Вашият свят се срива малко, по-малко, когато разберете, че бавно ще загубите зрението си. От притеснение за кариерата до чудене дали ще можете да видите детето си. Всеки човек има най-ниската си точка, момент в живота, в който, независимо от причината, изглежда невъзможно нещата да се подобрят. В тази статия ще научите историята на човек, който по някакъв начин е успял да се измъкне от най-дълбокото и отново намира стабилна почва.
Майк О’Брайън е на 34 години, от Бостън, Съосновател на компания за обувки и постепенно губи зрението си поради пигментен ретинит, генетично очно заболяване на ретината.
Диагнозата
Преди около година и половина ми поставиха диагноза пигментен ретинит, генетично заболяване, което съм наследил от родителите си, но рецесивна форма, така че е състояние, което не знаех, че имам.
Все още нямам пълна загуба на зрениет, но в бъдеще то може да се изгуби напълно. В момента имам зрително поле от около 80 градуса. Централното ми зрение все още е относително силно – имам зрение 20/40 с очила, което не е лошо и все още мога да работя на компютър. Но 80-градусовото зрително поле е почти половината от това на здраво око – повечето хора имат около 160-градуса.
Жена ми беше тази, която ме подтикна да проверя зрението си. Трябваше да се справим с това около четири месеца след брака ни. Бях наивен към това, което ми се случваше, докато израствах непрекъснато спортувах, в колежа бях футболист. Има логика, че не забелязах проблема, защото когато носите футболен шлем, периферното зрение така или иначе е блокирано.
Когато със съпругата ми играехме тенис, изпитвах затруднения при проследяването на топката, при удар нависоко или излизането ѝ на слънце, я губех. Оправдавах се с: „О, току-що я загубих на слънцето“, но това явно бе нещо повече от обикновен проблем.
Имах затруднения с малки ежедневни задачи, когато излизахме на вечеря ми беше трудно да чета менюто. Подобни неща накараха жена ми да каже: „Майк, наистина трябва да провериш зрението си.“
Семейната история
Дядо ми също имаше пигментен ретинит, той беше юридически сляп на 29 години, така че имаме семейна история. Посещавал съм офталмолози и винаги съм носил очила и контактни лещи. Винаги съм смятал, че това са дребни проблеми, а не че ще ослепея.
Ако разговаряме лице в лице, никога няма да разберете, че имам проблеми, защото имам централно зрение и мога да виждам хората, с които разговарям. Има моменти в миналото, към които се връщам и за които не съм осъзнавал, че съм действал по определен начин само заради заболяването ми. Приятелите ми винаги ми казваха, че съм страхотен слушател, много внимателен – особено в компания, сякаш бях единствения, който слуша, но причината за това бе, че просто не виждах другите хора.
Преминах през трима различни офталмолози, изкачвайки се по стълбата. Срещнах се с общ офталмолог, който каза: „Трябва да отидете при специалист по ретина. Мисля, че показвате признаци на пигментен ретинит. “ Това беше трудно за преглъщане. След това се срещнах със специалист по ретина. Направихме половин дневни изследвания с разширяване на зениците и той каза: „Да, показвате ранни признаци на пигментен ретинит. Срещнах се и с ръководителя на отдела за наследствени дегенерации на ретината, преминах през генетично тестване и той намери генетичната мутация. Дядо ми беше лекуван на същото място и те все още имаха неговата проба, така че успяха да сравнят двете и да намерят генетичните мутации.
Влиянието
Когато за първи път научих новината, да, целият ми свят се срина. Може би ще се наложи да преоценя нещата, които според мен са част от бъдещето ми. Има много въпросителни. Честно казано, това е нещо, с което се боря и днес, все още мисля, че не съм приел заболяването изцяло. Очевидно има много сълзи, много въпроси: Защо това ми се случва? Какво да правя? Как да се справя с тези неща? Все още състоянието е много ново за мен.
Преди три седмици бях проследен, година и половина след диагнозата и те откриха, че централното ми зрение все още е относително стабилно, но има известно влошаване на периферното ми поле, но това е обичайна прогресия на заболяването. Добре е, че централното ми зрение все още е на същото ниво и мога да работя на компютър или да гледам телевизия. Единственото нещо, което се случи този последен път, беше, че вече нямам право да шофирам. Това беше първото нещо от което трябваше да се откажа и което всъщност не беше мой избор.
