Днес, 29 февруари, Международния ден за солидарност с хората живеещи с редки болести, представяме на вниманието ви исканията на гражданските организации на засегнатите лица и семейства към българските политици и институции, изложени в 9 приоритетни области на обществената политика и изразени в Манифест „Действие за Редките“.
С наближаването на изборите за Европейски парламент гражданските организации на хората живеещи с редки болести в България призовават българските политици да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, и за осигуряване на правото им за закрила на здравето.
Днес, 30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000 – 8000 редки заболявания. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората живеещи с тях са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с рядкостта на заболяването им.
Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни.
Гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести от България, призовават кандидатите за Европейския парламент, за бъдещата Европейска комисия, както и всички политици и нормотворци на национално и европейско ниво, за активно Действие за Редките, чрез приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в техните политически програми.
Организациите на хората, живеещи с редки болести в България, призовават българските политици и институции за преодоляване на слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и на неефективния начин на взаимодействие с гражданските организации в тази област.
Нашите политически искания са в следните 9 приоритетни области:
1. Национална и Европейска политическа рамка.
2. Ранна, бърза и точна диагностика.
3. Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване.
4. Навременен достъп до иновативни терапии.
5. Цялостна грижа през целия живот.
6. Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност.
7. Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото.
8. Достъп до участие в клинични изпитвания.
9. Легитимно гражданско участие.
Ще сме благодарни на всяка организация, която реши да се присъедини към мрежата на гражданските организации на хората с редки болести в подкрепа на исканията ни , изразени в този Манифест!
Конкретните ни искания по всяка една от приоритетните области и гражданските организации на хората с редки болести подготвили и подкрепящи тези искания могат да бъдат видяни на:Манифест „Действие за Редките“
