Ново проучване на Rare Barometer за въздействието на живота с рядко заболяване върху ежедневието!

Включете се в новото проучване Rare Barometer, организирано от EURORDIS – организацията на пациентите с редки болести в Европа,  за въздействието на редките заболявания върху ежедневието на пациентите и техните семейства.

Как Вие или членът на вашето семейство участва в социални дейности, като училище, развлекателни дейности или работа?

Какво означава за Вас да живеете независимо?

Какво Ви е необходимо, за да участвате в обществения живот с пълния си потенциал?

Тази глобална анкета е отворена за всеки човек с рядко заболяване от всяка държава в света, за членовете на неговото семейство, както и за всеки, който полага грижи за него. Анкетата е достъпна на 25 езика, включително и български.

Можете да се присъедините до 8 септември.

Попълването на тази анкета ще ви отнеме около 20 минути. Това ще помогне на EURORDIS-Rare Diseases Europe, неправителствено сдружение от 1000+ пациентски организации, да работят за и да защитават хората с редки заболявания, така че те да имат достъп до правата си и да участват в обществения живот наравно с другите.Включи се в анкетата