Всеки месец Европейската референтна мрежа по редки очни болести ERN-EYEни среща с активен човек в мрежата чрез кратко интервю. Този месец д-р Петя Стратиева, доктор по медицина, представител на ePAG, основател на Retina България и мениджър специални проекти в Retina International, прие да отговори на въпросите.
Каква е вашата конкретна роля в мрежата на ERN-EYE?
Член съм на ePAG – групата на европейските пациентски застъпници, в чийто състав влизат пациенти и членове на семействата им. Колективно нашата група ePAG представлява перспективата и интересите на пациентите и семействата, засегнати от редки очни заболявания, и организациите, които ги представляват. Нашата роля е да допринасяме за дейността на ръководството и работните групи на ERN-EYE, като предоставяме гледната точка на пациента по всички аспекти на стратегическата политика и организационните процеси на ERN-EYE. Нашата основна задача е да насърчаваме подход, ориентиран към пациента, при определяне на изследователски цели, предоставяне на медицинска помощ и подобряване на услугите. Лично аз представлявам пациенти с наследствени заболявания на ретината, област, в която се извършват проучвания с голям интензитет и значителен обем и ние, пациентите, бихме искали да допринесем за ускоряването на резултатите от тях. Член съм на работната група по ретина на ERN-EYE. Пациентската организация, която представлявам – Ретина България и глобалната ни организация – Retina International – се стремим да подобрим достъпа до генетична диагностика, да създадем оперативно съвместими регистри на пациенти и да подобрим достъпа до клинични проучвания за живеещите с причиняващи слепота заболявания на ретината. Логично, сътрудничеството с клиницистите и изследователите в трансверсалната работна група по генетична диагностика е сред моите приоритети. Член съм и на работната група за развитие и въвеждане на практики за хората със слабо зрение. За съжаление, аз съм единственият представител на пациентите от Източна Европа.
Според вас кой е най-важният проблем, който ERN-EYE би могла да преодолее?
Идвам от България – държава, в която няма разкрит експертен център по редки очни болести и която не участва в работната мрежа на ERN-EYE. В страната няма клинични изпитвания в областта на редките очни болести, очните лекари, за съжаление, не са запознати с ролята на генетичната диагностика и генетичната консултация и пациентите не биват насочвани за провеждане на генетична диагностика. Българските пациенти с наследствени очни болести търсят експертни съвети и лечение сами, често извън ЕС – в Турция, Русия, САЩ, поради липса на информация и осведоменост относно ERN-EYE. Най-важният проблем, който силно се надявам ERN-EYE да преодолее, е на първо място, неравенството на европейските пациенти по отношение на достъпа им до дистанционно предоставяна консултация от експерт и, второ, ERn-EYE да осигури предоставянето на качествено здравеопазване за пациентите с редки очни заболявания във всяка една европейска държава.
Кои са основните предизвикателства пред мрежата?
Устойчивостта на мрежата е сред основните предизвикателства. Недостатъчната ангажираност от страна на политиците възпрепятства участието на болници от някои държави в ERN-EYE.
А кое е най-доброто постижение?
Изградената платформа за сътрудничество между клиницисти, изследователи и пациенти. Разработването на клинични и други насоки вече е в ход. Понастоящем създадената виртуална клиника – клиничната система за обгрижване на пациентите CPMS функционира, въпреки че потенциалът й е недостатъчно използван. Базовият регистър на пациентите е на път и това ще бъде много значителен напредък за общността като цяло.
Според вашите мечти как би изглеждала ERN-EYE след 10 години?
Мечтая за жизнена мрежа от клиницисти, изследователи и пациенти, които си сътрудничат с други работни мрежи извън ЕС и допринасят за ускореното развитие на трансформиращи живота методи за лечения, използвайки оперативно съвместими регистри на пациенти. Мечтая за мрежа, която може да осигури качествена медицинска помощ, основана на прецизирани насоки, за добра медицинска практика изготвени ERN-EYE и възприети на национално ниво, включително и в Централна Европа. Мечтая за работна мрежа, предоставяща стандарти за социални грижи за хора, засегнати от причиняващи увреждания заболявания. Вярвам, че ние, пациентите, ще можем успешно да допринасяме за разработването и разпространението на информацията за пациентите, за възприемането на най-добрите практики, клинични пътеки, насоки и политики.
Интервюто в сайта на ERN-EYE
