Холистичната грижа обхваща целия спектър на здравните, социалните и ежедневните нужди на хората, живеещи с рядка болест и техните семейства. Прилагането на мерките, за да се избегне разпространението на COVID-19, може да окаже сериозно влияние при предоставянето на холистична грижа за хората, живеещи с рядко заболяване:
Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:
- Предоставянето на основни услуги за грижи за хора, живеещи с рядко заболяване, като домашна подкрепа или лична помощ, се нарушава поради липса на наличен персонал и лични предпазни средства (ЛПС) както за доставчиците на услуги, така и за пациентите. Вследствие на това хората с редки заболявания и увреждания, които се нуждаят от интензивна подкрепа, за да живеят независимо, са изправени пред дълги часове на чакане, за да бъдат посрещнати нуждите им от основна и лична хигиена.
- Редица социални услуги като ресурсни центрове, които предлагат рехабилитация и дневна грижа, трябва да затворят напълно или да намалят предлаганите услуги. Те нямат необходимия ЛПС или достатъчно персонал, които да бъдат предоставени в домашна обстановка. Устойчивостта на тези основни ресурсни центрове се влияе от мерките, наложени поради COVID-19.
- Мерките за карантина могат да окажат тежко психологическо въздействие върху хората, живеещи с рядко заболяване поради изолацията. При нормални обстоятелства, психичното здраве на тези засегнати от рядко заболяване е повлияно (в проучване през 2017 г. [1] 37% от анкетираните заявиха, че често се чувстват нещастни и депресирани, в сравнение с 11% от общото население) и кризата може да задълбочи това негативно въздействие върху психиката.
- В допълнение, карантината е много проблематична в случай на заболявания и увреждания, за които активността на открито е част от терапевтичната рутина, особено в случай на интелектуална нетрудоспособност. Това може да причини големи страдания на човека, засегнат от болестта и на лицата, които се грижат за него.
Какво могат да направят политиците?
- Гарантиране на минимум услуги за подкрепа и лична помощ за уязвимото население, включително хора, живеещи с рядко заболяване, по същия начин, по който се поддържат минимални услуги за деца в редица държави-членки.
- Вземане на мерки за насърчаване на приоритизирането на ЛПС за професионалисти, работещи в социалните услуги.
- Разработване на ясни насоки за предоставящите на социални грижи, които да бъдат използвани по време на кризата.
- Гарантиране, че финансирането на социални услуги в цяла Европа, включително услуги за независим живот и ресурсни центрове за редки болести, е сигурно в условия на криза. Тези услуги са от съществено значение при справяне с кризата и трябва да се гарантира тяхната устойчивост.
- Подсигуряване, че националните и регионалните власти използват ресурсите, предоставени от Европейската инициатива за реагиране с коронавирус. Целта е финансиране на социалните работници и подкрепа на лица с увреждания, за осигуряване на постоянната грижа по време на този период.
- Подкрепяне на съществуващите национални линии за помощ при редки заболявания както финансово, така и с насоки, например с най-актуална информация, така че те да могат да насочват и осведомяват хората, живеещи с рядко заболяване по време на кризата. (бел. такива в България не съществуват)
- Ангажиране и подкрепа на пациентски организации, които са свързани с техните местни общности и могат да подкрепят здравните услуги при осигуряване на информационни потоци и добра комуникация, партньорска подкрепа и разработване на иновативни решения в кризата.
- Приспособявания за хора със засегнати поведенчески функции, които се влошават от мерките за социално изолиране, като например се дава предимство, позволяващо им да излизат на открито с придружител по време на периода на карантина, спазвайки хигиенните мерките за сигурност.
- Уверение, че хората, които живеят с рядко заболяване, не са ограничени до жилищни и психиатрични звена и институции поради липсата на независими услуги. Ако те трябва да бъдат за ограничени за период от време, то тези институции трябва да спазват указанията за безопасност и да са добре оборудвани с ЛПС по същия начин, както се прави за институции за възрастни хора. Същевременно да се улесняват контактите с членове на семейството, когато посещенията трябва да бъдат прекратени от съображения за безопасност.
