Ретина България има удоволствието да ви покани да се включите в стартиращото международно проучване на Retina International относно достъпа до услуги за генетично тестване и консултиране за тези, които живеят с наследствени дегенерации на ретината (IRD). RI е работила съвместно с пациенти и семейства, засегнати от наследствени дегенерации на ретината (IRD) от цял свят, за да създаде проучването, чрез което да научи за това как хората по целия свят, живеещи с IRD, и техните семейства достигат до генетични тестове и услуги за консултиране.
Резултатите от това проучване ще помогнат да се опише най-добрият стандарт от грижи за хората, които искат да получат генетични тестове и консултации за своя IRD, и ще определи къде е необходима подкрепа за осигуряване на добър стандарт за генетично тестване и консултиране.
Резултатите ще помогнат на хората и организациите да се застъпват ефективно за справедливо, достъпно и навременно генетично изследване за IRD.
Участието в това проучване ще помогне на клиницистите, генетичните специалисти, изследователите, специалистите по очни грижи, политиците и широката общественост да повишат своята информираност. Освен това, то ще подпомогне пациентите в навигацията по диагнозата, прогнозата и грижите за техните състояния и ще улесни по-нататъшни политически действия и развитие на научните изследвания в областта на наследствените дегенерации на ретината.
Изследването ще бъде отворено до 20 юли. Също така се радваме да ви информираме, че то е достъпно и на български език и ви насърчаваме да споделите това проучване с всички лица и семейства, които са потърсили генетични тестове за IRD.
