СТАНОВИЩЕ от Сдружение Ретина България

ОТНОСНО: Проект на НАЦИОНАЛНА ЗДРАВНА СТРАТЕГИЯ 2021 – 2030

ДО ПРОФ. Д-Р КОСТАДИН АНГЕЛОВ,  МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Уважаеми проф. Ангелов,

Сдружение Ретина България е неправителствена организация, ръководена от пациенти, насърчаваща изследвания и политиките за хората с генетични наследствени и възрастово обусловени болести на ретината, която споделя мисията и следва посоката на дейността на Retina International и EURORDIS в България.

В периода ноември 2019 – януари 2020 експертен екип на организацията извърши анализ на наличните стратегически документи и нормативна уредба в България, отнасящи се до очното и зрителното здраве. Наред с това беше направен обзор: на съществуващите статистически данни за броя на незрящите хора у нас и на тези със намалено/слабо зрение; на основните и специфичните за България причини за загуба на зрение, честота на разпространение на видовете очни заболявания и демографската им структура; на наличните данни за социалното и икономическо въздействие на очните заболявания и загубата на зрение върху обществото.

Събраните резултати бяха публикувани в аналитичен ДОКЛАД за състоянието на зрителното здраве в България, който понастоящем служи за основа на информиран дебат с различни заинтересовани страни, целящ формулиране на политики в областта на очното здравеопазване и ограничаване на слепотата у нас.

Анализът на наличните стратегически политически и нормативни документи беше извършен в рамките на проект „Визия за зрение“, изпълняван от Сдружение Ретина България, Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) и Blindrafelagid  – Асоциацията на зрително затруднените (Исландия), по Фонд Активни граждани България по линия на ФМ на ЕИП 2014 – 2021 (www.activecitizensfund.bg).

Понастоящем експертният екип по проекта, въз основа на направения анализ и проведени консултативни срещи с представители на различните заинтересовани страни,  подготвя препоръки към политическите и нормативни документи, свързани с очното здраве и ограничаването на слепотата в България.

Извършеният от нас анализ и събраните данни по време на консултативните срещи ни дават основание да  изразим становището си по публикувания проект на НАЦИОНАЛНА ЗДРАВНА СТРАТЕГИЯ 2021- 2030.

По-долу предлагаме нашите коментари и предложения по предложения текст:

По глава:

1. ВЪВЕДЕНИЕ

Още във въведението на Стратегията е видно, че някои много важни документи не са взети предвид при нейното изготвяне – не са отчетени констатациите от доклада на СЗО за зрителното здраве; не е взета предвид новата Стратегия за хората с увреждания 2021-2030, както и очакваната през 2021 г. Стратегия на ЕС за хората с увреждания. Не са взети под внимание и международните документи, регламентиращи въпросите, свързани с редките болести.

Предлагаме, Стратегията да може да бъде ревизирана в рамките на 10-годишния й период на действие, вкл. след широки публични обсъждания с включване на заинтересованите страни – представители на пациентите, съсловните организации на медицинските специалисти, НПО. По такъв начин документът ще може да бъде съобразен с препоръките и заложените цели на посочените документи и ще послужи за разработването на по-цялостни политики в здравеопазването чрез прилагане на холистичен подход.

В глава:

1. ЗДРАВНО-ДЕМОГРАФСКИ ПОКАЗАТЕЛИ

Са представени много статистически данни за различните фактори и групи лица и заболявания. Относително малък обаче е обемът на информацията за уврежданията, общия брой на хората и децата с различна степен и видове увреждания. Не се споменава нищо за очното здраве и различните очни заболявания, зрителните увреждания  и тяхното социално значение.

С оглед социалната значимост на очното здраве и дадените в доклада на СЗЦО за зрението препоръки, би било добре при следващо преразглеждане на Стратегията да се обърне специално внимание на очните болести и зрителните нарушения. Наличието на достатъчна по обем статистическа информация е важно и необходимо условие за формиране на адекватни политики и мерки в сферата на очното здравеопазване, запазване на зрението на нацията и ограничаването на въздействието на факторите на слепотата .

В глава:

III. СТРАТЕГИЧЕСКА РАМКА ЗА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ, ТЕКУЩО СЪСТОЯНИЕ И SWOT АНАЛИЗ

1. Направеният анализ е върху актуалната ситуация, в която обаче не е включена пандемията, причинена от разпространението на коронавируса като фактор, променящ значително общата картина в системата на здравеопазването.
2. Не е направена и връзката с предходната стратегия – с какво настоящата стратегия надгражда, продължава или отменя приоритетите, заложени в предходната стратегия. Необходимо е, освен анализ на текущото състояние, да се направи и представи анализ и на изпълнението на предходната стратегия, за да се гарантира приемствеността и предвидимостта в политиките в сферата на здравеопазването, както и да се очертаят и корективните политики и потенциални рискове.
3. Предвиденият по-дълъг времеви обхват (10 години) на Стратегията може да наложи неколкократното й преразглеждане, не само поради промените в правителствата и съответните управленски програми, но и поради необходимостта от съобразяване с актуалната ситуация, която, особено във случай на непредсказуема по мащаби и въздействие пандемия, може да се окаже твърде динамична и да преподреди приоритетите в цялото държавно управление за дълъг период от време. Предлагаме в самата стратегия да бъде заложена възможността за ревизирането й на няколко години.

В глава:

ВИЗИЯ И СТРАТЕГИЧЕСКИ ЦЕЛИ ЗА РАЗВИТИЕ НА СИСТЕМАТА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО В БЪЛГАРИЯ ДО 2030 г.

