукти за очна грижа, придоби две нововъзникващи антисенс олигонуклеотиди (AON) за лечение на наследствени заболявания на ретината от ProQR Therapeutics. И двете терапии — сепофарсен (LCA10) и ултевурсен (USH2A) — преди това демонстрираха подобрения на зрението в клиничните изпитвания на ProQR.

Read More

2023 – Актуализации на изследвания за наследствени заболявания на ретината

Някои от изследователските открития през 2023г., са насочени към нови лечения на различни наследствени дистрофии на ретината (НДР). Продължавайки да четете, ще научите повече за актуализациите на изследванията за дистрофия на конусчетата, вродена амавроза на Leber, пигментен ретинит, болест на Stargardt, синдром на Usher, X-свързан пигментен ретинит и X-свързана ретиношиза.

Read More

Покана за участие в об учение на тема „ Средата за пациентските организации в България; възможности за подобряването й; практики на европейски чадърни организации на пациенти “

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в третото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване

Read More

Нов доклад: Добавянето на витамин А не осигурява никаква полза за зрението на пациенти с пигментен ретинит

Изследователски екип на Mass Eye and Ear, ръководен от д-р Ерик Пиърс, директор на Института по очна геномика, и д-р Джейсън Командър, директор на Службата за наследствени заболявания на ретината, установява, че режим с високи дози витамин А не забавя загубата на зрение при хора с пигментен ретинит (RP). Новите констатации са от допълнителен анализ на данни

Read More