На Световния ден на ретината, 24 септември 2022 г. Retina International призовава властите и обществеността да не оставят никого на тъмно, когато излизаме на светло, като подчертава предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи със заболявания на ретината след ограничителните мерки, въведени заради COVID-19
СОФИЯ, 24 септември 2022 г.
: С разхлабването на ограничителните мерки, въведени заради COVID-19 обществото навлезе в „нова норма“, в която хората, живеещи с дегенеративни заболявания на ретината, са изправени пред значителни предизвикателства, включително намалена мобилност, допълнително затруднение на достъпа им до работа и образование и намалена подкрепа за тяхното благосъстояние.
Ограничителните мерки, наложени заради Covid-19 и затварянето на очни клиники доведе до необратими загуби на зрението за много хора и безброй хора продължават да пропускат критични прегледи и прегледи при своите очни лекари. През 2021 г. 36,9% от пациентите с неоваскуларна (влажна) форма на макулна дегенерация свързана с възрастта (нМДСВ), които са имали прекъсване на лечението си за 8 седмици или повече, са имали значителна загуба на зрение (5,2 букви) и само 75 % от тях са възвърнали зрението до изходното ниво след повторно започване на лечението (1).
Хората с всички форми на дегенерация на ретината, трябва да посещават редовно специалисти-офталмолози за очни прегледи. Хората, живеещи с наследствена дегенерация на ретината (НДР), например, могат да бъдат по-податливи на ранна катаракта, както и на други проблеми със зрението, като глаукома и рефрактивна аномалия. За съжаление се отбелязва, че хората, живеещи с НДР, посещавали периодично очен лекар са преустановили прегледите си следналожените противоепидемични ограничителни мерки.
„Covid повлия нарутинните прегледи. От съществено значение е да се подчертае важността за всеки, който живее със заболяване на ретината, да посети своя очен лекар, за да прегледа очите си, казва д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение Ретина България .
След месеци на изолация, хората, живеещи с дегенерации на ретината, осъзнават, че не само зрението е изгубено през това време, но и способността им да се ориентират в някога познат свят е намаляла; това от своя страна се отразява на инстинктивната им навигация.
В много малки и големи градове посоката на трафика, светофарите и знаците може да са се променили, както и технологията. Много магазини са актуализирани до самостоятелни каси, което може да бъде сериозна трудност за хората със загуба на зрение. „Много градове се адаптираха към ограничения чрез промяна на оформлението и вътрешните системи и тези промени останаха“, казва Франц Бадура, председател на Retina International. „Въпреки че тези промени може да изглеждат незначителни и логични за тези, които са напълно зрящи, за тези, които живеят с частично зрение, това е огромен проблем и изисква от нас да се научим отново как да навигираме в среда, която преди е била толкова позната, но сега е чужда. ”
Появата след covid също повлия на достъпа до образование и заетост за тези, които живеят със загуба на зрението и частично зрение. Много от тях е трябвало да се откажат от работата, която обичат, поради влошено зрение и предизвикателства с мобилността, а грижещите се за тях лица трябва да променят собствения си живот, за да подкрепят по-добре своите близки. „По време на covid много хора загубиха работата си и в много страни икономиките все още се възстановяват. На ограничен пазар на труда компаниите може да не са склонни да наемат нови хора. Това се случва по принцип, но е два пъти по-лошо за хора със специални предизвикателства като зрителни увреждания“, казва Кристина Фасер, бивш президент на Retina International. „В един оживен пазар на труда хората, които живеят с частично зрение, трябва да обмислят маршрута до и от работа. С появата на нови пречки, като безшумни електрически велосипеди и електрически автомобили, тези маршрути поставят нови предизвикателства. Тъй като навлизаме в „ново нормално“, лесно достъпните рехабилитационни услуги и обучението за мобилност за тези, които живеят с дегенеративни заболявания на ретината, трябва да бъдат приоритетни, за да се осигури равен достъп до възможности за кариера и образование.
