ERN-EYE организира своето 7-мо общо годишно събрание от 23 до 24 март в Любляна, Словения. Събитието събра близо 100 души от 18 страни членки на мрежата, като сред участниците бе и д-р Петя Стратиева, председател на Ретина България и член на Комитет по съгласуване на европейските пациентски застъпници към ERN.
Основната цел на срещата бе свързана с предстоящи предизвикателства и проекти за следващите 5 години, но и с внимание върху продължаващи текущи дейности засягащи важни теми, сред които:
• Европейски здравни регистри в областта на редките очни заболявания (RED);
• Европейска виртуална клиника в областта на RED;
• Консенсусни изявления и препоръки за RED;
• Най-добри практики и процедури;
• Потенциални насоки за изследвания и нужди;
Външни участници – лектори в сесиите, бяха представители на Европейската комисия, Orphanet, BoMS и други заинтересовани страни.
Развитието на дейностите свързани с националната интеграция на ERN бе сред основните сесии на срещата – „Интегриране на ERNs в националните здравни системи“ и „ERN-EYE Patient Partnership“. Председателите на ePAG представиха гледните точки на пациентите, от името на членовете на ERN-EYE ePAG и от по-широката пациентска общност, като по време на своите презентации те посочиха хетерогенността и различните нива на готовност на националните здравни системи, като области, които могат да бъдат подобрени чрез насърчаване на партньорството пациент/клиницист както в ERN-EYE, така и на национално ниво.
Членовете на ePAG, чрез участието си в сесиите допринесоха за напредъка на клиничните и трансверсалните работни групи, една от които е посветена на внедряването на Регистъра за редки очни заболявания (REDgistry), ключов елемент за променящи живота изследвания, лечения и грижи за всички Пациенти с редки очни заболявания в Европа.
Централната част на срещата бе посветена на управителния съвет, който събра представители на пълноправните членове на ERN-EYE и представители на пациентите, за да обсъдят отчета за дейността и финансовото състояние на мрежата за изминалата година. Тази среща бе и възможност за различните работни групи на ERN-EYE да се съберат по време на паралелни сесии, и да напреднат с действията си за 2023 г.
Екипът на ERN-EYE очаква с нетърпение да се срещне отново със своите членове през есента за нов научен семинар, подробностите за който ще бъдат обявени скоро.
