ERN-EYE организира своята 6-та обща годишна среща от 25 до 26 април в Амстердам, Холандия. Събитието събра близо 80 души, медицински специалисти от 17 страни членки на мрежата, както и поканени лектори. Сред участниците бе и д-р Петя Стратиева, председател на сдружение „Ретина България и ePAG пациентски застъпник – член на Консултативния съвет на представителите на пациентите и членовете на семействата им към ERN-EYE и представляваща международната общност на пациентите с дегенерации на ретината в него.
Събранието бе открито от Pr Hélène Dollfus, координатор на ERN-EYE и Pr Camiel Boon, представител на медицинските центрове на Амстердамския университет, член на ERN-EYE. Срещата започна с дискусия за целите на ERN през следващите години с представители на Европейската комисия. Анджей Ян Рис, Европейска комисия, припомни значението на ERN в Европа и особено в настоящия контекст на война на прага на Европейския съюз. Мартин Доразил, Европейска комисия, обясни трансграничната здравна директива, която е в основата на ERN. Ръсел Уилър, представител на ePag – Консултативния съвет на пациентите и членовете на семействата им – , изказа позицията на пациентите по тази тема, като регистрите на пациентите с редки очни болести и разработването и издаването на клинични ръководства за отделните редки очни болести остават основни цели за ERN-EYE през 2023 г.
Централната част на срещата беше посветена на управителния съвет, който обединява представители на пълноправните членове на ERN-EYE и представителите на пациентите. Може да се даде положителна оценка на действията на ERN-EYE през 2021 г.: основните цели са постигнати или са в ход и ще стартират нови проекти. Тези проекти са част от целите за 2023 г., които бордът е одобрил: сред тях са: да продължи изготвянето на клинични ръководства и насокиза отделните редки очни болести, да се използва повече системата за клинично управление на пациентите (CPMS) и да се финализира програмата за електронно обучение.
Останалата част от срещата беше посветена по-специално на въпроса за съществената необходимост от събиране на данни от пациенти с редки болести в Европа: значението на регистрите с данни на пациентите в Европа, опита на ERN ERKnet (Европейската референтна мрежа за редки бъбречни болести) и представянето на напредъка на регистъра на ERN-EYE ERN-EYE (REDgistry) – електронния регистър за данни на пациентите с редки очни болести в Европа. Системата за клинично управление на пациентите CPMS също беше обсъдена в присъствието на Жоао Де Соуза и Мишел Фукарт от Европейската комисия, които дадоха поглед върху новата версия на системата.
Тази среща беше и възможност да се говори за националната интеграция и изследователските проекти на ERN (EJP-RD, ERICA). И накрая, няколко работни групи на ERN-EYE имаха възможността да се срещнат в паралелни сесии.
Преди всичко тази среща даде възможност на 28-те нови членове на ERN-EYE да се представят и да се срещнат (най-накрая лично!) с останалата част от мрежата.
Следващата среща ще бъде изследователски семинар и ще се проведе от 1 до 2 декември 2022 г. в Гент, Белгия.
