През 2022 г . – годината, в която се върнахме постепенно към нормалността на физическото общуване –ние, Ретина България, продължихме с настойчивостта си да насърчаваме промени в политиките и да стимулираме медицинската и изследователската работа, насочени към хората, засегнати от наследствени дегенерации на ретината (НДР) и със свързани с възрастта ретинални заболявания.
Поглеждайки назад към това, което успяхме да направим през изминалата година с помощта на съмишлениците ни, с малко средства, но с много ентусиазъм, си позволяваме да откроим:
Предоставянето на информация и подкрепа за пациенти:
А. Месечен електронен бюлетин, предоставящ актуална информация за научни разработки, нови терапии, помощни технологични постижения, успешни истории на хора, живеещи с дегенерации на ретината или на тези, които се грижат за тях и новини за дейността на сдружението. Над 600 души вече са абонирани за получаването му и броят импродължава да нараства.
Б. Нашата онлайн общност на пациенти и полагащите грижи за тях близки(Нашата Facebook група) „Пигментен ретинит – група за взаимопомощ“, създадена през 2021 г., през тази година нарасна до 200 членове.
В. Всяка седмица около 1000 души следват страницата ни във Facebook, за да получават специфична информация.
Г. Продължаваме да предоставяме подкрепа на отделни пациенти и членове на семействата им, които ни търсят за консултация или за да поговорят с нас.
Застъпничеството
За Очното здраве
Завършихме първия си стратегически 2.5 годишен проект „Визия за зрение “ www.vision-project.retinabulgaria.bg, финансиран от Фонд Активни Граждани България, по който работихме съвместно с нашите колеги от Асоциацията на хората със зрителни нарушения от Исландия и с партньорската ни организация ФРМС. Публикувахме набор от препоръки за промени в законодателството, в правителствените стратегически документи и програми, касаещи очното здраве в България. През март, по време на организираната от нас национална конференция, обсъдихме направените от нас предложения с държавните органи и представителите на различните заинтересовани страни. Пропуските, очертани в политиките и предложенията, предоставени отекспертния ни съвет, дават основа за по-нататъшни действия за промени в политиките за хората с редки и свързани с възрастта очни заболявания. И през 2023 г ще продължим да се застъпваме за необходимостта от Национален план за очно здраве.
За Редките болести
Продължихме с изпълнението на втория ни стратегически проект, финансиран от Фонд Активни Граждани България „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“
https://rare-diseases.retinabulgaria.bg/ В партньорство с нашите колеги от организацията на хората живеещи с пигментен ретинит от Норвегия, които ще споделят своите добри практики и с 2 национални организации – Центъра за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Заедно с експертния ни съвет, партньорите ни и с други граждански организации на съмишленици се стремим да предложим промени в националното законодателство за хората, живеещи с редки болести и данасърчим включването на лечебни заведения от България (доставчици на здравно обслужване) вЕвропейските референтни мрежи за редки болести. В началото на годината Експертният ни съвет приключи започналия от него в края на миналата година анализ на състоянието на дейностите по редки болести в България и публикува заключенията си в Доклад. Въз основа на изводите от него проведохме серия от публични консултации с различните групи заинтересовани страни (пациентски организации; медицински специалисти; индустрия; политици и институции), последвани от кръгла маса с представителите на основните заинтересовани страни. През есента проведохме проучване сред различните пациентски организации на хора с редки болести у нас относно опита им в достъпа и предоставянето на грижи и заедно с участвалите организации обсъдихме констатациите от проучването на семинар, проведен през ноември.
През 2023 г продължаваме със следващите планирани дейности г, сред които: Описание на пътя на пациент с рядко очно заболяване, уебинар с Българското офталмологично дружество и представители на Европейската референтна мрежа по редки очни болести ERN-EYE, обучение за застъпници, създаване на застъпническа работна група, в чийто състав да влязат активни пациентски застъпници и представители на различни заинтересовани страни, информационна кампания заЕвропейските референтни мрежи по редки болести. Сред дейностите са и провеждането на кръгли маси с политици и с представителите на медицинската общност, подготовка и публикуване на предложения за законодателни промени и национална конференция за обсъждането им и за съгласуване на последващи застъпнически действия за въвеждането им.
Инициативите ни от пряк интерес за нашата общност: „Цел 4000+ – формиране на грижите за хората живеещи с НДР“ и Действие за хора, живеещи с МДСВ
Това саинициативите, с които сме непосредствено ангажирани в последните месеци и които ще са във фокуса на вниманието ни през 2023 г.
Благодарим най-искрено на всички съмишленици, които са солидарни с нас по начина, по който могат да си позволят и на всичкидоброволци, сред които са и множество експерти, предоставящи своите знания и време в полза на извършваното от Сдружението ни!
С пожелания за щастливи и спокойни празници и за благодатна Нова година ви благодарим на всички още веднъж! Сдружение Ретина България
