Проекти

На 4 юни 2024 година се проведе виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в Манифест, подготвен от мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България.
Участие във виртуалната кръгла маса взеха кандидати за представители в Европейския парламент с интерес към ресорите здравеопазване, наука и социални дейности;

„Действие за Ретината“ – Действайте, за да превърнете МДСВ (Макулната дегенерация свързана с възрастта) – водещата причина за загуба на зрение в Европа – в приоритет на европейското обществено здраве

Със застаряването на населението на Европа, ние сме изправени пред големи здравни предизвикателства. Свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ) е сериозно очно заболяване

В навечерието на европейските и националните парламентарни избори, ние, мрежата на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести в България, Ви каним да вземете участие в едночасова виртуална кръгла маса – дебат по приоритетните политики, поставени в нашия Манифест.
Кръглата маса ще се проведе на 4 юни 2024 г. (вторник), от 14.00 до 15.00 ч. в платформата Zoom.
в

Ние, Сдружение Ретина България, сме сред участниците разработили този Манифест.

„Действие за Ретината“ – Действайте, за да превърнете МДСВ (Макулната дегенерация свързана с възрастта) – водещата причина за загуба на зрение в Европа – в приоритет на европейското обществено здраве

Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации, проведена на 7 февруари 2024 г. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) в гр. София.

Днес, 29 февруари, Международния ден за солидарност с хората живеещи с редки болести, представяме на вниманието ви исканията на гражданските организации на засегнатите лица и семейства към българските политици и институции, изложени в 9 приоритетни области на обществената политика и изразени в Манифест „Действие за Редките“.

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), проведоха цикъл от 4 обучения, част от инициативата „Действие за Редките“!
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да Ви поканят да участвате в полудневна работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“, която ще се проведе на 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление имат удоволствието да съобщят, че стартира уебсайта на инициативата „Действие за Редките“.
В изградената интернет страница можете да прочетете детайлна информация за дейностите по проекта, да научите кои са членовете на екипа и да откриете презентациите от изминалите обучения.