Поглеждайки назад, се чувствам малко наивен и глупав, защото не съм си и помислил, че се случва нещо толкова голямо: никога през целия си живот не съм виждал идеално. Но спрямо това, което знам, нивото на зрението е такова каквото го възприемате и никога не съм смятал, че имам „лошо зрение“.
Има много детайли, които все още са непознати за заболяването. Пигментният ретинит засяга само няколкостотин хиляди души в САЩ, така че що се отнася до болестите, то е изключително рядко, като има над сто различни причини, които да го причинят. Имах късмета да получа едни от най-добрите грижи в света, но също така открих, че има шанс да бъда един от 50-те души в света с точно тези генетични дефекти. Очаквайки терапия, обаче не виждам реална икономическа полза за някой, който се опитва да създаде лечение за заболяването.
Доброто в цялата история, като се замисля, е, че винаги съм се чудил какво не е наред със зрението ми. Така че получаването на отговори може да ви даде някакво утешение. Понятието „невежеството е блаженство“, тук е точно на място. Боря се с мислите, трябваше ли да знам това по-рано? Трябваше ли да се опитам да проверя това по-рано? И все пак, щях ли да бъда човекът, който съм днес, ако знаех повече?
Борбата да останете позитивни
Загубата на зрение е психическа борба, защото има ежедневни напомняния за случващото се. Например тази сутрин миех чинии и счупих чаша за вино. Това се случи защото не я видях с ъгълчето на окото си! В други ситуации, мога да се препъна на тротоара или когато изляза навън, слънцето да ме удари и просто да не виждам накъде отивам.
Трябва непрекъснато да сканирам зони с централното си зрение, защото нямам периферно. Искам да знам какво се случва, боря се с това, като просто се опитвам да не мисля за тези неща и да бъда нормален и спокоен, докато се занимавам с ежедневието си и продължавам да работя.
Понякога се тревожа за бъдещето и ми е трудно да се справя. Обсъждали сме със съпругата ми различни ситуации – например, когато дъщеря ни спи и се уплаши посред нощ, няма да мога да отида и да я взема. Има и притеснения като, ще мога ли да я виждам след няколко години?
Има надежда около някои потенциални лечения, така че има какво да се следи. Не трябва да се оставяте да бъдете потиснати, защото е много лесно да се ровите в тази дупка и да мислите за всички негативи, които биха могли да се случат. Трябва да останете позитивни, защото няма друг начин за живот. Да си негативен и да си кисел за това, което се случва, просто не си струва.
Едно от нещата, които направих през последната година и половина, е да се опитам да науча колкото се може повече за случващото се, както с мен, така и с изследванията около потенциалните възможности за лечение. Едно от нещата, които хората не осъзнават е, че окото е като суперкомпютър, а периферното зрение е по-скоро сигнален механизъм, който ви казва да гледате в определена посока. Всъщност, когато гледате телевизия или работите на компютър, вие използвате централното си зрение.
Когато съм в магазина за хранителни стоки с жена ми, и тя ми маха в далечината, не я забелязвам Докато не влезе в малкия ми тунел на зрение. Шегувам се, че оставям много хора да висят, защото когато ми дават пет, не винаги ги виждам.
Загубата на зрението наистина влияе върху това, което искате да получите от живота. Разбирането на жена ми сега е, че трябва да дадем приоритет на пътуванията и обикалянето на света. Но конкретното, за което се притеснявам, честно казано, е кариерата ми. Това е най-големият въпрос, с който се боря. Разбира се, има някои невероятни неща, които се случват с технологиите, но в същото време се чудя къде мога да добавя стойност, без да е необходимо да разчитам 100 процента на зрението си?
Бъдещето
В момента аз и съпругата ми помагаме на The Foundation Fighting Blindness като част от стратегически съвет за осигуряване на повече ангажираност за хората от моята възрастова група, които имат проблеми със зрението. Когато сте на 20 или 30 години и имате проблеми със зрението – слагате очила и казвате: „Добре, имам очила, няма нищо страшно.“
Най-голямата бариера за намиране на лечение са, за съжаление, парите. Извършват се изследвания, случват се удивителни неща, така че е от решаващо значение учените да имат необходимото финансиране.
Искам да повиша информираността, като казах на всички мои приятели, защото в един момент ще започнем да набираме средства и ще бъдем част от промяната, за да помогнем в борбата с това заболяване. Източник: melmagazine.com
