Уважаеми дами и господа,
ангажирани с формирането и провеждането
на политиките за редките заболявания,
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Конференция на заинтересованите страни на тема „Нормативни изменения за подобряване грижите за хората, живеещи с редки заболявания“.
Целта на конференцията е провеждане на дискусия по предложенията за промени в националната регулация за редките болести и експертните центрове, необходимостта от национална стратегия и план за редките болести и активното участие на България в общоевропейските съвместни действия и партньорства по редки болести.
Конференцията ще се състои на 28 септември 2023 г. (четвъртък) от 9.30 до 13.00 ч. с място на провеждане: хотел «Рамада», зала «Европа I», бул. «Княгиня Мария Луиза» №131, град София.
С предложенията и мотивите за изменение на регулацията ще можете да се запознаете предварително (предстои публикуването им в края на м. август 2023 г. на интернет-страницата на инициативата): https://rare-diseases.retinabulgaria.bg/
Конференцията се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза – Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021, една от целите на който е изготвяне на предложение за нормативни изменения за редките болести, за чието въвеждане е необходим консенсус.
Моля да заявите участието си като попълните онлайн формуляра.
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
Очакваме Ви!
С уважение,
Екипът на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“
