Европейската референтна мрежа за редки очни заболявания (ERN-EYE) организира своята 8-ма обща годишна среща на 22 април 2024г., събирайки около 70 членове на ERN-EYE от 40 държави-членки на мрежата и представители на пациентите, като сред тях бе и д-р Петя Стратиева, председател на Ретина България. Срещата даде възможност да се обсъдят постиженията на ERNs, както и текущи инициативи (JARDIN, ERDERA, IHI предложение за тема 4).
Първата част на срещата включваше редица престижни лектори по теми от голямо значение за ERN. Основни акценти:
• Г-жа Доната МЕРОНИ, началник отдел в ГД „Здравеопазване“ на Европейската комисия, предостави информация за целите на Европейската комисия за следващите 4 години.
• Проф. Holm GRAESNER, координатор на ERN-RND, информира за европейския съвместен проект ERDERA, който има амбицията да превърне Европа в световен лидер в изследванията и иновациите в областта на редките болести чрез по-добра превенция, диагностика и лечение.
• Д-р Бируте ТУМИЕНЕ, съпредседател на борда на ERN на държавите-членки, сподели гледни точки относно националната интеграция: настоящи предизвикателства, различните работни пакети и пътищата за лечение на редки болести.
• Проф. Till VOIGTLÄNDER, координатор на JARDIN Joint Action, настоя върху необходимостта от установяване на по-добра оперативна съвместимост и интеграция между регионалното, националното и европейското ниво чрез JARDIN Joint Action.
• Проф. Rima NABBOUT, професор по детска неврология и пълноправен член на ERN EpiCARE, подчерта случаите на клинична употреба на ERN за подобряване на клиничните изпитвания за редки и свръхредки заболявания.
След тези презентации последва оживена дискусия, която насърчи обмена на идеи и прозрения между участниците.
Във втората част на срещата мениджърският екип на ERN-EYE представи актуализации на различни дейности, включително клиничната система за управление на пациенти (CPMS), разработване на насоки и инициативи за електронно обучение. Петя Стратиева, съпредседател на ePAG, и ръководителите на работните групи също очертаха текущите дейности в рамките на своите групи.
Денят завърши с Управителния съвет на ERN-EYE, където отчетите за дейността и финансите бяха прегледани, гласувани и валидирани, гарантирайки прозрачност и отчетност в действията на мрежата.
Годишното общо събрание на ERN-EYE предостави актуална информация за инициативите, предизвикателствата и стратегическото планиране за следващите години в областта на редките болести в Европа. Известни лектори, увлекателни дискусии и изчерпателни презентации подчертаха ангажимента на всички заинтересовани страни да постигнат положителна промяна в тази област.
