Напливът на пациенти, които търсят медицинска помощ заради COVID-19, изтощава капацитета на здравните системи по отношение на човешките ресурси, медицинското оборудване (лични предпазни средства и устройства, като апарати за дихателна помощ) и болнични легла. Това причинява редица проблеми на хората живеещи с рядка болест:
Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:
– Хората, живеещи с рядко заболяване, виждат ограничения в редовния достъп до медицинска консултация и непрекъснатостта на грижите им е нарушена. Това включва рутинно прилагане на лечение, което възниква в болницата / клиниката (напр. кръвопреливания).
– В момента не се извършват определени медицински и хирургични интервенции, обозначени като „несъществени и са анулирани или отложени, а други , като например трансплантациите се спират, за да освободят място за пациенти, заразени от COVID-19.
Редките заболявания могат да бъдат силно изтощаващи и животозастрашаващи, чакането за медицинска намеса може да доведе до тежко влошаване на симптомите, а това от своя страна до натоварване на системите за здравеопазване поради възможни усложнения.
Хората, които живеят с рядка болест, са изправени пред проблеми при упражняването на правото си на трансгранично сътрудничество и здравни грижи, предоставяни съгласно законодателството на ЕС поради ограничения за пътуване или поради това, че болниците в чужбина отменят интервенции, които не са свързани с COVID-19. Достъпът до специализирано здравеопазване или лечението в друга държава от ЕС е особено важно за хората, живеещи с рядко заболяване поради разпръснатата експертиза за редки заболявания и поради това, че някои лечения се предлагат само в определени болници в ЕС.
EURORDIS е изключително загрижен от доклади, в които се посочва, че в някои страни медицинските насоки, издадени за пандемията COVID-19, са дискриминиращи за хората с увреждания и за живеещите с рядко заболяване въз основа на понятия като „стойност на човек за обществото “. EURORDIS похвали всеотдайността на всички здравни специалисти в борбата с COVID-19, които вземат решения въз основа на своя опит и морален компас.
Разглеждаме със загриженост потенциалното отрицателно въздействие, което следването на дискриминационни указания може да има за редките болести и други уязвими групи от населението. Когато са болни от COVID-19, хората, живеещи с рядко заболяване, могат да се сблъскат с бариери в получаването на здравни грижи в болничната обстановка, тъй като за тях няма установени протоколи. Това се дължи отчасти на ограничените познания и разпръснатия опит в редките заболявания.
Хората, живеещи с рядко заболяване, може да се страхуват да посещават болници поради риск от заразяване с COVID-19 или защото може да не получат съответното ниво на грижа поради тяхното основно състояние и следователно могат да се изложат на по-висок риск, ако останат у дома.
Хората, живеещи с рядко заболяване, не се разглеждат достатъчно сред целевите уязвими популации за диагностично изследване за COVID-19 (PCR), по начин като здравните професионалисти, възрастните хора, хора с диабет и хора с рак. По подобен начин тестващи практики не допускат деца, тъй като те се считат за нискорискови. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст, което означава, че има огромен брой деца, живеещи с рядка болест, които могат да представляват високорискова популация пред лицето на COVID19
Какво могат да направят политиците:
Да пазят непрекъснатостта на грижите и достъпа до медицински консултации за хора, живеещи с рядко заболяване чрез насочване на средства и усилия към здравните системи за укрепване на медицинските работни сили и оборудване. Това ще доведе до избягване на необходимостта да се прибягва до трудни избори.
Специално за органите за трансплантация и кръв за трансфузии, да осигуряват свободна циркулация като съществени стоки / услуги, и прилагат мерки за смекчаване на рисковете, породени от COVID-19 до адекватна и устойчива доставка съответствие с указанията на ECDC.
Да насърчават и улесняват практики като виртуални консултации (телемедицина) или прилагане на определени терапии в домашна обстановка, за да се гарантира непрекъснатостта на грижите за пациенти и избягване посещаването на болница. Тези мерки трябва да бъдат съчетани със съответната доставка на лични предпазни средства за медицинските специалисти, така че безопасността на пациентите да бъде гарантирана по време на посещението.
Ревизиране на всички указания за здравните специалисти, които могат да поставят под въпрос правата на хора, живеещи с рядка болест. При изготвянето или одобряването на медицински указания, властите трябва да вземат предвид ангажимента си към Конвенцията на ООН за правата на хората с Увреждания, по-специално членове 11 и 25 относно рискови и хуманитарни извънредни ситуации.
Гарантиране на приемането на конкретни мерки и протоколи, оправдани от сложните нужди на пациентите с редки заболявания при предоставяне на спешна медицинска помощ по време на кризата с COVID-19. Съществуващите ресурси на Orphanet трябва да бъдат подкрепени и предоставени на разположение на здравните специалисти за лечение на тези пациенти.
Дежурният лекар за интензивно лечение трябва да се свърже с постоянния лекар на пациента или с експертен център за разбиране на конкретната история на заболяването и плана за лечение използвайки ресурсите на Европейските референтни мрежи.
Да признават ролята на лицата, полагащи грижи, като експерти по болестта и специфичните нужди на отделния пациент и да им позволяват да го посещават възможно най-често.
Помислете за създаването на временни специални болнични отделения, специално посветени на уязвими пациенти с редки заболявания, засегнати от COVID-19, когато е възможно.
Когато има отделни болнични отделения между пациенти, засегнати от COVID-19 и други, осигурете адекватна комуникация по този въпрос, така че пациентите да имат достъп до грижи.
Насърчаване и улесняване на използването на клиничната система за управление на пациентите (CPMS
Ускорете обмена между експерти по редки болести за Европейските референтни мрежи за тези пациенти, засегнати от COVID19.
Включете хората, живеещи с рядко заболяване, възрастни и деца, като приоритетно население чрез превантивни мерки (тестване, достъп до ЛПС и др.) за спиране на разпространението на COVID-19, както по време на изолацията, така и при премахването на тези мерки. По време на периода на изолацията особено, болногледачите на пациенти с редки заболявания, които са най-уязвими към COVID-19, трябва да бъдат систематично тествани с молекулярни и серологични тестове. Те трябва да получават маски и лични предпазни средства с предимство, когато количествата позволяват това, извън приоритетните здравни служители и специалисти по социални грижи.
