В началото на месец април 2021г. създадохме група „Пигментен ретинит – група за взаимопомощ“ https://www.facebook.com/groups/739049516977296във Фейсбук. Целта е чрез нея да изградим общност на хората живеещи с редки очни заболявания в България, като тя се превърне в среда за споделяне на личен опит и обсъждане на проблеми, които засягат живота ни.
В рамките на краткото си съществуване бройката на участниците надхвърли 100 човека, като броя на желаещите да се присъединят се увеличава ежедневно. Паралелно със споделяните в групата новини касаещи хората с редки очни заболявания, стартираха дискусии и разговори на теми, вълнуващи общността.
Приветстваме всички, включително хора със синдром на Usher, болест на Щаргард, вродена амавроза на Лебер, дегенерация на макулата и други очни заболявания – заедно със семействата, приятелите и партньорите ви.