В приоритет:

ПРИОРИТЕТ 1. ОБЩЕСТВЕНО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ – УКРЕПВАНЕ КАПАЦИТЕТА НА ОБЩЕСТВЕНОТО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

Е поставен акцент върху хроничните незаразни болести. При наличието на невиждана по размерите и интензитета си пандемия, която поставя в риск икономиката и социалния живот в страната и представлява риск за националната сигурност, би следвало в Стратегията да залегне отделен приоритет, който да е рамка за формирането и изпълнението на адекватните политики и мерки за борба с разпространението на подобни заразни болести.

В приоритетна област „1.2 Надзор на заразните болести и имунизационен обхват“ също не е поставен акцент върху тези заболявания, не са предвидени политики и мерки срещу тяхното разпространение и за въздействието им върху здравната система като цяло и икономиката на страната, за взаимодействие с ЕС, със съседните страни и др.

В приоритет:

ПРИОРИТЕТ 2. ПОВИШАВАНЕ НА КАЧЕСТВОТО, ЕФЕКТИВНОСТТА И КОНТРОЛА НА МЕДИЦИНСКИТЕ ДЕЙНОСТИ

По приоритетната област:

2.5.4.   Здраве за възрастните хора (над 65 години)

Само деменцията е спомената като сериозен проблем; не се споменава нищо за дегенеративните очни заболявания, свързани със стареенето, които са с много голяма социална значимост. Предлагаме, при евентуално следващо разглеждане на Стратегията, дегенеративните очни заболявания да бъдат включени и да бъдат предвидени съответно политики и мерки за справяне с тях. Сдружение „Ретина България“ има готовност да се включи в дискусии с предложения по тази тема.

По приоритетна област:

2.5.5.   По-добро здраве за хората с увреждания

1. Въпреки че се споменава за принципна промяна при осъществяване на медицинската експертиза, в тази приоритетна област не е ясно очертан подходът, който ще бъде възприет. През последните години бяха направени стъпки в посока запознаване на отговорните институции и заинтересованата общност с Международната класификация на функционирането, уврежданията и здравето (ICF) – чрез обучителни семинари и споделяне на съществуващия международен опит, превод на текста на български и др. Въвеждането и прилагането на международно възприет модел би дало възможност потребностите, статуса и потенциала на хората с увреждания да бъдат оценявани по начин, съобразен и съвместим с подходите, прилагани в другите европейски държави.
2. Не е включен въпросът за реформирането на политиката на държавата за предоставяне и финансиране на медицински изделия и помощни средства за хората с увреждания, въпреки че такава реформа е предвидена в Закона за хората с увреждания. Реформата предвижда финансирането на медицинските изделия и помощните средства да премине от МТСП към МЗ. Заедно с различните форми на рехабилитация, помощните средства и медицинските изделия са от съществено значение за живота, здравето и социалното включване на хората с увреждания и би следвало тази политика да е ясно откроена в националните стратегически документи.
3. Не е включен въпросът за гарантирането на генетичната диагностика за хората с увреждания, причинени от редки болести, засягащи 6% от населението у нас. Този въпрос има пряко отношение към изясняването на диагнозата на заболяванията им и възможностите за достъп до налично или експериментално лечение, прогнозата и ранно насочване за рехабилитация, осигуряване на възможността за генетична консултация за семейно планиране с изясняване на риска за проява на заболяването при друго дете или член на семейството, събирането на данни и генетичен материал и биобанкиране с цел по-нататъшното проучване на причиняващите увреждания генетични заболявания, развитие на  възможни лечебни методи, подобряване на здравето на бъдещите поколения и предотвратяване или ограничаване на възникването и въздействието на уврежданията.

Обобщени констатации на Сдружение „Ретина България“ за състоянието на зрителното здраве в България, имащи отношение към текстове на Стратегията:

Въпреки препоръките в доклада на СЗО за зрението,  в текста на Стратегията очното здраве и зрителните нарушения не са включени нито в анализа на текущото състояние, нито в приоритетите и предвидените политики и мерки.

От събраната информация и извършения анализ по изготвения от Ретина България доклад може да се направят следните изводи:

• Липсва надеждна статистическа информация за броя на лицата със зрителни нарушения в България, което препятства формирането и провеждането на адекватни политики на държавата в тази сфера.
• Макар и да са известни преобладаващите причини за зрителни нарушения, не са възприети и не се прилагат утвърдените медицински практики за тяхното преодоляване.
• Няма цялостно и подробно разписани нормативни и политически документи за справяне със зрителните нарушения чрез промоция, превенция, лечение и рехабилитация.
• Няма утвърдени и възприети минимални стандарти за справяне със зрителните нарушения.

Вярваме, че становището ни ще бъде взето предвид при окончателното изготвяне или при последващите преразглеждания на Стратегията.

Изразяваме готовност да се включим с натрупаната в организацията ни експертиза и капацитет в бъдещи обсъждания на дискусии, касаещи изпълнението на Стратегията и по въпроси, свързани с политики и мерки в сферата на очното здраве и зрителните нарушения.

За Сдружение Ретина България

Мисията на РЕТИНА БЪЛГАРИЯ е да направлява експертната дейност, осигуряваща превенция, лечение и рехабилитация на засегнатите от пигментен ретинит, макулна дегенерация, синдром на Ушер и целия спектър дегенеративни болести на ретината.

www.retinabulgaria.bg