Постижения на сдружение „Ретина България“ през 2021г.

Уважаеми членове и поддръжници,

Обръщам се с думи на благодарност към вас затова, че ни подкрепяте да вървим в посоката, в която преди 4 години избрахме да тръгнем! От 2018 г ние, Сдружение Ретина България се  застъпваме за политики в защита на правото на зрение и жизнена реализация на хората, засегнати от причиняващи слепота болести на ретината.

Правим го, защото самите ние  знаем цената на животопроменящото състояние, наречено прогресивна загуба на зрение и защото вярваме, че зрението е ценност, което може своевременно да бъде запазено, слепотата – предотвратима в обозримо бъдеще и здравето и функционирането на идващите поколения – подобрено.

През 2021 г ние успяхме:

  1. Да съберем данни за опита от генетичната диагностика на пациенти с наследствени дегенерации на ретината (НДР). Осъществихме това, като направихме възможно участието на български пациенти и членове на семействата им в глобалното проучване на  ситуацията с генетичната диагностика на НДР, проведено от Retina International, в което взеха участие над 400 пациенти от повече от 30 държави от всички региони на света. Обобщени първоначални данни от проучването докладвахме на Националния конгрес на Българското дружество по офталмология през октомври в Боровец.
  2. Да включим България,  като страната от Източна Европа, сред 3-те пилотни държави (България, Германия и САЩ) в глобалното проучване на стойността на макулната дегенерация свързана с възрастта и качеството на живот на пациентите и полагащите непосредствено грижи за тях в ежедневието им.
  3. Да предоставяме информация за пациенти и грижещите се за тях за напредъка на научно-изследователските дейности, развитието на нови лечения и възможности, актуални новини относно асистиращите технологии, практически съвети, примери на успешно справящи се с живота си и професионалното си развитие  хора от общността ни и др. чрез:

А. Подготовката и разпространението на информационния Материал „Какво да очаквам от генетичната диагностика на редките очни болести“.

Б. Ежемесечното разпространение на нашия информационен бюлетин

В. Редовни публикации на дигиталните ни платформи: уебсайт, страницата ни във FaceBook

Г. Въпроси и отговори в създадената през тази година група във Facebook „Пигментен ретинит – група за взаимопомощ“.

4. Създадохме „Портал Зрение“ – дигитална информационна платформа достъпна за лица със зрителни увреждания, съдържаща справочна информация относно  регулацията, социалното подпомагане, центровете за социална рехабилитация и интеграция, електронни и други библиотеки и разнообразна информация от необходимост за хората, с установена загуба на зрение.

5. Със съдействието на местните власти, организирахме и проведохме 5 информационни срещи-семинари в 5 от 6-те региона за планиране в страната в обхвата на кампанията си „Визия за зрение“,  Успяхме да се срещнем „лице в лице“ с пациенти, медицински специалисти, социални власти, здравни медиатори и други, ангажирани със зрителното здраве лица и институции от страната.

6. Постарахме се да бъдем в помощ на пациенти и медицински специалисти в ситуацията на ограниченията, продиктувани от COVID-19, разпространявайки обучително видео „Как да посрещаме зрително затруднените хора в лечебните заведения“.

През 2022 г ни предстои:

  1. Да предложим на здравните власти подготвяните от експертния ни екип промени в нормативни и управленски документи, отнасящи се до зрителното здраве. Да проведем национална конференция със заинтересованите страни за тяхното обсъждане. Да търсим по-нататъшни възможности за  подобряване на очното и зрително здраве в България чрез инициативата си „Визия за зрение“. Бихме искали да се уверим, че  механизмите, гарантиращи  грижите за хората с наследствени и възрастово-свързани дегенерации на ретината няма да бъдат пропуснати.
  2. Да изпълним последователно предвидените дейности по стартиралия през октомври 2021 2-годишен проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“. Първата по рода си Резолюция на ООН за хората живеещи с редки болести беше приета на 16 декември 2021, Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките болести бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки болести в България, в частност, за хората с редки очни болести, да се случва успоредно с  променящата се международна рамка в тяхна полза.
  3. Да търсим възможности за представянето  на резултатите от проучванията, в които участвахме (Генетична диагностика на НДР и Стойност на МДСВ) пред  аудиториите на медицинските специалисти, здравните власти, други заинтересовани. Стремим се да постигнем осведоменост и да търсим възможности за промени в политиките за  пациентите с НДР и МДСВ.

В края на отминаващата и на прага на новата година, позволете да пожелаем светли празници и здраве за вас и вашите близки!

Вашето разбиране,   подкрепа и сътрудничество са двигател за това, което вършим и искрено ви благодарим, че ни ги предоставяте!

Те са ни  много нужни  и занапред!

С най-добри пожелания,

Д-р Петя Стратиева

Председател на УС на Сдружение Ретина България

Сподели