Знаете ли, че синдромът на Ушер е едно от най-честите генетични състояния, които комбинират загуба на слух и прогресивна загуба на зрение — и въпреки това много хора чакат диагнозата с години?
А знаете ли какво още не знаете за синдрома на Ушер?
Че ранното разпознаване на първите зрителни симптоми може да промени целия живот.
Знаете ли, че първата успешна трансплантация на орган е извършена през 1954 г. — и оттогава насам донорството е спасило милиони животи по света?
А знаете ли какво още не знаете за донорството?
Че то не е просто медицинска процедура — то е акт на човечност, който дава шанс там, където надеждата е била на ръба.
Много хора, които живеят с наследствени очни заболявания, преминават през години на несигурност. Липсата на ясна диагноза, непълната информация и трудният достъп до специалисти често водят до страх и объркване. Затова в рамките на проекта „Виждам с теб“ създадохме анимираното видео – „Ползи от генетичното изследване при наследствени очни заболявания“.
Read MoreНа 23 юли отбелязваме осем години от създаването на Ретина България. Осем години, в които една идея, родена от опита и нуждите на хората с редки и наследствени очни заболявания, се превърна в устойчива общност. Осем – числото, което символизира безкрайност и напомня, че пътят към по добър живот за хората с нарушено зрение е дълъг, но изпълнен със смисъл.
Read MoreНово международно проучване на „Rare Barometer“ събра над 10 700 отговора от хора, живеещи с редки или недиагностицирани заболявания, и членовете на техните семейства. Почти 9900 от тях са от Европа, което позволява надежден поглед върху ситуацията на континента.
Резултатите очертават ясна тенденция: психичното здраве е сред най-сериозните предизвикателства за хората с редки заболявания.
Знаете ли, че различният цвят на очите — хетерохромията — се среща при по-малко от 1% от хората и често е резултат от напълно безобидна генетична особеност?
Най-нежните различия са тези, които правят света по-интересен. Една искра в погледа, едно необичайно съчетание на цветове — и човек носи в себе си история, която природата е написала сама.
Европейската комисия обяви покана за кандидатстване за 2026 г. за включване на Афилирани партньори към Европейските референтни мрежи (ERN). Това е ключова възможност за България да разшири участието си в мрежите за редки заболявания и да осигури по-добър достъп до високоспециализирана грижа за пациентите.
Поканата е отворена от 13 април 2026 г. до 1 септември 2026 г.
Знаете ли, че албинизмът е едно от малкото генетични състояния, при които зрението е засегнато още от раждането — не защото очите „боледуват“, а защото липсата на меланин променя начина, по който светлината достига до ретината?
Понякога най-големите предизвикателства не се виждат отвън… но се усещат във всеки лъч светлина, който е твърде ярък и твърде болезнен.
Понякога най важните стъпки напред не са свързани с научни открития или нови терапии, а с хората, които застават зад една кауза. През май „Ретина България“ отбелязва именно такъв момент. Страницата ни във Facebook вече е място, където се обединиха над 2000 души, които търсят знание и подкрепа.
Тази цифра е много повече от статистика.
