Петя Стратиева е доктор по медицина със специалност по имунология и доктор на науките по молекулярна биология.
Д-р Петя Стратиева е един от основателите на „Ретина България“, а от август 2018 е ангажирана с изграждане на капацитет и развитие на Централна и Източна Европа за „Ретина Интернешънъл“. Участва в Съвета на Федерациите на Европейската Асоциация по Редки Болести (EURORDIS). От март 2019 г. е член на Консултативния Съвет към Европейската Референтна Мрежа по Очни Болести (ERN-EYE) от страна на европейската пациентска застъпническа група (EPAG).
Интервюто пред портала „Право и здраве„ е за проблемите пред хората със зрителни увреждания в България, фокусът и целите на организацията.
Д-р Стратиева, колко са хората със зрителни увреждания в България?
У нас няма регистър на хората със зрително увреждане. Както и няма данни за степента на зрително увреждане, колко от хората са със слепота, колко са със слабо зрение, така няма и данни за основните причини, които водят до загуба на зрението. Заимстват се международни данни и въз основа на тях се предполага, че основните причини и у нас, както и по света са: на първо място макулната дегенерация свързана с възрастта, глаукома, диабетна ретинопатия, генетични причини за загуба на зрението.
Работите активно по проект „ Визия за зрение“, какви са основните цели ?
Основната ни цел е ангажиране на институциите, както и компетентните организации, офталмолози, оптометристи. Работим и по отношение на взаимодействието между тях с цел ограничение на слепотата. Това, което искаме да постигнем е информираност и ангажираност на власти по отношение броя на хората, които живеят със зрително увреждане у нас, проблемите им и действията, които могат да се предприемат.
Според данни от СЗО, потребностите от очно и зрително здраве, в държавите със среден доход на глава от населението, каквато е и България, са четири пъти по-високи в сравнение с развития свят. Но същевременно, сред определени уязвими групи от населението, каквито са хора от малцинствата , хора с увреждания, застаряващото население, потребностите многократно надвишават това число. Освен това за България е характерно, че липсва механизъм, който да свързва отделните сектори, които касаят хората със зрителни увреждания. Това са здравният, социалният и образователният сектор и от това произтича неадекватността на политиките у нас.
Каква е зависимостта между доходите и потребностите?
В държавите със средни доходи достъпът до здравеопазване е опосредстван, тоест по-труден. Достъпът е свързан с наличност на здравни услуги, достъпност до тях, информираност на уязвими групи, и не само на тях, за наличността на тези услуги и т.н. Това са от една страна непосрещнатите нужди в областта на очното и зрителното здраве.
Кои от нуждите на хората със зрително увреждане най-често остават непосрещнати?
Когато говорим за нужди, говорим от една страна за диагностика, грижа и лечение, когато то е налично и от друга страна, за рехабилитация, когато зрението не може да бъде възстановено. Голям проблем е, до известна степен глобален, липсата на достъп до рехабилитация. У нас достъпът до рехабилитация е повлиян от липсата на съгласуваност, няма и стандарти за предлаганите рехабилитационни мерки. Практически, човек който има вече увредено зрение, напуска лекарския кабинет, в повечето случаи, неинформиран къде и как би могъл да се рехабилитира. Тръгва си без да знае къде и как някой би могъл да му помогне да не изгуби капацитета, който е имал до сега. В повечето случаи, офталмолозите не насочват и е много вероятно да не са наясно какви са възможностите за рехабилитация у нас.
Какви са възможностите ?
Има възможности в Центровете за социална интеграция и рехабилитация за хора със зрителни увреждания, в които се провеждат обучения по полезни умения, дигитални умения, което е изключително ключово, за да възстанови човек достъпът си до информация, да се научи да работи с компютър, смартфон и др. отново, езикови умения, Брайлова азбука. Други рехабилитационни възможности са умение за боравене с помощно-технически средства, но много важно нещо, по отношение на рехабилитацията, е корекцията на остатъчното зрение, която може да се извършва с медицински изделия за слабо зрение, това са очила, електронни увеличителни устройства филтри други средства и точно тук си проличава, че координацията между офталмолог, оптометрист и зрителен рехабилитатор практически не съществува.
От финансова гледна точка достъпна ли е рехабилитацията ?
Рехабилитацията се предоставя под формата на социална услуга, не под формата на квалификация. Независимо колко висока позиция има човек и колко много е способен все още да бъде полезен на обществото, влизайки в сферата на социалните услуги, попада в една група на маргинализирани субекти.
