Настоящият доклад представя резултатите от проучване на потребностите от специализирани грижи за пациентите с редки заболявания в България, проведено в партньорско сътрудничество между Сдружение за развитие на българското здравеопазване и Сдружение „Ретина България“, като част от изпълнението на дейностите по проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“.
Изпълнението бе съсредоточено в два основни етапа. По време на първия етап са проведени интервюта с представители на 11 пациентски организации, представляващи пациенти с редки заболявания, чрез попълване на полу-стандартизиран и Предварително подготвен въпросник, касаещ предизвикателствата, пред които са изправени.
Въпросникът обхваща следните теми:
• Диагностика, скрининг, превенция
• Лечение и медицински изделия
• Експертна медицинска грижа
• Регистри, данни
• Палиативни грижи, рехабилитация, холистичен подход
• Нормативна уредба на редките заболявания
• Участие на пациентите в процеса на здравеопазване
По време на втория етап се проведе дискусионна среща – семинар с различни представители на пациентски организации, на която бяха представени резултатите отпроведените интервюта, а непосрещнатите нужди на пациентите бяха дискутирани и допълнени.
Настоящият доклад обобщава резултатите и представя предизвикателствата, пред които са изправени пациентите с редки заболявания в България.
Този документ е създаден в рамките на проект “Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия в рамките на Фонд Активни Граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2014- 2021 г.
