Лий Морис описва какво означава за него да стане един от първите пациенти в Обединеното кралство, получил лечение с Luxturna, финансирано от NHS.

Страдам от пигментен ретинит, откакто съм роден. Бях на около осем години, когато ми поставиха диагноза. Като бебе, когато гледах играчките си, трябваше да ги държа към светлината. Именно това накара родителите ми да мислят, че има нещо не съвсем наред с очите ми.

Пациент съм на кралската очна болница в Манчестър от близо 40 години. През това време нямаше лечение, всеки път, когато постъпвах, ми се казваше, че всъщност не могат да направят нищо, тъй като не е разработена терапия. Щом се появи генната терапия, си помислих „Уау, това е невероятно. Нека да го направим.’

През октомври 2019 г. получих имейл от Moorfields с разяснение, че тази нова форма на лечение може да бъде разрешена от NHS. Имаше определени клиники, които щяха да получат лекарството, за да могат да извършат процедурата. След това получих няколко телефонни обаждания от генетични консултанти с покана да участвам. Направих всички тестове за допустимост в навечерието на Нова година, за да се уверя, че отговарям на условията за лечение. Потвърдиха ми и след това изчаках да разбера кога ще се случи. Попитаха ме „Не е ли нужно да помисля още?“, но аз вече бях решил и исках да действам.

Преди интервенцията нямах почти никакво нощно зрение. Когато нивата на светлина бяха ниски, наистина се борех. Имах 10% зрение във всяко око при добра светлина. Използвам бастун, когато съм навън. Имам часовник, който отчита времето на готварската печка и пералнята. На работното място използвам увеличение на монитора. С течение на времето дори правенето на прости задачи като миене на чинии се превърна в предизвикателство. Терапията определено ще подобри трудовия ми живот. Работя за туристическа компания в следпродажбено обслужване. Имам намалени задължения по време на работа, защото има определени системи, които не мога да използвам на работния терминал поради състоянието ми. Работата причинява напрежение на очите, те ме болят и зрението ми се влошава. Сега когато не се налага да ги натоварвам толкова много, колкото преди, това ще подобри живота ми.

Лий Морис получава генна терапия Luxturna в очната болница в Манчестър. Имах големи притеснения от много дълго време. Бях в екстаз, когато разбрах, че отговарям на условията. Когато научих колко струва терапията на всяко око, си помислих „добро дело от NHS“.

От операцията виждам подобрения в зрението си. Това ме направи малко по-оптимистичен за бъдещето. Преди съм страдал от депресия и безпокойство, но лечението ми даде позитивен поглед върху нещата, даде ми нов живот.

39-годишният Лий Морис от Chorley в Ланкашър е един от първите пациенти в Обединеното кралство, получил лечение с Luxturna, финансирано от NHS, в очната болница в Манчестър, част от фондацията на NHS Foundation Trust (MFT). Генната терапия помага на деца и възрастни с дистрофии на ретината, причинени от дефект в гена RPE65.

Източник: aop.org.uk

Сподели