Проекти

Покана до лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести

2 min read

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие в инициативата „Действие за Редките“!
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план

Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.

2 min read

Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да съобщят, че започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.
Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките

ПЪТЯТ НА ПАЦИЕНТА С РЯДКО ЗАБОЛЯВАНЕ

2 min read

Пътищата (пътуванията) на пациенти са лични свидетелства от хора с опит от първа ръка в живота с дадено заболяване. Те картографират нуждите си по време на различните етапи от пътя си: обозначават установените си нужди в процеса на придвижването си от момента на появата на първите симптоми, през диагнозата до лечението и проследяването на развитието на заболяването.

Проект ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА Наредба № 16 от 30 юли 2014 г.

0 min read

В уебсайта на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, бяха публикувани предложенията за изменения на Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания и в Закона за здравето, разработени съвместно с пациентските застъпници за редки болести

ПОКАНА за участие в Конференция „Нормативни изменения за подобряване грижите за хората, живеещи с редки заболявания“

1 min read

Уважаеми дами и господа,
ангажирани с формирането и провеждането
на политиките за редките заболявания,
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Конференция на заинтересованите страни на тема „Нормативни изменения за подобряване грижите за хората, живеещи с редки заболявания“.

Покана за участие в кръгла маса към властите, ангажирани с формирането и провеждането на политиките по редки заболявания в България

2 min read

Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) най-учтиво Ви канят да вземете участие в кръгла маса с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи по редки болести на тема: „Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи

Покана за участие в кръгла маса на тема: „Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)“

2 min read

ДОКЛАД: Проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България

1 min read

Настоящият доклад представя резултатите от проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България, проведено в партньорско сътрудничество между Сдружение за развитие на българското здравеопазване и Сдружение „Ретина България“, като част от изпълнението на дейностите по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“.

Покана за участие в семинар-обучение за застъпници за осъществяване на инициативи за промяна в средата за хората с редки болести

2 min read

Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС) организират 2-дневен семинар-обучение за застъпнициза реформиране на политиките за хората с редки болести.

Обучението ще се проведе на 16 и 17 март 2023 г в гр. София.
Целта на обучението е подготовката на застъпници

← Предишна