Днес, 28 ноември Отбелязваме Щедрият Вторник – денят в който даряваме и празнуваме щедростта.
В България живеят над 4000 души с наследствени заболявания на ретината.
Всеки ден те губят част от своето зрение и самостоятелност.
Това води до социалната им изолация и загуба на трудови умения.
Подкрепете ни на банкова сметка: BG51FINV91501017197177 ПИБ АД
Read More
Сдружение Ретина България изпрати предложение до Председателя и Членовете на Комисията по здравеопазване в 49-тото Народно събрание.
Предложението ни е за, включване на зрителното здраве сред приоритетите в Националната здравна стратегия, приета с Решение № 662 на Министерския съвет от 29.09.2023 г, при предстоящото нейно разглеждане.
Read More
Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие в инициативата „Действие за Редките“!
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план
Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да съобщят, че започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.
Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките
80 души влизат в работната група за изготвяне на нормативните промени за комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания, която е създадена с обща заповед на министъра на здравеопазването проф. Христо Хинков и на министъра на социалната политика Иванка Шалапатова.
Заповедта е резултат от решение на парламентарните комисии по здравеопазване и по труда
На този Международен ден на възрастните хора, ние от Retina International (RI) се присъединяваме към глобалния призив за солидарност между поколенията и изпълнението на Всеобщата декларация за правата на човека за възрастните хора.
Населението на света на възраст 65 и повече години се очаква да се удвои до 2050 г., достигайки 1,6 милиарда
Призив за действия от страна на медицинските специалисти – офталмолози за прилагане на генетичната диагностика като стандарт за грижа за хора, живеещи с наследствени дегенерации на ретината (НДР).
На Международния ден на ретината, събота, 30 септември 2023 г. Ретина България и нейните членове, живеещи с наследствени дегенерации на ретината
Read More
Пътищата (пътуванията) на пациенти са лични свидетелства от хора с опит от първа ръка в живота с дадено заболяване. Те картографират нуждите си по време на различните етапи от пътя си: обозначават установените си нужди в процеса на придвижването си от момента на появата на първите симптоми, през диагнозата до лечението и проследяването на развитието на заболяването.
Read More
В уебсайта на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, бяха публикувани предложенията за изменения на Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания и в Закона за здравето, разработени съвместно с пациентските застъпници за редки болести
Read More