Каним ви да вземете участие в новата анкета на Rare Barometer – Пътя на хората с рядко заболяване в търсене на диагноза.
Анкетата не отнема повече от 20 минути и е достъпна за попълване до 15 юни 2022 г.
Пътят към поставянето на диагнозата може да е дълъг и труден както за пациентите, така и за семействата им. С помощта на въпросите, които са зададени за подкрепата, която сте имали, и трудностите, с които сте се сблъскали, или за последствията от липсата на диагноза или поставянето на погрешна диагноза, ще помогне да се разбере как да бъде подобрен пътя към диагностицирането на хората с редки заболявания.
· Вашите данни за контакт, ще бъдат съхранявани на сигурно място , достъп до което ще има само изследователският екип.
· Цялата споделена информация е напълно поверителна и е в съответствие с Общия регламент относно защитата на данните (ОРЗД).
· След участието Ви ще бъдете информиран(а) за резултатите от анкетата, а също така резултатите ще бъдат споделени с хора, които вземат решения, с цел да се допринесе за промяна за общността на хората с рядко заболяване.
· Тази анкета е достъпна на 26 езика, включително и български.
За всякакви въпроси, свържете се с: rare.barometer@eurordis.org
Щракнете тук, за да участвате в анкетатаhttps://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/RDdiagnosis_odyssey/questionnaire.htm
