Маргарита Шурупова: „Когато човек не губи духа си, винаги има шанс да получи това, което иска“
Маргарита Шурупова е политическа емигрантка от Русия (град Томск) и живее в България от април 2022 г. Тя е жЖурналист, биолог, музикант. А сега и блогър – пише във Facebook и води развлекателен видеоблог за България в TikTok.
„Винаги съм усещала вътрешна потребност да се противопоставям на всякаква форма на ексклузионизъм (това е, когато мнозинството изключва малцинството от обществения живот само защото е „различно“). По същество това е социална сегрегация – не си като всички, значи не си желан.
Замисляли ли сте се, че всеки от нас по някакъв признак е част от някакво малцинство? Някои са част от ЛГБТ общността, други са невропреходни, трети са или „твърде млади“, или „твърде стари“. Някои хора не се вписват в общоприетите стандарти за тяло. Някои избират да нямат деца (Child Free), други – напротив, „имат твърде много“ (от гледна точка на обществените норми). Някой е левичар, някой има различен цвят на кожата.
Смятам, че ексклузионизмът е тревожен признак на протофашизъм. Когато едно общество започне да дели хората на „нормални“ и „ненормални“, когато престане да възприема малцинствата като равни, това неизбежно води до ограничаване на правата и свободите, а в крайни случаи – до обезчовечаване. Затова мисля, че е важно да имаме смелостта да говорим открито за принадлежността си към малцинства. Обществото трябва да вижда различието и да го приема като норма. Това се нарича инклузивност.
Хората, които са различни от нас, са точно като нас. И всъщност, всеки от нас по един или няколко признака е в малцинство. Така че когато в някоя държава масово започнат да нападат определени групи – както сега в Русия противниците на войната и ЛГБТ-общността – ми се иска да кажа на преследвачите: спокойно, и вашият ред ще дойде.
Отчасти затова реших да разкажа за моето малцинство. А и така или иначе, вече става трудно да го крия. Шило в торба не стои, особено когато обикаляш града с очила като моите. Изглежда, че дори ми отиват. Но не ги нося за красота.
Без тези очила светът за мен изглежда замъглен. Особено при ярка слънчева светлина. Имам наследствена дистрофия на ретината – автозомно-доминантна конусна дистрофия с висока миопия, причинена от патогенен вариант в гена PROM1. Това означава, че клетките в ретината, отговорни за централното зрение, бавно умират.
Остротата на зрението ми е 0.2 (20%), което означава, че виждам 5 пъти по-зле от човек със 100% зрение. Очила с диоптри не помагат, защото проблемът не е в лещата на окото, а в ретината. Това е като фотоапарат, на който няма смисъл да сменяш обектива, ако пикселите на матрицата вече са изгорели.
Трудно ми е да фокусирам, да чета, да разпознавам лица. Периферното ми зрение е стеснено. Хората на улицата разпознавам само от много близко разстояние, просто защото не виждам лицата им. Това понякога води до конфузни ситуации, но моля ви – ако вървя покрай вас и не ви забележа, не е защото съм високомерна снобка.
Моето малцинство е доста малко. В света има около 45 милиона напълно слепи хора и още 135 милиона със сериозни проблеми със зрението. Колко от тях имат наследствени дистрофии – няма точни данни. Болестта ми се счита за рядка.
Формално не съм инвалид. В България инвалидност по зрение се дава при острота 0.1 или по-ниска. При мен е 0.2 – нито съм напълно сляпа, нито наистина зряща. Понякога това ме потиска, защото животът с такова зрение е сериозно предизвикателство. Но се старая да не се фокусирам върху това. Има къде-къде по-страшни неща.
А и науката не стои на едно място. Вече има перспективни технологии за лечение. Генната терапия коригира мутациите, които причиняват дистрофия на ретината. Клинични изпитвания вече започнаха, но все още са достъпни само в рамките на научни програми. По моята мутация изследвания още не се провеждат, но следя темата отблизо. Има и стимулация на ретината – бионични очи, чипове и други технологии, които могат частично да възстановят зрението. Аз възнамерявам да опитам всичко възможно. Когато човек не губи духа си, винаги има шанс да получи това, което иска. Освен ако светът не гръмне в ядрения пепел преди това.
