10-то общо годишно събрание на ERN-EYE
Десетото общо годишно събрание на ERN-EYE се проведе на 13 и 14 април 2026 г. в Хелзинки, Финландия. Събитието събра 80 експерти, членове и представители на пациенти от различни европейски държави. Сред участниците беше и председателят на Ретина България д-р Петя Стратиева.
Домакин на срещата беше д-р Йони Турунен и неговият екип, които създадоха условия за активен обмен и засилено сътрудничество в областта на редките очни заболявания.
Откриването беше направено от Юка Мойланен, ръководител на катедрата по офталмология в болница Oak в Хелзинки, и Теро Кивела, професор по офталмология в Университета в Хелзинки. Последва презентация на проф. Хелена Кериайнен, която представи развитието на Европейските референтни мрежи през годините. Хана Хорка, ръководител на отдел в ГД „Здравеопазване и безопасност на храните“ на Европейската комисия, представи актуална информация за бъдещето на ЕРМ и процеса на тяхното оценяване.
Управителният екип на ERN-EYE представи основните акценти от изминалата година, новостите в комуникацията, обучителните програми и актуализациите по Системата за клинично управление на пациентите (CPMS). Беше представено и състоянието на насоките и пътищата за лечение. Тези дейности подчертават ангажимента на ERN-EYE към подобряване на трансграничните грижи за редките очни заболявания и към повишаване на осведомеността сред медицинските специалисти.
Съществен момент от деня беше сесията на ePAG, която акцентира върху ролята на представителите на пациентите в ERN-EYE. Доминик Щурц и д-р Петя Стратиева представиха преглед на постиженията на групата през 2025 г., както и приоритетите и перспективите за 2026 г. Сесията включваше дискусия с проф. Барт Лерой и проф. Дейвид Кийгън относно REDgistry, европейския регистър за редки очни заболявания, който е ключов инструмент за научните изследвания и за подобряване на пътищата за грижа.
Първият ден завърши с обиколка на болница Oak.
Вторият ден започна с паралелни срещи на работните групи, насочени към напредъка на текущите инициативи и засилване на сътрудничеството. Програмата продължи с актуализации за ORPHANET и преразглеждане на Онтологията на човешкия фенотип (HPO). Последва сесия, посветена на развиващата се среда на редките заболявания, включваща информация за дейностите на ERDERA, RealiseD и EVICR.net. Денят приключи с открита дискусия между участниците.
Общото годишно събрание на ERN-EYE през 2026 г. укрепи сътрудничеството, обмена на знания и инициативите, ориентирани към пациента, като постави стабилна основа за бъдещ напредък в грижите, изследванията и лечението на редките очни заболявания.