Тенденция, възникваща в много страни, е намерението на правителствата да ограничат използването на улично осветление с цел пестене на енергия. Франц Бадура, председател на Retina International, е особено загрижен за въздействието, което това може да има върху хората, живеещи със загуба на зрение. „Ние всички като граждани разбираме необходимостта от пестене на енергия във време на истинска криза на глобално ниво. Ограничаването на използването на улично осветление обаче предизвиква огромна трудност за засегнатите от загуба на зрение и за хората с частично зрение. Много хора, живеещи с НДР, изпитват нощна слепота и разчитат на уличното осветление за мобилността си и независимостта си, за да ходят на работа и училище,” казва г-н Бадура. „Перспективата да изгасим светлините допълнително ще изолира тази общност и ще усложни проблемите, с които се занимаваме след COVID. Retina International и нейните организации-членки призовават правителствата да обмислят въздействието на тези решения върху общността на хората с увредено зрение и върху обществената безопасност.
Изолацията, причинена заради Covid-19, продължава за мнозина в тази общност. Липсата на емоционална подкрепа за хората със слабо зрение, ограниченият достъп до дейности и информация, обществената стигма и намалените възможности за образование и работа влияят върху благосъстоянието назасегнатия човек. Чувствата на безпокойство, депресия и изолация са често срещани сред хората със загуба на зрение, а пандемията ги изостри.
Придвижването напред към това „ново нормално“ означава справяне с предизвикателствата, пред които е изправена общността на хората с увредено зрение по време на цялата пандемия, от началото на изолацията в ранната 2020 г. до повторното отваряне на света. Като приоритизираме и защитаваме благосъстоянието и включването на тези, които живеят със заболявания на ретината, можем да работим, за да гарантираме, че няма да оставим никого на тъмно, когато излизаме на светло.
Retina International е глобална организация-чадър за ръководени от пациенти благотворителни организации и фондации, които подкрепят изследванията на редки, генетично наследени и свързани с възрастта заболявания на ретината.
RI вярва, че образованието, водещо до участие, е ключов двигател за успешни иновации.
Като силно свързана общност, нашата цел е да популяризираме изследванията на ретината чрез ангажиране и обучение на нашата растяща общност от пациенти и чрез разработване на стабилни, базирани на доказателства инструменти за застъпничество, за постигане на положителна промяна. Ние вярваме в структурираното сътрудничество, включващо всички заинтересовани страни, за да отговорим на незадоволените нужди на пациентите, засегнати от заболявания на ретината, като прилагаме професионален подход към всичко, което правим.
За повече информация: www.retina-international.org
Сдружение Ретина България е ръководена от пациенти организация, насърчаваща изследователската дейност и застъпваща се за политиките за живеещите с редки генетично унаследяеми и свързани с възрастта дегенерации на ретината. Сдружението е юридическо лице с нестопанска цел, извършващо дейност в обществена полза. Основано от пациенти с дегенеративни заболявания на ретината и членове на семействата им, Сдружението развива дейността си през годините досега в сътрудничество с членовете си (пациентите), научно-медицинските си съветници, партньорите си от индустрията и с други граждански организации.
За изграждането на капацитет и развитие на съгласувани инициативи Ретина България работи в мрежа с организациите-членки на Retina International www.retina-international.org и EURORDIS-Rare Diseases Europe www.eurordis.org, както и с общността на пациентските застъпници и медицинските специалисти на Европейската референтна мрежа по редки очни болести ERN-EYE www.ern-eye.eu
За повече информация посетете нашия сайт: www.retinabulgaria.bg
Референция:
Stone, L.G., Grinton, M.E. & Talks, J.S. Delayed follow-up of medical retina patients due to COVID-19: impact on disease activity and visual acuity. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 259, 1773–1780 (2021). https://doi.org/10.1007/s00417-021-05174-4
