Европейските референтни мрежи призовават редките болести да станат приоритет при подготовката за кризи в Европа
Войната в Украйна и пандемията от COVID‑19 показаха сериозни пропуски в готовността и грижите за хората, живеещи с редки болести. Това е заключението от проучване, проведено през 2025 г. сред всички 24 Европейски референтни мрежи (ERNs), чиито резултати бяха публикувани този месец в The Lancet. За да се адресират тези слабости, мрежите предлагат 10‑точков план за готовност.
Животът с рядко заболяване по време на война, земетресение, пандемия или все по-честите екстремни климатични събития може да означава прекъснат достъп до здравни услуги, затруднения в получаването на жизненоважни лекарства и прекъсване на диагностичните процеси. Тези предизвикателства са идентифицирани чрез проучване, проведено между юли и септември 2025 г. като част от съвместната инициатива JARDIN. Проучването, водено от ERN-EYE, включва координаторите на всички 24 ERNs.
Резултатите показват, че само две мрежи (8,3%) са имали предварителни планове за реакция при кризи, докато 70% нямат структурирана програма за действие. Основните трудности включват: ограничен достъп на пациентите до лечебни заведения, недостиг на лекарства и медицински изделия, недостатъчен болничен капацитет, недостиг на персонал и прекъсване на диагностичните услуги.
На база на тези резултати координаторите предлагат цялостен европейски план за укрепване на устойчивостта на грижите за редките болести. Препоръките включват:
- Готовност за трансграничен достъп до високоспециализирана грижа
- Осигуряване на непрекъснатост на грижите чрез телемедицина и дигитално здраве
- Гарантиране на трансграничен достъп до лекарства, изделия и диагностика
- Укрепване готовността на пациентите
- Укрепване готовността на здравните специалисти
- Осигуряване на дигитална готовност и устойчивост
- Подкрепа за непрекъснатост на международни клинични изпитвания
- Създаване на мрежа от молекулярни диагностични услуги
- Разширяване на подкрепата на ERN извън Европейския съюз
- Формално възлагане на ERNs като центрове за реакция при кризи
Статията заключава, че Европа вече разполага с изключителна мрежа от експертиза благодарение на ERNs. Но превръщането на ефективните реакции при последните кризи в устойчив модел за готовност изисква целево финансиране, по‑дълбока интеграция в националните и европейските системи за управление на извънредни ситуации и формално признаване на ролята на ERNs в управлението на кризи.
Европейските референтни мрежи показаха своята полезност като механизми за бърза реакция при кризи, засягащи хората с редки болести“, отбелязва проф. Хелѐн Долфюс, координатор на ERN‑EYE. „Следващата стъпка е да се гарантира пълната им интеграция в европейските системи за готовност, така че нито един пациент да не бъде оставен сам при следващата криза.“
