В уебсайта на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, бяха публикувани предложенията за изменения на Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания и в Закона за здравето, разработени съвместно с пациентските застъпници за редки болести от България – членове на европейски застъпнически групи от Експертните мрежи по редки болести (ЕРМ), ръководители от България на експертни центрове, експерти от диагностичния и здравния сектор.
Националната конференция за обсъждане на предложенията с представителите на основните заинтересовани страни ще се проведе на 28 септември 2023 г. (четвъртък) от 9.30 до 13.00 ч. в хотел «Рамада», зала «Европа I», бул. «Княгиня Мария Луиза» №131, град София.
