Новини и събития

Уебинар на ERN-EYE: 5 години генна терапия LUXTURNA

ДАТА И ЧАС: Понеделник, 20 януари 2025 г., 16:30 CET.

ПРОГРАМА
1 Представяне на лекторите
2 Какво са научили клиницистите за 5 години? – проф. Катарина Стингл, Университет Тюбинген, Германия.
3 Прозрения от клиничните изпитвания – проф. Bart P. Leroy, Университетска болница в Гент, Белгия.
4Може ли нещо да се подобри в молекулярната генетика? – проф. Elfride de Baere, Център за медицинска генетика, Университетска болница в Гент и отдел по биомолекулярна медицина, Университет в Гент, Белгия

Read More

7-ми научен семинар на ERN-EYE

ERN-EYE, Европейската референтна мрежа, посветена на редките очни заболявания, приключи своя 7-ми научен семинар на тема „Редки очни заболявания: извънредни научни новини и AI“. Събитието, проведено на 21 и 22 ноември 2024 г. в Мадрид, събра повече от 80 членове на ERN-EYE, сред които бе и д-р Петя Стратиева, председател на Ретина България и ePAG Patient Advocate ERN-EYE.

Read More

Сдружение Ретина България: Притеснени сме от ограничения достъп до лечение на географска атрофия

Пациентски организации от цяла Европа, сред които от България (Сдружение Ретина България), Гърция (Hellenic Retina Society), Франция (Retina France), Испания (Asociación Mácula Retina) и Италия (Comitato Macula), обединиха усилията си, за да се справят с тежък и неотложен проблем: липсата на достъп до лечение на географска атрофия (GA)

Read More

Д-р Петя Стратиева гостува в БНР, по повод Седмицата на редките болести в Европейския парламент

От 18 до 20 ноември за трета поредна година се проведе Седмицата на редките болести в Европейския парламент в Брюксел.

„Европейската седмица на редките болести цели да въоръжи пациентите и гражданските активисти с познания за работата и функционирането на институциите на ЕС, за да улеснят тяхното взаимодействие, пояснява д-р Стратиева.

Read More

В България липсва програма за ранно откриване на едно от най-сериозните усложнения на диабета – диабетната ретинопатия

Диабетното очно заболяване възниква директно в резултат на хронични високи нива на кръвната захар, причиняващи смущения в нормалната функция на всички части на окото. Спектърът на диабетното очно заболяване включва диабетна ретинопатия, диабетен макулен едем, диабетна катаракта, свързана с диабет глаукома, диабетен увеит, диабетна кератопатия и свързан с диабет синдром на сухо око

Read More

Децата и младите хора с редки очни болести в България все още не разполагат с експертен център за лечението им

Пациентите призовават медицинските специалисти и здравните власти да предприемат действия за неотложното разкриване на поне два центъра за комплексна грижа на повечето заболявания в страната
Обозначеният през 2023 г Национален експертен център в Университетската клиника по нервни болести в „Александровска болница“ остава засега единствен за лечение на само едно от стотиците водещи до слепота заболявания

Read More

Становище на Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести

Относно: Необходимостта от позитивни промени в средата за работа на пациентските организации в България

През месец февруари т.г. лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определихме политическите си искания в 9 области на обществения живот и призовахме българските политици и институции за преодоляване

Read More

Все повече години здравословен живот губят българите с напредването на възрастта поради макулна дегенерация

На 1 октомври, датата в календара, на която от 1991 г. се отбелязва Международният ден на възрастните хора, Сдружение „Ретина България“ покани здравни експерти, лекари и пациенти на разговор, посветен на темата „Вашето действие за хората с макулна дегенерация“.
Избрахме този ден, за да си спомним призива на ООН към всички държави, организации и институции

Read More