Годишните награди на Българския хелзинкски комитет (БХК, са )за принос към правата на човека и правозащитността.
Номинираните дами са борци, но от онези реалните и истинските, които познават в детайли проблемите на българските пациенти, живеещи с редки заболявания.
Номинацията е от Реджина Господинова със следните мотиви:
Четирите дами и пациентски застъпнички в областта на редките болести, проведоха интензивна кампания с Министерството на здравеопазването във връзка с номинирането на координираща институция в България относно осъществяването на Съвместната Програма на Европа за интегриране на Европейските референтни мрежи за редки болести (ЕРН) в българското здравеопазване. Европейските референтни мрежи за редки болести са най-мащабния проект на европейският съюз насочен към повече от 30 милиона диагностицирани с редки заболявания в Европа, сред които диагнози е и детският рак. Съвета на Обединените нации призна значимостта на проблема и прие Резолюция за хората живеещи с редки болести през декември 2021г. В България около 500 000 (половин милион ) души живеят с редки заболявания, за 95 % от които няма лечение. Това са пациенти с хронични и живото застрашаващи заболявания, които нямат достъп до здравни услуги и справедливо здравеопазване.
В резултат на координирането на действията на четирите дами и комуникацията им с Министерството на здравеопазването, Медицинския университет – София е номиниран за компетентна институция координираща интегрирането на ЕРН в българската здравна система.
Тези мрежи целят да уеднаквят грижата за различните редки заболявания и да предоставят адекватна здравна грижа, диагностика, достъп до иновативни терапии и лекарства сираци.
Тяхното интегриране води до зачитане на основното човешко право на 500 000 души живеещи с редки заболявания – право на достъп до здравни грижи и медицинско обслужване.
