Надпреварвах се да завърша книгата си с останалото зрение, което имах. Слепотата има своите ежедневни препятствия, но също така ми даде представа за някои странности свързани с човешкия опит.
Джон Джингерич
„Може би нещата ще се влошат.“
„Може би картите не са в наша полза.“
„Може би живеем в свят със щастлив край.“
„Да си сляп е гадно“, ми каза моят съветник по време на една от нашите срещи.
Преди няколко години един оптометрист ме изненада по време на рутинен преглед: „Знаете ли, че имате пигментен ретинит?“
Концентрирах се върху тихото бръмчене на машините и ясно си спомням, че си мислех, че тъмната стая се усеща някак по-хладна. Нямах представа за какво говори. Последва друг въпрос: „Нощем сляп ли сте?“
Наистина бях. Никога не съм виждал в тъмното; това беше нещо като шега сред семейството и приятелите откакто бях дете. Наричаха ме „тромав“. Но напоследък имах проблеми с виждането на нещата. Започнах да се блъскам в хора, да минавам през стъклени врати, да ритам надписи на мокрия под със учудваща постоянност. Определението на оптометриста му даде име, подобно на парче от пъзел, намерено под дивана.
За съжаление, търсене в Google тази вечер изясни регистъра на загрижеността в гласа й. Имах прогресиращо очно заболяване, което в крайна сметка доведе до слепота.
Ретината е дом на два фоторецептора, които ни дават зрение: пръчиците и конусчетата. Първите са разположени близо до периферията; вторите са групирани предимно около центъра. При пигментния ретинит пръчиците губят способността си да обработват светлина и започват да умират. Най-ранният симптом е нощна слепота. С напредването на болестта, тъй като повече клетки на ретината започват да загиват, периферното ви зрение се влошава. Вие придобивате тунелно зрение. И с течение на годините тези умиращи пръчици влияят негативно върху конусчетата, което означава, че централното ви зрение също може да се изгуби. И тогава светлините изгасват. Мрак през цялото време.
Освен на семейството си, не казах на никого. Шефове, колеги и приятели останаха неинформирани. Бях убеден, че това не е нещо, което трябваше да обявя по това време. Докато внимавах, докато ходех бавно през нощта, всичко беше наред. Животът продължаваше.
Междувременно моята писателска кариера се развиваше и аз публикувах по-често и в по-добри списания. Спечелих национален конкурс за разказ. Подкрепен от увереност, започнах да пиша роман. Някъде в мъглата на тези години състоянието ми се влоши. Периферното ми зрение се сви. Простите задачи станаха трудни. И тогава централното ми зрение се замъгли. Намерих офталмолог в Манхатън, който специализира в моето заболяване. Той потвърди най-лошото: бях загубил почти цялото си периферно зрение. Скоро щях да съм законно сляп.
Моят роман „The Appetite Factory“ е за експерт по управление на кризи, който крие собствена лична криза. Паралелите не са случайни: диагнозата ми пристигна скоро след като започнах да пиша книгата. Подобно на героя в моя роман, първоначалната ми стратегия беше да скрия тайната си. Оттогава научих, че не е добре да се преструваш, че виждаш.
Помахайтее, когато срещнете някого, за да не изглеждате груби, защото игнорирате ръкостискане. Но нито това, нито каквото и да е друго всъщност не работи.)
Навигирането във външния свят включваше изчислени оценки на риска, между желанието ми да се присъединя към обществото и всякакви невидими препятствия, които ме очакваха. (Ако искате да се сприятелите с някого в Ню Йорк, потупването по рамото е чудесен начин да го направите.)
Безпокойството ми се загнезди на странни места. Настъпи агорафобия и започнах да отказвам покани за срещи с приятели. Вместо това се скрих в апартамента си, надпреварвайки се да завърша книгата си с останалото зрение, което имах, надявайки се, че моят увеличен компютърен монитор и горното осветление, което сега придружаваше моята станция за писане, могат да ми спечелят малко време.
Да живееш с пигментен ретинит означава ежедневно да се сблъскваш с малки унижения. Светът извън моето зрително поле не се появява, докато сблъсъкът не стане неизбежен. за да избегна катастрофа, постоянно въртя главата си, така че останалото ми централно зрение да може да види всичко. Редовно бъркам сенките с хора, извинявам се на неодушевени предмети. Постоянно липсват ключове, очила и дистанционни. Разбира се, някои дни са по-добри от други. Осветителните условия, качеството на съня и стресът влияят. Поне мисля, че го правят. Понякога чувствам, че това е нещо, с което мога да свикна, но след това състоянието ми се влошава на всеки няколко месеца и трябва да се приспособя към новата реалност. Това е като клаустрофобия, сякаш сте в тъмна стая, където никой не може да влезе и вие не можете да излезете. То е безпощадно. Отнема всичко. Странно, но се утешавам, когато гледам как зрящи хора се блъскат един в друг, за да им напомня, че тези инциденти в реалността могат да се случат и на тях.
Продадох романа си миналата година. В решение, което беше изцяло за марката, не казах на издателя си, че съм загубил зрението си, което ретроспективно осъзнах, че е грешка, тъй като подозирам, че издателските компании вероятно искат да знаят, че произвеждат и продават книга написано от някой, който не вижда. Процесите на редактиране и одобрение бяха по-предизвикателни за очите ми, отколкото бих искал да призная.
Нямах идея как ще напиша следващата книга, но един ден ми хрумна идея. Отидох до гардероба си и изрових старата клавиатура Mac, която бях пенсионирал. Имам клавиатурата от 2006 г., но я изхвърлих, защото няколко от клавишите бяха паднали. Написах хиляди статии с нея и исках да видя дали мускулната памет може да компенсира това, което не можех да видя, в случай че централното ми зрение се провали. Създадох нов документ на Word, затворих очи и избрах произволна буква. Перфектно попадение. След това написах изречение. Разбира се, имаше повече от няколко печатни грешки. Може би ще опитам софтуера за преобразуване на реч в текст. Достатъчно е да кажа, че се уча отново как да пиша думи на страницата. Това разгадаване олицетворява съпътстващата жестокост на увреждането и най-лошите ми дни са онези, когато осъзнавам, че съм оставен да работя с парчета от себе си, че съм откъснат от досегашния си опит по някакъв фундаментален начин. Но слепотата също ми даде представа за една метафизична странност на човешкия опит. Ние сме колекция от малки загуби и всяка от тях има различна тежест. Нямаме представа с какви грижи се разхождат другите, тежестта, която носят на раменете си. Загубата на зрение ми отвори очите в това отношение.
Един слънчев следобед през април отидох до аптека в Мидтаун и си купих бастун. Законно съм сляп от почти година, но по някаква причина обвързването с бастуна ми се струваше най-ужасяващото действие, защото това означаваше, че тайната ми е разкрита. Бях готов да направя тази стъпка едва когато срамът от увреждането беше засенчен от затрудненията, произтичащи от криенето на проблем, който другите не знаеха, че имам.
Яркият слънчев блясък срещна тротоара, докато вървях по 40-та улица. Усещах бастунът добре в ръката си. Почувствах облекчение, че не правя впечатление на никой. Бастунът се заби в цепнатина на тротоара. Адаптацията към тези нови реалности ще ми отнеме известно време. Напомних си, че промяната рядко се приема елегантно. Тогава знакът за пешеходната пътека на Медисън замига и аз продължих на запад.
Джон Джинджирич е автор на The Appetite Factory (Turner Publishing Company). Източник: theguardian.com