Предлаганите в момента социални услуги за слабозрящи и незрящи са достъпни от финансова гледна точка, тяхната недостъпност се изявява в това, че отсъства информация за тях и техните възможности, опосредствания начин за достигане до тях и неналичността им във всички градове в България. Липсват и стандарти, тоест в един рехабилитационен център може да се изучават компютърни умения, а в друг да се изучава съвсем друго нещо, защото няма едни или други специалисти.
Разкажете малко повече за проекта върху който работите
Проектът ни „Визия за зрение“ е разделен основно на три части, първата аналитична – установяване на състоянието на зрителното здраве у нас чрез събиране на различни налични данни. Обърнахме се към МЗ, НЗОЗА, НЗОК, НЕЛК/ТЕЛК, към Агенцията за хора с увреждания, за да се опитаме да разберем с какви данни разполагат те и да се опитаме да ги обобщим.
Получихме много малко отговори, някои дори не ни отговориха. Общо взето установихме, че липсват данни, въз основа на които да се предприемат обосновани политики или да се направят изводи за броя на живеещите със зрителни увреждания у нас и за наличието на достоверни епидемиологични данни относно заболяемостта – причините за загуба на зрение в България. В аналитичната част направихме и проучване и за информираността за достъп до рехабилитационни услуги.
Въз основа на тези резултати, във втория етап ще започне кампания, която ще се проведе в шест града, по време на която целим да информираме хората по отношение на превенция, лечение, профилактика, рехабилитация, помощни средства и изобщо за всички възможности, които стоят пред хората със зрителни увреждания. От една страна кампанията е насочена към тези групи хора, които страдат от загуба на зрение или тези, които се грижат за тях, а от друга към общински администратори, социални работници, които са ангажирани с проблемите на лицата със зрително увреждане,.
Предстои ни и изграждане на дигитална информационна платформа с осигурен достъп за хора със зрителни увреждания на която различните групи и пациенти и дори специалисти да могат да намерят необходимата им информация, например къде в България има рехабилитационни центрове и какви услуги се предлагат, къде има библиотеки, дигитални, аудио, въпроси свързани с практики, въпроси свързани с помощни средства и т.н.
Третата част от проекта са политиките или какви препоръки могат да се направят към власт имащите от страна на експертния екип, ангажиран с проекта.
Част от изводите на доклада ни за състоянието на зрителното здраве у нас, който публикувахме в края на януари 2020 г., са, че няма разписани политики, които да осигуряват необходимите мерки по промоция, превенция, лечение и рехабилитация на зрителното здраве и ограничаване на слепотата у нас. В края на проекта, през 2021 г. предвиждаме препоръките да са готови за да ги предоставим и обсъдим с компетентните институции. Но се надявам, всичко това да не приключва с проекта, а да се погрижим да ги превърнем в устойчиви практики.
Има ли желание от страна на властите?
Наш партньор по проекта е исландската организация на хората със зрителни увреждания, това е една съвсем малка държава, с население около 300хил., освен, че имат организация нещо като съюз на слепите имат изключително добра комуникация и връзка с властите и с научно-изследователската и медицинската общност. Би трябвало у нас, като толкова по-голяма държава, с толкова повече хора – ангажирани с потребностите на живеещите със зрителни увреждания да има много повече инициативи и по-добра организация. В Исландия има единен център, който съгласува взаимодействието между различните институции и заинтересовани групи по превенция на слепотата.
Това, което и СЗО подчертава в публикувания през октомври 2019 г. доклад за състоянието на зрението в света и препоръчва на отделните държави е, че трябва да има съгласуваност между отделните звена. В България офталмологията е медицинска специалност, която се развива изключително много, но ако в центъра стои човекът и неговите потребности всичко би било прекрасно, защото нито една медицинска дейност не се развива заради напредъка на самата дейност. Има нужда от центрирано върху човека очно здравеопазване, това е сериозния призив на СЗО, защото данните са, че на 2,2 милиарда души по света страдат от зрителни нарушения и над 1млрд. от тях имат състояния, които са могли да бъдат избегнати или все още се нуждаят от обгрижване.
Може ли един профилактичен очен преглед да помогне заболяванията, макар и необратими да бъдат открити навреме и да се избегнат или забавят част от усложненията?
Възможно е, но това биха могли да изразят най-добре самите офталмолози. По отношение на детското здравеопазване, те водят дългогодишни битки за неговото подобряване. Така че още на етап скрининг и диагностика има още много какво да се желае. У нас, например, няма скрининг за диабетна ретинопатия – водеща причина за загуба на зрение в трудоспособна възраст – и пациентите често посещават специалист, когато вече е много късно.
Източник: „Право и здраве“