сдружение Ретина България
През 2022 г . – годината, в която се върнахме постепенно към нормалността на физическото общуване –ние, Ретина България, продължихме с настойчивостта си да насърчаваме промени в политиките и да стимулираме медицинската и изследователската работа, насочени към хората, засегнати от наследствени дегенерации на ретината (НДР) и със свързани с възрастта ретинални заболявания
Прочетете повече
Сдружение Ретина България започна изпълнение на проект „Цел 4000+“: формиране на грижите за хората с наследствени дегенерации на ретината (НДР). В следващите редове ще ви разкажем малко повече за проблемите, които ще са цел на нашите действия.
Наследствените дегенерации на ретината НДР са редки генетични очни заболявания. Те са многообразна група от увреждащи зрението състояния
Прочетете повече
Годишните награди на Българския хелзинкски комитет (БХК, са )за принос към правата на човека и правозащитността.
Номинираните дами са борци, но от онези реалните и истинските, които познават в детайли проблемите на българските пациенти, живеещи с редки заболявания.
Номинацията е от Реджина Господинова със следните мотиви:
Прочетете повече
Retina International представя доклад на работната група за генетични тестове! Докладът включва:
• подробности за срещите на Работната група за генетични тестове на RI;
• универсални индикатори за политики за достъп до услуги;
• универсални индикатори за политики за предоставяне на услуги за генетична диагностика;
Днес, 29 ноември Отбелязваме Щедрият Вторник – денят в който даряваме и празнуваме щедростта.
Този ден обединява всички хора с големи сърца, за да ни припомни, че щастието от даряването трае по-дълго от това, което изпитваме от масовото пазаруване.
В цял свят милиони хора ще покажат добротата си, като дарят от своите средства и време.
Прочетете повече
Изследването се провежда от Университета на Мелбърн, Австралия и проучва опита на жени носителки на X-свързани наследствени заболявания на ретината. Жените носители са майки, сестри и/или дъщери на хора с наследствени заболявания на ретината, като пигментен ретинит и хороидеремия. Жените носители могат или не могат да проявяват симптоми, свързани със съответното състояние
Прочетете повече
Със заповед от 4 ноември 2022 г Министерството на здравеопазването утвърди добавянето на 107 редки заболявания към списъка с редки заболявания на република България.
За първи път в този списък са включени редки очни болести. Това са Леберовата хередитарна оптична невропатия (ЛХОН) и аниридия, или 2 от известните около 900 редки очни заболявания.
На Световния ден на зрението 2022 г. Сдружение Ретина България представя български данни от публикувано проучване на Retina International, оценяващо социално-икономическото въздействие на късните стадии на свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ)в България, Германия и САЩ. Ретина България, член на Retina International, сътрудничи при генерирането на българските данни
Прочетете повече
ПОЧТИ ВСЕКИ ТРЕТИ С МАКУЛНА ДЕГЕНЕРАЦИЯ Е ВЛОШИЛ ЗРЕНИЕТО СИ ПО ВРЕМЕ НА ПАНДЕМИЯТА
• СОБАЛ „Пентаграм“ обявява безплатни прегледи от 26 до 30 септември за пациенти над 50 г. и за такива с наследствени дегенерации на ретината)
• В България около 4 хил. души живеят с наследствени дегенерации на ретината. При всеки 4-ти над 65 г се среща ретинално заболяване.