Retina International обяви стартирането на нов портал за застъпничество за генетични тестове, Know Your Code, за да отбележи Световния ден на ретината 2020.
Порталът стартира като част от призив за действие към общността на хората с наследствени дегенерации на ретината (IRD), за застъпничество за достъп до генетични тестове за точно диагностициране на различни състояния.
“Знай своя код” е уеб портал за информация за генетични тестове, предназначен за пациенти, клиницисти, изследователи и специалисти по здравна политика. В портала е включен изчерпателен поглед върху процеса на генетично тестване и консултиране, често задавани въпроси от пациентите и клиничната общност, както и реалностите, които съществуват по отношение на различията в достъпа до тези услуги, които често зависят от това къде живее човек.
Тази онлайн платформа ще предостави на хората актуални данни, както и информацията необходима за ангажиране на защитници на достъпни услуги за генетично тестване в техните собствени мрежи.
Сега има почти 300 IRD-свързани гени, но това позволява само окончателни генетични диагнози на двама от три пациенти с IRD. Рутинните генетични тестове ще ускорят откриването на повече свързани с IRD гени, проправяйки пътя за по-добро разбиране на патологията на заболяването и потенциалните терапевтични интервенции. Генетичното изследване дава възможност на пациентите да имат достъп до наличните лечения и е предпоставка за участие в клинични изпитвания.
Ползите от генетичните тестове надхвърлят клиничното и терапевтичното въздействие. „Познаването на вашия код“ и специфичният модел на наследяване на IRD, дава възможност на пациентите и техните семейства да правят информиран избор на живот и семейно планиране. Този избор оптимизира продължаващото благосъстояние на пациентите и техните семейства, което често може да бъде сериозно повлияно от прогресивната загуба на зрението.
Влез в портала Know Your Code
