Хората, живеещи с рядко заболяване, често се сблъскват с трудности в балансирането на личния и професионален живот. Освен това, те често изпитват липса на разбиране от страна на работодателите или училището, което води до липса на приспособяване в тези дейности. Тези проблеми се умножават по време на трудни моменти като кризата с COVID-19.
Предизвикателствата, пред които са изправени хората, живеещи с рядка болест в тази област са:
- Затварянето на специализирани детски заведения и училища означава, че семействата на хора, живеещи с рядко заболяване, не са в състояние да работят и са задължени да поемат целодневни грици за децата си или възрастни роднини.
- Фактът, че хората, живеещи с рядка болест, не се включват систематично под „рискова популация“ пред COVID-19, означава, че работодателите не предлагат непременно специални условия за тях, като гъвкави работни условия или работа от разстояние. Това важи и за лицата, полагащи грижи, които в резултат на това излагат на риск засегнатите от рядката болест хора или са длъжни да отсъстват от работа.
- Липсата на приспособяване в работните практики и липсата на лични предпазни средства също засягат хората, живеещи с рядко заболяване, които работят в публичния сектор и трябва да посещават работното място, изложени на риск от инфекция.
- Хората, които живеят с рядка болест са особено уязвими от негативни икономически последици (съкращения и намаляване на доходите), произтичащи от влиянието на кризата върху пазара на труда. Несигурността вече е реалност при нормални обстоятелства за много семейства, като 73% от анкетираните в проучване от 2017 г. [3] разкриват, че разходите, свързани със справянето с болестта, се считат за високи.
Какво могат да направят политиците ?
- Приемане на мерки за защита на всички работници, с особен приоритет за хората в уязвими ситуации, като хората, живеещи с рядко заболяване. Европейският стълб на социалните права следва да бъде изцяло приложен, за да се бори с бедността и социалното изключване.
- Уверение, че хората, живеещи с рядко заболяване, могат да работят от вкъщи и, ако това не е възможно поради естеството на работата или по друга причина, осигуряване на специален отпуск, който гарантира 100% от доходите на служителя.
- Гарантиране на финансова компенсация за семействата полагащи грижи, които трябва да отсъстват от работа, за да се грижат за близките си.
- Подкрепата на училища, други учебни заведения и ресурсни центрове, които взимат мерки за осигуряване на непрекъснато обучение от вкъщи за ученици, живеещи с рядко заболяване. Предоставяне на съвети и насоки към членовете на семейството, които могат да бъдат полезни, за балансът на своите задължения в работата и вкъщи.
