ПЪТЯТ НА ПАЦИЕНТА С РЯДКО ЗАБОЛЯВАНЕ

Пътищата (пътуванията)  на пациенти са лични свидетелства от хора с опит от първа ръка в живота с дадено заболяване. Те картографират нуждите си по време на различните етапи от пътя си: обозначават установените си нужди в процеса на придвижването си от момента на появата на първите симптоми, през диагнозата до лечението и проследяването на развитието на заболяването.

Пътят на пациента се изобразява през очите на пациентите или на непосредствено полагащите грижи за тях  хора (членове на семейството; болногледачи).

Картографирането на пътя на пациента в най-честите случаи се извършва с помощта на подходящ за целта модел (шаблон), който представлява въпросник с „отворен край“ за събиране на информация от пациентите за изминатия от тях път и установените по време на него нужди.

Събраната информация може да служи успешно на заинтересовани страни (медицински специалисти, нормотворци, професионалисти в социалната и рехабилитационната сфера и други), които имат ангажимент за подобряване на наличните клинични, рехабилитационни или нормативни практики.

Очертаният път може да служи, също така, и на пациентските организации за застъпничество за промяна на този път.

В случая с редките заболявания няколко от Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ) са използвали разработен от страна на Европейската асоциация по редки болести (EURORDIS) модел – инструмент, с който да установят настоящата ситуация на изминавания път от общността на обхванатите пациенти и очертаните нужди от страна на тези пациенти,  с цел подобряване на съществуващите практики.

Моделът е изработен, за да предостави възможността за събиране на информация от страна на общности на пациенти с определени редки заболявания с цел картографиране на жизнения път (стъпките), който пациент с рядко заболяване в България изминава от момента на първия установен симптом до поставянето на диагнозата му, впоследствие до експертната медицинска препоръка, лечението, рехабилитацията, в т. ч. трудова, образователна и наличните й видове, за оптимизиране на функционирането на пациента в ежедневието му.

Този модел следва да даде възможност за визуализация и оценка на съществуващата неизвестност и бариери пред пациента, произтичащи от нормативната среда и установените практики.

Представените четири модела за: Пигментен ретинит, Аниридия, Вродена катаракта и Синдром на Лоранс Бардет Бидъл Муун, са разработени от експертния екип на проекта „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“, с помощта на пациенти от общността. Пътните карти могат да бъдат открити в уебсайта на инициативата ТУК

Сподели