ДОКЛАД: Проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България

Настоящият доклад представя резултатите от проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България, проведено в партньорско сътрудничество между Сдружение за развитие на българското здравеопазване и Сдружение „Ретина България“, като част от изпълнението на дейностите по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“.

Прочетете повече

Покана за участие в семинар-обучение за застъпници за осъществяване на инициативи за промяна в средата за хората с редки болести

Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондация за реформа в местното самоуправление (ФРМС) организират 2-дневен семинар-обучение за застъпнициза реформиране на политиките за хората с редки болести.

Обучението ще се проведе на 16 и 17 март 2023 г в гр. София.
Целта на обучението е подготовката на застъпници

Прочетете повече

„ЗАПАЗИ РЕТИНАТА“ – В подкрепа на хората губещи зрението си с възрастта

Сдружение „Ретина България“ представя проект „ЗАПАЗИ РЕТИНАТА“, дейностите по който стартираха през 2022г.
Проблемът

Макулната дегенерация свързана с възрастта (МДСВ) е очно заболяване, водещо до постепенно намаляване на централното зрение. В напреднал стадий човек загубва способността си да извършва ежедневни дейности като четене, шофиране и разпознаване на лицата на околните

Прочетете повече

Сдружение Ретина България започна изпълнението на проект „Цел 4000+“: формиране на грижите за хората с наследствени дегенерации на ретината (НДР)

Сдружение Ретина България започна изпълнение на проект „Цел 4000+“: формиране на грижите за хората с наследствени дегенерации на ретината (НДР). В следващите редове ще ви разкажем малко повече за проблемите, които ще са цел на нашите действия.

Наследствените дегенерации на ретината НДР са редки генетични очни заболявания. Те са многообразна група от увреждащи зрението състояния

Прочетете повече

Покана за участие в национална конференция по проект „Визия за зрение“

Сдружение „Ретина България“ и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Национална конференция „Визия за зрение“, по време на която от страна на нашите граждански организации ще бъде представен за обсъждане с отговорните власти, професионалните организации и ангажираните с хората с увредено зрение

Прочетете повече

Пакет препоръки и предложения (за обсъждане)

Една от основните дейности по проект „Визия за зрение“ е изготвяне на пакет с препоръки и предложения за актуализиране и промени в нормативната уредба, стратегическите управленски документи и в прилаганите медицински и рехабилитационни стандарти и практики, свързани с очното здраве в България.
Публикуваме изготвения документ, в който са събрани и систематизирани

Прочетете повече

Информационно видео „Как да посрещаме зрително затруднени хора в болнично заведение“

Припомняме ви информационното видео „Как да посрещаме зрително затруднени хора в болнично заведение/How to welcome visually impaired people to the hospital?“, адаптирано по проект „Зрение и covid-19“ и представено в международния ден на хората с увреждания, 3 декември 2020г.
Видеото цели да повиши осведомеността на здравните професионалисти

Прочетете повече

Сдружение Ретина България започна работа по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“

Сдружение Ретина България започна работа по изпълнението на 2-годишен проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“.
Проектът се изпълнява в партньорство с Центъра за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ), Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), и Асоциацията на пациентите с пигментен ретинит – Норвегия

Прочетете повече

Становище по предложенията за промени в наредбата за помощни средства и медицински изделия

Сдружение Ретина България изрази своята позиция в Обществена консултация по Проект на Наредба за допълнение на Наредба № 7 от 2021 г. за условията и реда за съставяне на списък на медицинските изделия по чл. 30а от Закона за медицинските изделия и за определяне на стойността, до която те се заплащат (обн., ДВ, бр. 28 от 2021 г.)

Прочетете повече