Подготовката на Манифест с политически искания на гражданските организации, защитаващи правата на хората с редки болести, и съставяне на План за съвместно действие за мобилизиране на гражданска подкрепа и адресирането им, бяха целта на работната среща на мрежата от организации, проведена на 7 февруари 2024 г. в „Щрак“ (мултифункционално пространство за събития) в гр. София.
Срещата беше в рамките на Инициативата „Действие за Редките“ на Сдружение „Ретина България“ в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация и Фондацията за Реформа в Местното Самоуправление (ФРМС), чиято цел е укрепване на капацитета на гражданските организации в България, застъпващи се за правата на пациентите с редки болести и ролята им за защитата и насърчаване на основните европейски права и ценности.
По време на срещата бяха представени стратегическите цели на новосформирания през 2023 г. алианс на организациите на хората с редки болести у нас „Редки Болести България“, създал възможността за развитието на работната мрежа от граждански организации.
Представени бяха и резултатите от проведено анкетно проучване за самооценка на капацитета на гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести.
Основната част на срещата беше посветена на обсъждането на изработения проект за Манифест с политически искания на мрежата на организациите на хората с редки болести и на съставянето на План за съвместно действие за адресирането на приоритетите от Манифеста.
В работната среща участваха лидерите и членове на ръководните органи на пациентски организации от България – членове на EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ), активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски пациентски организации, граждански активисти.
Срещата беше предшествана от цикъл от обучения за повишаване осведомеността и разбирането сред ръководителите на водещите организации на хората с редки болести у нас относно правата им на граждани, залегнали в Хартата на основните права на Европейския съюз, и по-специално – с ценностите за равенство и солидарност и с правото на закрила на здравето им.
Участниците в срещата постигнаха консенсус за основните приоритети, които следва да залегнат в Манифеста и около съществените елементи от Плана за съвместно действие на организациите. Манифестът с политическите искания на мрежата от граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, бе представен пред сътрудници, партньори и политици в деня на редките болести – 29 февруари, както и популяризиран сред обществеността, за генериране на по-широка обществена подкрепа на залегналите в него искания на общността на хората с редки болести. Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество – София“.
