Rare Barometer набира участници в новата си анкета, свързана със скрининга на новородените за редки заболявания.
Анкетата няма да отнеме повече от 20 минути и е достъпна за попълване до 9 юли 2023 г.
Като задава въпроси за възможните ползи и недостатъци на скрининга на новородените за редки заболявания, например по отношение на тревожност, достъп до грижи или промени в живота на семейството, EURORDISS ще може да лобира за по-добър подход към скрининга на новородените.
Тази анкета е част от изследователския проект Screen4Care.
• Вашите данни за контакт, ще бъдат съхранявани на сигурно място , достъп до което ще има само изследователският екип.
• Цялата споделена информация е напълно поверителна и е в съответствие с Общия регламент относно защитата на данните (ОРЗД).
• След участието Ви ще бъдете информиран(а) за резултатите от анкетата, а EURORDISS също така ще сподели тези резултати с хора, които вземат решения, с цел промяна за общността на хората с рядко заболяване.
За всякакви въпроси, моля, свържете се с EURORDISS на адрес: rare.barometer@eurordis.org
, Анкетата може да бъде попълнена ТУК
