Препоръки за защита на хората, живеещи с рядко заболяване по време на пандемията от COVID-19
EURORDIS Европа приветства действията, усилията и всеотдайността на всички специалисти в областта на здравеопазването и социалните грижи, както и на политиците на европейско, национално и регионално равнище, които са изправени пред трудни решения и изтощение на първа линия в борбата с пандемията от COVID-19.
Ние знаем, че нито един политик или обществен здравен орган не желае да остави никого по време на тази пандемия. Въпреки това, 30 милиона души в Европа и 300 милиона по света, които живеят с рядка болест, са сред най-уязвимите групи от населението по време на тази криза.
Ето защо бихме искали да обърнем внимание към грижите и нуждите на хората, живеещи с рядка болест, техните семейства и болногледачи по време на настоящата криза.
Чрез това отворено писмо призоваваме политиците и властите в Европа и по света да предприемат действия за защита на хората, живеещи с рядка болест, за да не станат още по-уязвими по време на тази криза следвайки препоръките, изложени по-долу.
Редките заболявания, често хронични, много сложни, прогресиращи и тежко инвалидизиращи, пораждат специфични нужди от грижи. Ефектът от COVID-19 върху здравеопазването и социалните системи е огромен и пряко се отразява на грижите, които хората, живеещи с рядко заболяване, получават през това стресиращо време, както и на техния социално-икономически статус, образование и заетост.
По-долу ние изложихме как COVID-19 влияе върху живота на хората, живеещи с рядко заболяване в седем области и даваме препоръки във всяка област относно това, което политиците могат да направят, за да подкрепят общността на редките болести в следващите седмици и месеци.
Това е време за отстояване на водещите принципи на солидарност, справедливост и сътрудничество. Време е да потвърдим обещанието „да не оставяме никого сам“ и да постигнем универсално здравно покритие за всички.
Кризата доказва значението на силните, добре финансирани системи за обществено здравеопазване и благосъстояние, които се занимават по-специално с нуждите на най-уязвимите, а също така демонстрират добавената стойност на координацията в политиката на общественото здравеопазване и сътрудничеството зад граница в рамките на ЕС и извън него.
- Достъп до здравни грижи
- Скрининг и диагностика на редки заболявания
- Холистична грижа, включително социални услуги и социална подкрепа
- Всекидневен живот и условия на работа
- Безопасна употреба на лекарства
- Разработване и достъп до лекарства
- Изследване на редки заболявания
EURORDIS, като член на Европейския форум на пациентите (EPF) и Европейския форум за хората с увреждания (EDF), подкрепя изявленията им относно COVID-19, и се стреми с това отворено писмо да подчертае специфичните предизвикателства и нужди на уязвима общност от хора, живеещи с рядка болест.
