Въпреки напредъка в здравеопазването и появата на нови терапии, растежът на абсолютния брой хора с МДСВ и особено късна МДСВ се очаква да расте през следващите няколко десетилетия.
Въздействие върху пациентите
Загубата на зрителни функции, свързани с МДСВ, влияе отрицателно върху качеството на живот на пациентите, като ги лишава от тяхната независимост и намалява социалната им активност. Зрителното увреждане, свързано с МДСВ, може да попречи на хората да извършват редица ежедневни дейности, включително: четене (напр. книги , вестници, списания, етикети на лекарства), разпознаване на лица, шофиране, използване на обществен транспорт, обща мобилност, общуване, пазаруване и грижа за себе си/зависещите лица.
Загубата на способност за извършване на ежедневни задачи може да доведе до загуба на независимост, социална изолация и отсъствие от работа. Тъй като с течение на времето зрителното увреждане се влошава, независимостта и цялостното качество на живот намаляват. Дори лекото зрително увреждане може да има значително въздействие върху качеството на живот, свързано със зрението.
Загубата на зрение, която възниква при МДСВ, има ѝ голямо въздействие върху емоционалното благополучие и засегнатите често съобщават за чувство на неудовлетвореност, раздразнение и страх да се справят с ежедневието. Проучвания показват, че 44% от пациентите с МДСВ страдат от симптоми на тревожност и депресия.
Хората с МДСВ са изложени и на по-голям риск от падания и вторични наранявания, които могат да възникнат в резултат на тях, като фрактури на бедрената кост. Някои проучвания са установили, че рискът от падане нараства с влошаване на зрителната острота, което подчертава значението на зрителната рехабилитация за хора, засегнати от МДСВ.
Въздействие върху болногледачите
Грижата за някого със загуба на зрителна функция поради МДСВ е свързана със значителна тежест за обгрижващия. В много случаи съпрузите и/или други членове на семейството са призовани да осигурят физическа и емоционална подкрепа. Хората, които се грижат за хора с късна МДСВ, са изложени на висок риск от емоционален стрес и често са изправени пред значителни смущения в собствения си живот.
Проучвания разкриват висок процент на психологически стрес сред болногледачите, като повече от половината съобщават за негативно състояние на ума. Повече от половината трябва да направят промени и в други области от живота си (напр. участие в социални дейности или пенсионни планове) в резултат на грижата за някой с МДСВ.
Цена на МДСВ
След некоригираните рефракционни аномалии и катарактата, МДСВ е водещата причина за глобално зрително увреждане (слепота + умерено и тежко зрително увреждане) при 4,1% от населението с увредено зрение. МДСВ причинява 5,64% от глобалната слепота.
МДСВ се свързва със значителна икономическа тежест за пациентите, болногледачите и обществото. Тъй като се предвижда делът на хората, засегнати от МДСВ, да нарасне значително през следващите няколко десетилетия поради застаряването на населението, важно е да се определи количествено икономическата цена на МДСВ, за да може да се предвиди бъдещото планиране на здравеопазването. Икономическата цена на МДСВ може да се категоризира на преки и непреки разходи:
Преки разходи: Те включват офталмологични грижи, включително посещения при лекар и разходи за терапии (напр. витаминни добавки, интравитреални инжекции, образна диагностика) и т.н., консултиране, поддържащо оборудване (помощи за слабо зрение), транспортни разходи и използване на ресурси, свързани със съпътстващи заболявания (напр. депресия , падания и други наранявания).
Непреки разходи: Те включват загуба на производителност и отсъствие от работа както за пациентите, така и за лицата, които се грижат за тях, както и общите разходи за обществото, отразени от отрицателното въздействие върху брутния вътрешен продукт (БВП) на дадена държава.
В България, страна с развиваща се икономика в Европейския съюз, икономическото въздействие на късните стадии на МДСВ се оценява на 449,4 млн. евро (879,5 млн. лв.), от които:
• 228,9 млн. евро (447,5 млн. лв.) са свързани с нМДСВ;
• 220,5 млн. евро (431,5 млн. лв.) са свързани с ГА;
И при двете форми на заболяването разходите за благосъстояние представляват най-голямата част. В България 64% от разходите, свързани с нМДСВ и 87% от разходите, свързани сГА, се отнасят към благосъстоянието.
Въпреки високото и нарастващо разпространение на МДСВ и увеличаващото се икономическо въздействие, България все още не разполага с цялостна рамка или стратегия за очно здраве и за предотвратяване на слепотата сред своите граждани.
Разработването на политическа рамка за опазване на очното здраве сред възрастните хора би представлявало решаваща стъпка към гарантиране, че очното здраве ще се превърне в приоритет на общественото здраве в България, ограничавайки нарастващата вълна от загуба на зрение сред застаряващото население.
Сдружение Ретина България – гражданска организация на хора, живеещи със заболявания на ретината и членове на семействата им, Изразява загрижеността си, че общността на хората, живеещи с МДСВ в България има значителни неудовлетворени медицински нужди и че възгледите и опитът на засегнатите лица и семейства не са адекватно представени при разработването на съответните национални здравни политики.
За да преодолее този дефицит, Сдружение Ретина България се включи в разработването на Манифест за „Действие за Ретината“ от страна на Retina International, който се основава на научни изследвания и на реалния опит на хора, живеещи с МДСВ.
Целта на Манифеста е да направлява политическите програми на членовете на Европейския парламент, на бъдещата Европейска комисия, на националните правителства и на европейските и национални политически партии и групи, за разработването на политики, засягащи хората, живеещи с МДСВ, и лицата, които се грижат за тях в Европа.
Манифест на общността на хората, живеещи със заболявания на ретината
