FDA дава обозначение за лекарство сирак на ADX-2191 за пигментен ретинит

Терапията EA-2353, предназначена за лечение на пигментен ретинит получи обозначение fast track от Американската агенция по храните и лекарствата (FDA), според съобщение за пресата от Endogena Therapeutics.
Генно-независимият подход на компанията активира ендогенни стволови и прогениторни клетки на ретината, които се превръщат във фоторецептори

Прочетете повече

Panasonic и Biel Glasses представиха нови интелигентни очила за подпомагане на мобилността на хората с увредено зрение

CES 2023 е място за странни и иновативни технически изделия и Panasonic представи едно в тази категория. В партньорство с базирания в Барселона стартъп Biel, бяха обявени „променящи живота“ смарт очила за подпомагане на мобилността на хора с увредено зрение.
Съвместното предприятие комбинира 5.2K HDR VR очила на Panasonic с AI технологията на Biel Glasses

Прочетете повече

Калина Асенова: „В по-голямата част от времето изобщо не се сещам, че не виждам, не се идентифицирам с това“

Аз съм Калина Асенова, образцов дивак на 25 години. Родом съм от София, но за огромна радост от година насам живея в едно чудно село на около 40 километра от столицата, в мъничка общност с мъжа ми, един приятел, кучетата ни водачи, едно младо лабрадорче в обучение, 4 котки и много дървета. С изключение на котките и дърветата, останалите водим начин на живот свързан с доста движение.

Прочетете повече

Седмица на редките болести – Брюксел 2023

В сърцето на Европа, в Брюксел се провежда второто издание на Седмицата на редките болести (RDW)! След виртуално издание през 2021 г., което събра повече от 30 застъпници на пациенти, сега RDW 2023 най-накрая ще се проведе присъствено.
В рамките на тази седмица 42 пациентски застъпници от Европа, включително председателя на Ретина България, д-р Петя Стратиева

Прочетете повече

Пет изпитвания на генни терапии, които да следите през първата половина на 2023г.

След още една бурна година в развитието на генните терапии, всички погледи са насочени към пет основни тестови показания, определени за първата половина на 2023 г. Клиничните проучвания са насочени към редки кръвни заболявания, наследствени заболявания на ретината и метастатичен меланом – всяко от които поставя различни предизвикателства при дизайна на изпитването.

Прочетете повече

Как написах първия си роман, докато ослепявах – и го запазих в тайна

Надпреварвах се да завърша книгата си с останалото зрение, което имах. Слепотата има своите ежедневни препятствия, но също така ми даде представа за някои странности свързани с човешкия опит.
Джон Джингерич

„Може би нещата ще се влошат.“
„Може би картите не са в наша полза.“

Прочетете повече

ДОКЛАД: Проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България

Настоящият доклад представя резултатите от проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България, проведено в партньорско сътрудничество между Сдружение за развитие на българското здравеопазване и Сдружение „Ретина България“, като част от изпълнението на дейностите по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“.

Прочетете повече

Покана за участие в семинар-обучение за застъпници за осъществяване на инициативи за промяна в средата за хората с редки болести

Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС) организират 2-дневен семинар-обучение за застъпнициза реформиране на политиките за хората с редки болести.

Обучението ще се проведе на 16 и 17 март 2023 г в гр. София.
Целта на обучението е подготовката на застъпници

Прочетете повече

„ЗАПАЗИ РЕТИНАТА“ – В подкрепа на хората губещи зрението си с възрастта

Сдружение „Ретина България“ представя проект „ЗАПАЗИ РЕТИНАТА“, дейностите по който стартираха през 2022г.
Проблемът

Макулната дегенерация свързана с възрастта (МДСВ) е очно заболяване, водещо до постепенно намаляване на централното зрение. В напреднал стадий човек загубва способността си да извършва ежедневни дейности като четене, шофиране и разпознаване на лицата на околните

Прочетете повече