Д-р Петя Стратиева и г-жа Лидия Витанова, част от екипа на инициативата „Действие за редките“, гостуваха в студиото на Euronews.
„В голямата си част, около 70-80%, редките заболявания са генетични. За да има диагноза и път за лечение, тя финално трябва да се постави от генетик. У нас обаче генетичната диагностика се заплаща само за деца до 18-годишна възраст, а останалите пациенти трябва да заплащат сами.“ Това каза в ефира на „Добро утро, Европа“ д-р Петя Стратиева, тя продължи: „В някои случаи има пациенти, които биват включени в клинични проучвания, но у нас такива проучвания не се правят. Ние сме страна, в която пациентите нямат достъп до клинични проучвания за редки болести. Така че ако няма такива проучвания, следва акредитирана лаборатория да потвърди диагнозата, за да може пациентът да бъде включен. В моя случай, с моето заболяване, диагностицирането отне 30 години.“Целия разговор вижте във видеото
