сдружение Ретина България
ERN-EYE организира своето 7-мо общо годишно събрание от 23 до 24 март в Любляна, Словения. Събитието събра близо 100 души от 18 страни членки на мрежата, като сред участниците бе и д-р Петя Стратиева, председател на Ретина България и член на Комитет по съгласуване на европейските пациентски застъпници към ERN.
Основната цел на срещата бе свързана с предстоящи предизвикателства
В последния ден на февруари за шестнадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Кампанията е насочена към повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
Под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души
В сърцето на Европа, в Брюксел се провежда второто издание на Седмицата на редките болести (RDW)! След виртуално издание през 2021 г., което събра повече от 30 застъпници на пациенти, сега RDW 2023 най-накрая ще се проведе присъствено.
В рамките на тази седмица 42 пациентски застъпници от Европа, включително председателя на Ретина България, д-р Петя Стратиева
Настоящият доклад представя резултатите от проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България, проведено в партньорско сътрудничество между Сдружение за развитие на българското здравеопазване и Сдружение „Ретина България“, като част от изпълнението на дейностите по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“.
Прочетете повече
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС) организират 2-дневен семинар-обучение за застъпнициза реформиране на политиките за хората с редки болести.
Обучението ще се проведе на 16 и 17 март 2023 г в гр. София.
Целта на обучението е подготовката на застъпници
Сдружение „Ретина България“ представя проект „ЗАПАЗИ РЕТИНАТА“, дейностите по който стартираха през 2022г.
Проблемът
Макулната дегенерация свързана с възрастта (МДСВ) е очно заболяване, водещо до постепенно намаляване на централното зрение. В напреднал стадий човек загубва способността си да извършва ежедневни дейности като четене, шофиране и разпознаване на лицата на околните
Прочетете повече
През 2022 г . – годината, в която се върнахме постепенно към нормалността на физическото общуване –ние, Ретина България, продължихме с настойчивостта си да насърчаваме промени в политиките и да стимулираме медицинската и изследователската работа, насочени към хората, засегнати от наследствени дегенерации на ретината (НДР) и със свързани с възрастта ретинални заболявания
Прочетете повече
Сдружение Ретина България започна изпълнение на проект „Цел 4000+“: формиране на грижите за хората с наследствени дегенерации на ретината (НДР). В следващите редове ще ви разкажем малко повече за проблемите, които ще са цел на нашите действия.
Наследствените дегенерации на ретината НДР са редки генетични очни заболявания. Те са многообразна група от увреждащи зрението състояния
Прочетете повече
Годишните награди на Българския хелзинкски комитет (БХК, са )за принос към правата на човека и правозащитността.
Номинираните дами са борци, но от онези реалните и истинските, които познават в детайли проблемите на българските пациенти, живеещи с редки заболявания.
Номинацията е от Реджина Господинова със следните мотиви:
Прочетете повече