От Avril Daly, главен изпълнителен директор, Retina International
Пандемията от COVID-19 промени света
Това е фраза, която сме чували много пъти през последните месеци – на много езици, на всички континенти. В това има истина, много хора са променили начина си на живот и са научили много за себе си и как се вписват в света около тях. Засега светът може да се е променил, но дали тези промени ще бъдат постоянни? Или те ще бъдат преходни – и след една година ще се върнем към старата нормалност? Надяваме се, разбира се, това, което възприемаме като добри промени, да остане – но определението за добро на един човек може да не е същото за друг.
Цялото общество трябваше да се сблъска със значителни предизвикателства на всеки етап от пандемията от COVID-19: от първата фаза и свързаното с нея блокиране – което беше шок за всички наши системи както в личен, така и в професионален план – през втората, а сега третата фаза. По време на писането по-голямата част от обществото се е върнала там, където беше през март 2020 г.; у дома, изпълвайки дните с работа, опитвайки се да бъдат възпитатели на децата и да бъдат в подкрепа на по-възрастни роднини и приятели. През цялото време се опитваме да останем свързани чрез различни онлайн приложения и се чудим какво е било нормалното.
Пандемията от COVID-19 представи много специфични и уникални предизвикателства пред общността с увредено зрение. Чрез нашите проучвания за въздействието на COVID-19 върху общността на ретината, Retina International научава за преживяното от разказите на засегнатите от всички форми на дегенерация на ретината. Резултатите ни дадоха теми за размисъл, а в някои случаи личните изявления, получени от проучванията, бяха изпълнени със загриженост. Тези проучвания ще бъдат публикувани през следващите седмици, но тъй като ние подкрепяме призива за действие на Retina насочен към благосъстоянието и приобщаването, ние сме нетърпеливи да споделим някои от нашите знания и опит с вас, нашите членове и заинтересовани страни.
Изискванията за социално дистанциране затрудняват хората, живеещи с увредено зрение, да напускат домашната среда. Стана по-трудно да разчитате на другите да оказват помощ при излизане навън за пазаруване и за упражнения. Хората с увредено зрение и онези, които им оказват помощ трудно спазват мерките за безопасност и насоки, докато се разхождат в паркове и на обществени места, а и са били сочени с пръст, и за съжаление в някои случаи са били обект на словесни нападки. Обвинения в „нарушаване на правилата“ възникнаха в случаите, когато не е очевидно, че човек има влошено зрение и поради това се нуждае от някой, който да му помогне, за да напусне дома си.
Напредъкът в инструментите за онлайн комуникация и конферентни връзки означава, че свързването с външният свят е лесно„с едно натискане на бутон“. Чрез нашите устройства общностите могат да поддържат връзка и да се свържат с тези, които живеят по всички краища на света, включително живеещите сами, за разговори, работа, пазаруване и отдих. Твърдението от 2020 г. беше „вие сте без звук“, тъй като всички ние се учихме как да използваме тези инструменти по-добре. След като получим обща представа за тях, тези системи ще бъдат толкова лесни за навигация – или поне така ни казаха.
Това не е реалността за много хора, живеещи с увредено зрение, особено тези, които живеят сами. Услугите за онлайн конферентна връзка не са напълно достъпни; докато някои са по-добри от други, прости неща като увеличаване на екрана могат да скрият бутоните за заглушаване и бутоните на камерата. Полетата за чат също не са достъпни за повечето. Това е основен проблем за общността с увредено зрение, която трябва да разчита на тези системи за онлайн конференции за работа и за лична свързаност. В работна среда полетата за чат донесоха промяна в начина на провеждане на срещите. Участниците в срещи и уеб семинари могат да добавят бележки, мисли и предложения, всички на живо, предоставяйки възможност за по-силна дискусия и обмен на информация.
За човек, който живее с увредено зрение, полетата за чат означават изолация. Отстранени сме от дискусията на живо, но сме добре дошли да прочетем бележките след приключване на срещата. Никой не обича да се оплаква твърде много, за да бъде възприет като затруднен, така че в много случаи човекът с увредено зрение не казва нищо. Това не е включване. Това не е достъпност за всички.
Като човек, живеещ със зрително увреждане, участвах в много събития на живо през този период. В някои се чувствах добре, но други бяха катастрофални. Задната част на онлайн платформите за събития често е различна от това, което вижда участникът. Могат да се показват слайдове с размерите на пощенска марка (или изобщо не) и има различни интерфейси с различни бутони, с които не сте сигурни какво правите. Имам кръг от колеги, които живеят с увреждания на зрението, които са преживели подобни предизвикателства. Имам зрящи колеги, които мога да помоля да ми помогнат и да ме улеснят – което оценявам изключително много. Знам, че никога няма да мога да използвам напълно тези платформи, но мога да участвам и разполагам с подкрепа. Както казвам, имам късмет.
