Новини и събития

Покана до лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие в инициативата „Действие за Редките“!
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план

Read More

Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.

Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да съобщят, че започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.
Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките

Read More

80 души влизат в работната група за нормативните промени за хората с увреждания и с редки заболявания

80 души влизат в работната група за изготвяне на нормативните промени за комплексна грижа за хората с увреждания и с редки заболявания, която е създадена с обща заповед на министъра на здравеопазването проф. Христо Хинков и на министъра на социалната политика Иванка Шалапатова.
Заповедта е резултат от решение на парламентарните комисии по здравеопазване и по труда

Read More

Международен ден на възрастните хора – 1 октомври 2023г.

На този Международен ден на възрастните хора, ние от Retina International (RI) се присъединяваме към глобалния призив за солидарност между поколенията и изпълнението на Всеобщата декларация за правата на човека за възрастните хора.
Населението на света на възраст 65 и повече години се очаква да се удвои до 2050 г., достигайки 1,6 милиарда

Read More

Международен ден на ретината – 30 септември 2023 г.

Призив за действия от страна на медицинските специалисти – офталмолози за прилагане на генетичната диагностика като стандарт за грижа за хора, живеещи с наследствени дегенерации на ретината (НДР).

На Международния ден на ретината, събота, 30 септември 2023 г. Ретина България и нейните членове, живеещи с наследствени дегенерации на ретината

Read More

ПЪТЯТ НА ПАЦИЕНТА С РЯДКО ЗАБОЛЯВАНЕ

Пътищата (пътуванията) на пациенти са лични свидетелства от хора с опит от първа ръка в живота с дадено заболяване. Те картографират нуждите си по време на различните етапи от пътя си: обозначават установените си нужди в процеса на придвижването си от момента на появата на първите симптоми, през диагнозата до лечението и проследяването на развитието на заболяването.

Read More

Проект ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА Наредба № 16 от 30 юли 2014 г.

В уебсайта на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, бяха публикувани предложенията за изменения на Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания и в Закона за здравето, разработени съвместно с пациентските застъпници за редки болести

Read More

ПОКАНА за участие в Конференция „Нормативни изменения за подобряване грижите за хората, живеещи с редки заболявания“

Уважаеми дами и господа,
ангажирани с формирането и провеждането
на политиките за редките заболявания,
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Конференция на заинтересованите страни на тема „Нормативни изменения за подобряване грижите за хората, живеещи с редки заболявания“.

Read More

Световна конференция на Международния младежки съвет на Retina: Да живеем с НДР през 2023 г.

Retina Youth е младежката коалиция на Retina International. Всяка година тя провежда конференция, на която учени, пациенти и активисти се срещат и споделят знанията си един с друг.
Тази година конференцията ще се проведе онлайн на 1 и 2 септември от 12.00 до 15.00 ч. централноевропейско време (CET). Ще има много възможности да слушате, да участвате и да се свържете

Read More