Елена Цонева: „Добрите практики показват, че дори и с рядко заболяване пациентите биха могли да водят добър и продуктивен живот“
Казвам се Елена Цонева и представлявам пациентското сдружение “Асоциация Аниридия България”. Аниридията е рядко генетично заболяване засягащо очите и означава “без ирис”.
Асоциацията ни беше регистрирана през 2012 година в гр. София с подкрепата на Националният Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ).
В нея членуват както пациенти, така и членове на техните семейства