Работата от вкъщи се оказа успешна за мнозина, но от проучванията, проведени от Retina International и други членове на общността като цяло, става ясно, че адаптирането към онлайн света не е било лесно и със сигурност не е било за всички. Много хора с увредено зрение живеят сами, особено тези със състояния на застаряващата ретина. Те не са „онлайн“ през цялото време и намират платформите за голямо предизвикателство. Когато ги използват и се сблъскат с проблем, чувстват, че нямат кого да помолят за помощ. Някои не желаят да „вдигат шум“ или „да са в тежест“, като искат помощ. Много хора с увредено зрение живеят в региони, където връзката е слаба и свързаността е лоша. Някои нямат най-новата версия на операционната система, която да им позволи да се свързват. Много от тях не са обучени на цифрови устройства или дори не притежават компютър. Тези лица не могат да използват онлайн платформи, за да извършват своите развлекателни дейности, да пазаруват или да се свързват със семейството и приятелите си. Те са допълнително изолирани, те не са включени.
Retina International научи от своите проучвания, че тези, които се лекуват от свързана с възрастта макулна дегенерация (AMD) и диабетна ретинопатия (DR), са били особено засегнати по време на пандемията. Много срещи бяха отменени. Там, където клиниките продължават, въпреки гарантирането на мерките за безопасност, по-възрастните пациенти се страхуват от посещение, поради риск от зараза с COVID-19. Retina International получи изявления, в които се казва: „Страхувам се да взема обществен транспорт“, „Не искам да пипам дръжки по време на пътуването си до клиника“, „Не искам да чакам часове в чакалня с други хора“ и „Съпругът ми не може да дойде на среща с мен“. Това са реални и разбираеми страхове за група, която знае, че е класифицирана като уязвима. Хората, които за първи път изпитват зрителни нарушения, губят критично време, тъй като и те се страхуват да посетят клиника. И зрението се губи.
Положително е преместването на срещите за тези, които посещават клиники, към онлайн услуга. Въпреки че това е важно да се вземе предвид и може да облекчи тежестта на пътуването върху пациентите и тези, които ги подкрепят и се грижат за тях, трябва да се помни, че много от засегнатите не са свързани с цифрови платформи. Други са изразили предпочитание да се срещнат с техния клиницист лице в лице. Важно е да се подкрепи напредъкът, постигнат в дигиталното здраве, като същевременно се признае, че ще има нужда от много конкретни препоръки.
Цифровото разделение е реално и няма да се промени за една нощ. Трябва да разберем това, когато разработваме нови инструменти и услуги за тази общност, особено сега пандемията от COVID-19 постави възможностите на цифровото здраве в остър фокус. Потенциалът на Digital Health за общността с увредено зрение е огромен, с нови приложения, които могат да ни помогнат при ежедневните задачи и наистина да направят разлика. Устройствата за домашно наблюдение и технологиите, които могат да предоставят информация на клиницистите, означава, че ако се появи друга криза, симптомите могат да се наблюдават у дома и така пациентите не трябва да посещават болнични заведения. Това има огромен потенциал и за клинични изпитвания. За да се развият ефективно тези технологични възможности, пациентите трябва да бъдат включени в разработката и дизайна, от концепцията до доставката.
Два признати симптома на COVID-19 са загуба на вкус и мирис. Появяват се доказателства за трайността на тези симптоми, заедно с публикувани статии за вредното въздействие на COVID-19 върху ретината. Общността е загрижена и призовава хората, живеещи с дегенерации на ретината, да бъдат поставени като приоритетни при поставянето на ваксини срещу COVID-19.
Чрез проучванията на Retina International и тези на нашите партньори и заинтересовани страни научихме, че ретината не се счита за приоритет на общественото здраве при криза. Научихме, че трябва да работим заедно, за да намерим начини да върнем пациентите, лекуващи се, в клиниката безопасно и с увереност. Научихме, че има сериозен проблем, който трябва да се реши, за да се направят ежедневните платформи достъпни за хората с увредено зрение. Разбрахме, че има дигитално разделение, което трябва да бъде признато и трябва да се има предвид, когато развиваме цифрово здравеопазване сега и в бъдещето. Научихме, че общността с увредено зрение, млади и стари, независимо от географията, са изправени пред съвсем реална изолация по време на пандемията от COVID-19, която е повлияла на тяхното благосъстояние.
Тази продължителна изолация е оказала въздействие върху физическото и психическото здраве на нашата общност и като общество трябва да намерим начини за подобряване на услугите и достъпа, за да гарантираме, че тази общност е изцяло включена във всички аспекти на обществото за по-добро благосъстояние, здравни резултати и наистина икономически реалности.
Тези, които вземат решения за предоставяне на здравни услуги, трябва да се ангажират с пациентските общности и професионалните общества, за да разберат уроците, които всички сме научили през този период, и да приложат тези знания. Има възможност за по-добро изграждане и не бива да се пропуска. И затова насърчаваме вас, нашите членове и заинтересовани страни, да подкрепите призива за действие на Retina Action. За да насърчите вашите политици и вземащите решения да слушат, да се учат и да работят с нас, докато водим промяната, необходима за насърчаване на приобщаването и благосъстоянието за всички.
Аврил Дейли
Retina International
