Проекти

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да Ви поканят да участвате в полудневна работна среща в рамките на инициативата „Действие за Редките“, която ще се проведе на 7 февруари (сряда) от 14.00 до 17.00 ч. в „Щрак“

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление имат удоволствието да съобщят, че стартира уебсайта на инициативата „Действие за Редките“.
В изградената интернет страница можете да прочетете детайлна информация за дейностите по проекта, да научите кои са членовете на екипа и да откриете презентациите от изминалите обучения.

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в четвъртото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате в третото обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате във второто обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики

Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да вземете участие в инициативата „Действие за Редките“!
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план

Сдружение Ретина България в партньорство с Българската Хънтингтън Асоциация и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да съобщят, че започват изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.
Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките

Пътищата (пътуванията) на пациенти са лични свидетелства от хора с опит от първа ръка в живота с дадено заболяване. Те картографират нуждите си по време на различните етапи от пътя си: обозначават установените си нужди в процеса на придвижването си от момента на появата на първите симптоми, през диагнозата до лечението и проследяването на развитието на заболяването.

В уебсайта на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, бяха публикувани предложенията за изменения на Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания и в Закона за здравето, разработени съвместно с пациентските застъпници за редки болести