Каква беше 2025 г. за Ретина България?

2025 беше година, в която ние от „Ретина България“ не просто работихме, ние се развивахме. Година, в която темите за зрителните увреждания заеха централно място в обществения разговор, а нашата общност растеше, укрепваше и се превръщаше в пространство на доверие, знание и подкрепа. Това беше година на действие, на диалог, на образование, на застъпничество и на човешки истории. Година, в която поставихме важни теми на масата, изградихме нови партньорства, подкрепяхме хората и продължихме да настояваме за системни решения.

Още през февруари започнахме с информационна кампания за пигментния ретинит — едно от най-честите наследствени очни заболявания. Кампанията помогна на много хора да разпознаят симптомите, да се ориентират в диагностичния процес и да намерят подкрепа. Тя беше важен старт на годината, защото постави акцент върху наследствените заболявания на ретината и нуждата от ранно разпознаване.

През март подготвихме и публикувахме серия от шест видеа за свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ) —най-честото възрастово заболяване на ретината. Видеата представяха заболяването по достъпен, визуално ясен и човешки начин. Те обясняваха симптомите, диагностиката, лечението, рехабилитацията, помощните технологии и емоционалните аспекти. Този формат се оказа изключително ценен за хората, които търсят информация, но се затрудняват с дълги текстове или сложни медицински обяснения.

Пролетта донесе един от най-важните акценти на годината — среща в очната клиника на Александровска болница, посветена на генетичната диагностика на редките очни заболявания. Тя събра офталмолози, генетици и пациенти в откровен разговор за реалните трудности пред всички заинтересовани: липсата на координация, неясните критерии за насочване, ограниченото финансиране, разпокъсаната система и нуждата от национален експертен център. Тази среща беше повече от дискусия — тя беше първа стъпка към предприемане на действия за преодоляване на набелязаните проблеми. За много пациенти тя беше и знак, че гласът им се чува.

Май беше месец на признание и вътрешно укрепване. Проведохме Общото събрание на сдружението и отбелязахме международната награда, която получихме от Acquisition International — признание за нашата последователност, за работата ни с хората и за усилията ни да поставяме темите за зрителните увреждания на националната карта.

Лятото беше време за укрепване на общността и за създаване на нови ресурси. През юли отбелязахме седмия рожден ден на „Ретина България“ — момент, който ни върна към началото, но и ни показа колко много сме израснали. През годината към нас се присъединиха нови членове, а комуникацията с хората стана още по-интензивна. Получихме десетки съобщения, имейли и обаждания — понякога с въпроси, понякога просто с нужда от споделяне. Тази човешка връзка е сърцето на нашата работа.

Развивахме и нашите онлайн пространства. Блогът се превърна в стабилен източник на информация, Facebook остана мястото, където общността ни расте и се подкрепя, LinkedIn ни помогна да достигнем до професионалната аудитория, а YouTube се превърна в библиотека от видеоресурси. Създадохме и първия календар с важните за хората с нарушено зрение дни през 2025 г. — ресурс, който съчетава визуална идентичност, полезна информация и кауза. Той беше част от усилията ни да направим темите за зрителните увреждания по-видими и по-разбираеми.

Есента беше най-динамичният и най-значимият период на 2025 г. На 1 октомври проведохме Втората кръгла маса „Действие за хората с макулна дегенерация“ — най-мащабното ни застъпническо събитие за годината. Събитието събра институции, лекари, експерти и пациенти. Говорихме за скрининг, достъп до лечение, рехабилитация, помощни технологии, икономическата тежест на заболяването и мястото на МДСВ в националните здравни политики. Кръглата маса показа, че темата вече е част от големия разговор за застаряването, качеството на живот и социалната справедливост.

Същия ден стартира и националната ни информационна кампания за МДСВ, която продължи до 3 декември. Тя обедини медицинска информация, практически насоки, психологическа подкрепа и превенция.

Паралелно с работата по МДСВ, през годината продължихме да обръщаме внимание и на наследствените заболявания на ретината. Февруарската кампания за пигментния ретинит беше важен момент, който помогна на много хора да разпознаят симптомите, да се ориентират в диагностичния процес и да намерят подкрепа. Групата „Пигментен ретинит – група за взаимопомощ“ продължи да расте и вече е близо 400 души – най-голямата общност за наследствени очни заболявания в България. Групата за МДСВ също се разрасна и през октомври премина 100 членове — знак за нуждата от подкрепа и споделяне.

В края на годината, чрез инициативата „Академия Ретина“ реализирахме два силни уебинара — единият за клиничните проучвания, другият за генетичната диагностика. Те очертаха целия път на пациента с наследствено очно заболяване: от първите симптоми, през генетичните тестове, до възможността за участие в иновативни терапии. Лекторите — Ирина Страчкова и д-р Кунка Каменарова — дадоха знания, но и надежда. Тези уебинари бяха пример за това как науката и пациентските организации могат да работят заедно.

Международната дейност на д-р Петя Стратиева беше още един силен стълб на годината. Тя продължи работата си в европейските съвместни действия и сътрудничества в областта на редките болести – ERDERA и JARDIN, както и в европейската референтна мрежа за редки очни болести – ERN‑EYE. Нейното участие в тези структури гарантира, че гласът на българските пациенти присъства там, където се вземат решения за бъдещето на диагностиката, лечението и достъпа до иновации. През втората половина на годината тя беше поканена да се включи в Retina4Future и VISTA Project — инициативи, които работят за ускоряване на достъпа до нови терапии, за по-добра координация между научни екипи и пациентски организации и за изграждане на устойчиви модели на подкрепа. Д-р Стратиева беше и съавтор в международно проучване за географската атрофия, публикувано от Retina International — признание за експертизата и за ролята на България в глобалната общност. Нейната работа през 2025 г. затвърди „Ретина България“ на картата на международните партньорства и отвори нови възможности за бъдещи проекти.

През цялата година поддържахме активна комуникация с хората. Блогът, социалните мрежи и видеоканалът ни се превърнаха в стабилни източници на информация и подкрепа. През годината издадохме и разпространихме редовните месечни информационни бюлетини, които поддържаха връзката с нашата аудитория и представяха новини, полезни материали и лични разкази. В тях естествено се вписваше и рубриката „От първо лице“ — пространство за човешки истории, които дават лице на общността. През 2025 г. тази рубрика представи поредица от силни лични разкази — различни хора, различни съдби, различни пътища. Тези истории не са просто текстове — те са огледало на общността, която стои зад „Ретина България“.

2025 беше година на действие, на диалог и на общност. Година, в която поставихме важни теми на масата, изградихме нови партньорства, подкрепихме хората и продължихме да настояваме за системни решения. А 2026 вече чака — с нови предизвикателства, но и с още повече увереност, че заедно можем да променяме средата за хората с наследствени и възрастови заболявания на ретината.