Ден на редките болести – 28.02.2023г.

В последния ден на февруари за шестнадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Кампанията е насочена към повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

Под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са над 300 милиона. В България липсват точни данни, но вероятно това са между 350 000 и 400 000 души.

В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции, алергии, фактори на околната среда и др.  

Само 5% от известните на медицината редки болести подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение, като в продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза.