На 25 септември 2021г.,  в Световния ден на ретината,  пациентите със заболявания на ретината от цял свят обръщат вниманието на обществеността върху въздействието на пандемията от COVID-19 върху включването и благосъстоянието им.

София, 25 септември 2021

Националното сдружение на пациентите със заболявания на ретината – Ретина България – отбелязва Световния ден на ретината 25 септември заедно с международната общност на живеещите с ретинални заболявания, обръщайки внимание върху въздействието на пандемията от COVID-19 върху включването и благосъстоянието на пациентите, които представлява. Последствията от COVID-19  повлияха силно върху живота на засегнатите от наследствени, възрастово-свързани и дължащи се на диабет дегенерации на ретината чрез прякото им  въздействие върху

  1. Безопасната мобилност, включването в социалния и трудовия живот на засегнатите;
  2. миграцията към онлайн услугите, предизвикваща  увеличаване на цифровото разделение;
  3. забавянето на достъпа до здравни грижи и услуги за подкрепа;
  4. забавянето на напредъка в научните изследвания и иновациите, подпомагащи разработването на потенциални лечения за заболяванията на ретината.

Хората живеещи с дегенерации на ретината, бяха сред първите групи, които се самоизолираха по време на първата вълна на пандемията. В проучване за 2020 г., проведено от Retina International сред пациенти с дегенерации на ретината и сред непосредствено полагащите грижи за тях близки хора, 62.96% от участниците посочват, че COVID-19 е имал отрицателно въздействие върху живота им, като акцентират на отражението върху психичното им здраве, независимостта и мобилността.

Неспособността да се преценяват разстоянията и движението по безопасен начин върна вече изолираната в голяма степен група на хората със зрителни увреждания обратно по домовете им.

14,81% от участниците, съобщават, че COVID-19 има положителен ефект върху живота им, като посочват фактори като работа от вкъщи и липса на пътуване до работа в тъмни или опасни условия. Тъй като излизаме от ограниченията от COVID-19, има ясна необходимост от прилагане и защита на практики, които гарантират безопасна и достъпна мобилност и включване на тези, които живеят със зрителни увреждания в работния процес и обществото.

Изолацията, преживяна в резултат на ограниченията от COVID-19, и нейното въздействие върху включването и благосъстоянието на хората, живеещи с дегенерации на ретината, се усложнява допълнително от внедряването на виртуални и цифрови технологии, които не отговарят на основните изисквания за достъпност за зрително увредените. Докато се придвижваме към свят на цифровизирано здравеопазване, внедрено бързо в резултат на пандемията от COVID-19, трябва спешно да се обмислят предизвикателствата на цифровата бедност, които влияят върху процеса на валидиране и стандартизиране на мониторинга и грижите за здравето в домашни условия , по -специално за застаряващата общност с увредено зрение.

Безпрецедентният натиск, който COVID-19 оказа върху здравните системи в световен мащаб, доведе до забавяне на достъпа до медицинска помощ и подкрепа за тези, които живеят с дегенерации на ретината. В същото проучване 40% от участниците са имали забавяне в контролните прегледи при очните си лекари, а 16,67% са съобщили за забавяне в плана за лечение. Това демонстрира неприемлив пропуск в грижите за пациенти с увредена ретина. Поради това последващите ефекти върху списъците на чакащите и забавянето на достъпа до лечение е имало и ще продължи да води до ненужна загуба на зрение.

Негативното въздействие на мерките срещу COVID-19 върху научните изследвания и иновациите също е добре документирано през този период. Спирането на изследванията по време на първоначалното блокиране през 2020 г. повлия значително на напредъка на лабораторните изследвания и пациентите са загрижени от последващите бъдещи предизвикателства пред разработването на лечение.

Г-н Франц Бадура, председател на Retina International, заяви, че: „Огромното отрицателно въздействие на COVID-19 върху изследователската и научната общност компрометира разработването на клинични изпитвания и лечения за тези, които живеят със заболяване на ретината. Вярвам, че с приоритизиране и защита на научните изследвания от политиците, научната общност може да преодолее последствията и да компенсира времето, неизбежно загубено с нови клинични и научни открития. „

Според д-р Петя Стратиева, председател на управителния съвет на Сдружение Ретина България, българските пациенти със заболявания на ретината са сериозно ощетени спрямо пациентите от по-голямата част на Европейския Съюз. Тези, които живеят с наследствени, генетично обусловени дегенерации на ретината и губят прогресивно зрението си от младини са в мнозинството си без уточнена диагноза поради отсъствието на опит, познание и установени механизми за генетична диагностика за тях. Засегнатите от диабет български граждани са в съществен риск за зрението си поради липсата на национална програма за ранно откриване на зрителните им увреждания. Възможности за ранно откриване на макулната дегенерация свързана с възрастта са също силно ограничени, достъпът до лечение за тези, за които това е определено от страна на властите, е сериозно опосредствен.

В светлината на последиците от COVID-19 върху нашата общност, призоваваме властите да дадат приоритет и да защитят благосъстоянието и включването на засегнатите от заболяване на ретината. Призоваваме да се обмисли спешно следния призив за действие:

1. Прилагане на мерки, които позволяват безопасна мобилност и достъпно включване на общността с увредено зрение в обществото и в работния процес;

2. Подобряване на осведомеността по въпросите на цифровата бедност и гарантиране, че цифровите услуги са всеобхватни и достъпни, като се обърне специално внимание на застаряващата общност с увредено зрение;

3. Приоритизиране грижите и лечението на ретинални дегенерации по време на криза;

4. Защита   на крайно необходимите научни изследвания в областта на ретината, предпазвайки ги от нарушаване по време на криза;

5. Насърчаване на включването и благосъстоянието на общността със загуба на зрение.     

Ретина България

Сдружение „Ретина България“ е гражданска организация, ръководена от пациенти и членове на техните семейства.

Мисията на РЕТИНА БЪЛГАРИЯ е да насърчава експертната дейност и политиките, осигуряващи превенция, лечение и рехабилитация на засегнатите от пигментен ретинит, макулна дегенерация, синдром на Ушер и целия спектър дегенеративни болести на ретината.

Сдружение Ретина България споделя мисията и следва посоката на дейността на Retina International  – глобалната общност на пациентите със заболявания на ретината – и на EURORDIS – европейското обединение на  хората, живеещи с редки болести – в България.

За повече информация можете да се обръщате към

Д-р Петя Стратиева, дбн

Председател на УС

pstratieva@retinabulgaria.bg

Сподели