Стив прочита за химикал в черния пипер, peperide, който забавя усвояването на куркумина в черния дроб и червата. Той остава в кръвта по-дълго, свойство, наречено бионаличност. Данните показват, че пиперът повишава бионаличността на куркумина с 2000 процента. Стив се пита, Ще накара ли peperide куркумина да остане достатъчно дълго, за да може да види космите на кучето си водач отново?
Ефекта на виетнамския ресторант
Хранителната комбинация между куркумин и черен пипер се оказва изключително ефективна. Визуалната промяна обаче, е нещо повече от добавянето на черен пипер, на който Стив не е голям фен, но когато и джинджифилът се присъединява към другите две подправки нещата се променят.
Стив следва уликите. Какво пикантно беше ял, преди зрението му да се подобри? Той смътно си спомня някакво джинджифилово пиле от виетнамски ресторант. „Накарах дъщеря ми да погледне кредитната карта от февруари, за да види дали има сметка от ресторанта преди 8 февруари, когато имах първото покачване на зрението. Поръчката от там бе на 4 февруари! Направих някои изследвания и прочетох, че хората в Индия и Китай добавят джинджифил и черен пипер към куркумата, за да действа по-добре.“
Стив обича да готви. Но той не успява да пресъздаде напълно сместа от подправки в ресторанта, която може да изостри зрението му и това го разочарова. „Няколко седмици по-късно казва: „Нека да поръчаме проклетото пиле отново. Може би има нещо магическо в него. Така че го поръчахме отново и получих по-добро зрение.“ Дъщеря му намира рецептата онлайн. „Ресторантът маринова резенчета джинджифил в черен пипер, олио и чесън.“
Стив измисля своя собствена рецепта за джинджифиловите резени, напоени с черен пипер и куркума, като яде 6 до 8, с ориз или паста, на всеки няколко дни. Той също така увеличава хапчетата куркумин до 500 милиграма. Календарът предостави останалата информация.
Проучвания при плъхове показват, че пиперинът се нуждае от 48 часа, за да придружи куркумина в кръвоснабдяването на ретината. „Бях поръчал джинджифиловото пиле на 4 февруари и го ядох 3 дни подред. На 8 февруари имах промяна във зрението. Взех джинджифилово пиле на 8 март и имах подобрение на зрението на 11 март.“
Разпространение
Отварата от джинджифилови резени изглежда помага. През юли, по време на сутрешните си разходки, Стив може да види скелета и стълбове на вечно присъстващите строителни площадки в Манхатън, които не бе виждал скоро. „Виждах метални решетки, кофи за боклук и хора – това беше голяма промяна.“ Сега той се опитва да поддържа диетата възможно най-последователно, за да увеличи максимално дните с добро зрение, но понякога светът му все още е обвит в нюанси на сивото и черното.
През април при посещение в клиника за заболявания на ретината, Стив показва подобрение в зрителната острота, но пигментния ретинит на Стив се е влошил от последната оценка преди шест години. Така че наистина няма начин да се измери дали прогресията се е забавила. Когато Стив споменава своята кулинарна рецепта, докторът казва: „това е хубаво, ще се видим след година. Но аз не ги обвинявах, че са скептични. Нямах скорошни резултати от тестове, само спомените ми как виждах преди.“
Когато Стив се обръща към Фондацията за борба със слепотата, те го съветват да изчака резултатите от клиничните изпитвания. Това ще бъде дълго чакане, защото ClinicalTrials.gov изброява само шест текущи изпитвания за Usher 2A RP – две за наблюдение на скоростта на прогресиране на болестта и четири, които използват антисенс олигонуклеотиди (генни заглушители) за насочване към много специфична мутация.
И така, Стив разпространява откритието си в пощенски списък, а няколко хора с RP опитват куркумин-пиперин-джинджифил, като има и такива, които вече са направили подобно откритие. Мъж се разплаква, когато вижда лицето на жена си. Една жена може да види ръцете си върху дъска за рязане – недостатък, който е затруднил готвенето и на Стив, виждайки ножа, но не и пръстите си. „Моята цел е да кажа на достатъчно хора, за да започнат.“
Лекуване на фенотипа или генотипа? Преосмисляне на моята книга за генна терапия
Моя приятелка в гимназията поддържаше връзка със Стив и наскоро ми изпрати статията, така научих за неговата забележителна история, която той с радост споделя.
Последният му коментар ме спря. „Няма лек за това нещо. Никой, когото познавам с пигментен ретинит , не се е подобрил.“
Посланието на книгата ми The Forever Fix: Gene Therapy and the Boy who Saved It беше точно обратното, но за различно заболяване на ретината, което засяга слоя под пръчиците и конусчетата. Моята книга разказва историята на едно момче, Кори, с дистрофия на ретината RPE65, което беше едно от първите, възвърнали зрението си за дни след генна терапия. Luxturna беше първата одобрена генна терапия в САЩ през 2017 г. Оттогава стотици хора с форма на слепота, като на Кори са си възвърнали зрението благодарение на Luxturna. Стив знаеше всичко за това.
Но генните терапии имат и някои грандиозни неуспехи, има починали в клинични изпитвания деца, въпреки че е трудно да се каже дали причината е болестта или лечението.
Някои генни терапии просто не са работили или токсичността е останала неуловима. Цената е огромен проблем, дори ако генната терапия е еднократна. Първата одобрена генна терапия в Европа – Glybera за панкреатит, беше изтеглена от пазара, защото никой не искаше да плаща за нея. Започнах да съжалявам за прекомерния си оптимизъм, в последната глава на The Forever Fix. Бях предвидил широко одобрение и приемане на генните терапии, както за общи, така и за редки генетични заболявания.
И така, когато една умна комбинация от широко достъпни и безопасни добавки възстановява зрението, това е страхотно. За някои състояния лечението на фенотипа – симптомите– е по-ефективно и със сигурност по-евтино и по-лесно от лечението на генотипа – мутациите.
Междувременно Стив трудно може да повярва на късмета си и продължава да изпитва себе си. „Видях ли това стълбище вчера? днес? Различно ли е осветлението днес?“
Надявам се светът му да продължи да се озарява.
„Бих искал да се подобря достатъчно, за да видя актьорите да изпълняват моите оригинални пиеси на сцената.“
Обзалагам се, че ще го направи.
От д-р Ricki Lewis, Източник: dnascience.plos.org
