Новини и събития

Призив към политиците

„Действие за Ретината“ – Действайте, за да превърнете МДСВ (Макулната дегенерация свързана с възрастта) – водещата причина за загуба на зрение в Европа – в приоритет на европейското обществено здраве

Със застаряването на населението на Европа, ние сме изправени пред големи здравни предизвикателства. Свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ) е сериозно очно заболяване

Read More

Покана за участие във виртуална предизборна кръгла маса

В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, Ви каним да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в нашия Манифест.
Кръглата маса ще се проведе на 4 юни 2024 г. (вторник), от 14.00 до 15.00 ч. в платформата Zoom.
в

Read More

8-мо Общо годишно събрание на ERN-EYE

Европейската референтна мрежа за редки очни заболявания (ERN-EYE) организира своята 8-ма обща годишна среща на 22 април 2024г., събирайки около 70 членове на ERN-EYE от 40 държави-членки на мрежата и представители на пациентите, като сред тях бе и д-р Петя Стратиева, председател на Ретина България. Срещата даде възможност да се обсъдят постиженията на ERNs

Read More

Поставяне на пациентите на първо място: Изграждане на визионерски здравни решения заедно

Д-р Петя Стратиева, председател на Ретина България, гостува в поредния епизод на #HealthcareMatters. Този епизод ще Ви потопи в същината на застъпничеството за пациентите в България и извън нея.

Read More

МАНИФЕСТ На Европейската общност на хората живеещи със заболявания на ретината

Ние, Сдружение Ретина България, сме сред участниците разработили този Манифест.

„Действие за Ретината“ – Действайте, за да превърнете МДСВ (Макулната дегенерация свързана с възрастта) – водещата причина за загуба на зрение в Европа – в приоритет на европейското обществено здраве

Read More

Д-р Петя Стратиева пред EURONEWS: „Ние сме страна, в която пациентите нямат достъп до клинични проучвания за редки болести“

Д-р Петя Стратиева и г-жа Лидия Витанова, част от екипа на инициативата „Действие за редките“, гостуваха в студиото на Euronews.

„В голямата си част, около 70-80%, редките заболявания са генетични. За да има диагноза и път за лечение, тя финално трябва да се постави от генетик. У нас обаче генетичната диагностика се заплаща само за деца

Read More

Първа среща на екипа по проект JARDIN събра представители на експертните центрове по редки заболявания в МУ-София

Медицински университет – София от 01.01.2024 г. е част от амбициозен проект: Съвместно действие за интегриране на European Reference Networks (ERNs) в националните системи за здравеопазване (JARDIN), EU4H-2022-JA2-IBA, със срок на изпълнение 3 години.
Във връзка с изпълнението на проект JARDIN, в който МУ-София е партньор, на 22.02.2024 г. (четвъртък) се проведе среща на екипа

Read More

Харта на основните права на ЕС. Закрила на здравето

Наричат ги „невидимите пациенти“ – хората с редки болести, за които трудно се поставят диагнози и още по-трудно се намира лечение. В България много от тях остават извън здравната система, защото в страната дори няма пълен регистър на редките заболявания. Затова и никой не знае точния им брой. Според Световната здравна организация около 5 % от населението

Read More

Лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определиха политическите си искания

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации, проведена на 7 февруари 2024 г. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) в гр. София.

Read More