ERN-EYE, Европейска референтна мрежа, посветена на редките очни заболявания

Какво са редките очни заболявания (RED)?

• Редките очни болести (RED) са водещата причина за зрително увреждане и слепота при деца и млади възрастни в Европа;

• Има повече от 900 редки очни болести;

• От най-разпространените заболявания като пигментен ретинит (приблизително разпространение от 1 на 5 000) до някои много редки случаи, описани само веднъж или два пъти в медицинската литература;

Какво е ERN-EYE?

ERN-EYE е европейска референтна мрежа, посветена на редките очни заболявания. Тя обхваща 24 от 27 държави от ЕС, с 52 пълноправни членове и 8 асоциирани партньори в целия Европейски съюз, за да гарантира най-добро покритие на повече от 900 редки очни заболявания. Координатор на мрежата е Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France.

Всички членове първоначално се одобряват от националния си орган, а впоследствие получават положителна оценка и от независим орган.

Към момента има 18 пълноправни държави членове и 6 асоциирани партньори.

Какви са целите на ERN-EYE?

1. Подобряване на пътя на пациента в ЕС: Виртуална клиника;
2. Намаляване на неравенството в грижите за пациентите в ЕС;
3. Намаляване на времето за диагностика и грижи;
4. Осигуряване на молекулярна диагностика на най-голям брой пациенти в ЕС;
5. Достигане до диагноза на недиагностицираните;
6. Улесняване на участието на пациентите в клинични изпитвания;
7. Достъп до иновации;
8. Осигуряване на инструменти за образование и комуникация;

Какво представлява клиничната виртуална грижа?

Основната цел на мрежата е разработването на виртуална клиника за улесняване на трансграничното разпространение на експертен опит. Системата за клинично управление на пациентите (CPMS) беше пусната от Европейската комисия (DG SANTE) през ноември 2017 г. Това е уеб-базирано приложение, където здравните специалисти от Европейските референтни мрежи (ERNs) могат да обсъждат реални случаи на пациенти. Тази платформа има за цел да подкрепи ERN за подобряване на диагностиката и лечението на редки или комплексни заболявания с ниско разпространение през националните граници на държавите-членки в Европа.

Какви са работните теми на ERN-EYE?

4 клинично-тематични работни групи

• Работна група 1: Редки очни заболявания на ретината;

• Работна група 2: Невроофталмологични редки заболявания;

• Работна група 3: Педиатрична офталмология редки заболявания;

• Работна група 4: Редки очни заболявания на предния сегмент;

6 Трансверсални работни групи

• Трансверсална работна група 5: Слабо зрение, ежедневен живот и групи пациенти;

• Трансверсална работна група 6: Генетична диагностика;

• Трансверсална работна група 7: Регистри и епидемиология;

• Трансверсална работна група 8: Изследвания;

• Трансверсална работна група 9: Образование, обучение и насоки;

• Трансверсална работна група 10: Комуникации, управление и качество;