Зрението ми често води и до комични ситуации. Например, веднъж на едно събитие трябваше да се уговоря за интервю с Михаил Фишман (известен журналист и историк). Това беше предизвикателство – човекът е известен, явно доста млади интелектуалци неволно му подражават. Така че, както се оказа, на събитието имаше още двама мъже със същата прическа, същите очила и почти същите дрехи. И ето, виждам „жертвата“, набелязвам я, започвам да се усмихвам, приближавам се, вече отварям уста – а това не е той! И в последния момент изстрелвам нещо напълно глупаво, като: „Извинете, знаете ли къде е най-близката библиотека?“ И се насочвам към кафе машината, преструвайки се, че никога не съм планирала друго. Изглеждам като пълна глупачка. Добре, че изобщо не съм срамежлива.
Тази публикация не е за съжаление – моля ви, далеч съм от тази идея. Боже опази. Това е последното, от което имам нужда. Правя този coming out, за да подкрепя всички, които са в малцинство и се чувстват уязвими. Да, и аз го усещам. И понякога ме хваща страх, че скоро и аз ще изляза от строя, ще бъда принудена да седна на резервната скамейка, защото не мога това, което природата е дала на мнозинството. Но този страх може да бъде преодолян. И много от ограниченията също. Най-важното е да не се затваряш в себе си и да не изгасваш.
Искам да изразя своята благодарност към българските лекари и организации. Благодаря на Ретина България – организацията на хората със заболявания на ретината, която помага на пациентите и подкрепя научните изследвания в тази област. Благодаря на невероятната д-р Йоана Кънева от Александровска болница в София. Вие сте изключително внимателен и сърдечен човек, а също и великолепен специалист. Огромна благодарност към д-р Кунка Каменарова, молекулярен генетик от Центъра по молекулярна медицина и Лабораторията по геномна диагностика към Медицинския университет – София. Вашата работа има огромно значение за хората с наследствени заболявания на зрението. Благодаря ви за вашия труд, за вашия принос в науката и за помощта ви към хора като мен!
И още нещо важно. Често чувам критики към българската медицина – както от самите българи, така и от чужденци, живеещи тук. Разбира се, човешкият фактор си е човешки фактор, няма как да бъде избегнат. А и вероятно самата система има своите проблеми – особено по отношение на заплащането на лекарите и медицинския персонал. Но факт е, че точната ми диагноза, много скъпоструващото генетично изследване с геномно секвениране и наистина ценните препоръки получих практически безплатно – срещу 2,90 лв потребителска такса. За сравнение – никъде в Сибир не успях да получа дори близко такова ниво на офталмологична помощ, въпреки че обиколих куп медицински центрове, търсех специалисти, похарчих доста пари, но… не. А в България – да.
В края на този текст ме помолиха да препоръчам любимата си книга. Това е трудна задача, защото любимите ми книги са стотици. Но тук, може би, е най-уместно да спомена „Историята на моя живот“ от Хелън Келър.
Това е една от най-известните книги за преодоляването на физическите ограничения и силата на духа. Книгата е автобиографична – Хелън Келър я написва през 1903 г., когато е едва на 22 години. В нея тя разказва за своето детство, за борбата с изолацията, причинена от слепотата и глухотата, и за срещата с човека, който променя живота ѝ. Това не са просто мемоари – това е история за пробуждането на интелекта, за жаждата да опознаеш света и за откриването на своя глас, дори когато не можеш нито да виждаш, нито да чуваш.
Хелън Келър губи зрението и слуха си на едва година и седем месеца заради тежко заболяване. До срещата си с учителката Ан Съливан, тя е напълно откъсната от външния свят и може да общува само с жестове, и то единствено със семейството си.
Това е история за това как интелектът, волята за живот и подкрепата на близките могат да преодолеят всякакви физически бариери. Книгата ни учи, че дори в най-безнадеждната ситуация човек може да намери своя път. И Хелън го намира – тя става първият слепоглух човек, който завършва висше образование, дипломирайки се в Радклиф Колидж (Харвард).
През целия си живот Хелън Келър е активистка – бори се за правата на хората с увреждания, жените и работниците, пътува по света, среща се с президенти на САЩ и световни лидери. Според мен тя е пример за всички, които се чувстват уязвими като част от малцинство. Животът ѝ, въпреки физическите ограничения, е изпълнен със съзидание и смисъл.
