Казвам се Наталия Григорова, омъжена съм и имам прекрасен син на 7 години и съм магистър по Клинична психология и Здравен мениджмънт. Аз съм един от основателите на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“, която беше учредена през 2014 година и съм неин председател от 2019 година. От 2012 година работя в сферата на психичното здраве, а от 2015 година съм активно заета и в създаването и управлението на програмите за психосоциална подкрепа и рехабилитация на Асоциацията. Гордеем се с това, че предоставяме възможност на пациентите с редки неврологични болести да имат достъп до холистична грижа, носители сме и на награда за иновативна социална услуга на Столична община. От 2019 година активно си сътрудничим с най- старият и опитен ресурсен център за редки болести – Фрамбу в Осло, Норвегия, като разбира се мечтата ни е да изградим подобен и в България. Развиваме активно и програмата ни за ментално здраве на хора живеещи с различни редки болести, техните семейства , в т.ч. и родители на деца с редки заболявания. Вярваме, че достъпа до специализирани услуги за подкрепа и обучителни и терапевтични ресурси, може значително да повиши качеството на живот на пациентите с редки болести и да запази доброто им функциониране и след диагнозата, в живота с нея.
Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са най-големият и амбициозен проект на ЕС в областта на редките болести. Основната и според мен най-важна функция на мрежите е да бъде уеднаквена грижата за пациентите с тези диагнози в страните членки. Те имат за цел да обединяват в дигитални мрежи експертни центрове от цяла Европа с цел обмен на опит, генериране на знание и обсъждане на трудни и ултра редки клинични случаи. Принципа им на работа се основава на идеята, че не пациента пътува до експерта а знанието и експерта пътуват до пациента посредством теле медицината. В този смисъл предотвратяването на здравно емигрантство, е косвен резултат от функционирането на мрежите. Важна част от тяхната дейност е и уеднаквяване на обучителните стандарти за медицински лица, изготвяне на стандарти за грижа, и единни терапевтични протоколи. В този смисъл техните функции са и много отговорни, тъй като чрез тях пациентите биха могли да получат равен достъп до качествено здравеопазване, независимо в коя държава членка живеят. Това е особено важно за българските пациенти с редки болести, които за съжаление все още търпят сериозни здравни неравенства по отношение достъпа си до терапия и медицинска грижа.
Ролята на пациентския застъпник в ЕРМ е да представя пациентската гледна точка във всяка една дейност на мрежата, подкрепяйки или оборвайки специалистите, когато е необходимо. Дефинираната роля на пациентски застъпник е свързана с по общото представляване на интересите и нуждите на пациентската общност за да се гарантира,че нуждите на пациентите, живеещи с рядко заболяване, ръководят дейностите на всяка европейска референтна мрежа, но и също да се защити разнообразието от възгледи на по-широката пациентска общност, приложими за всяка ЕРМ, а не само за собствена област на заболяване, което ипаговете представляват.
Възприемам моята роля като важна в смисъла на участието ми като представител идващ от Източна Европа и по специално България, която се смята за недостатъчно представена в Европейските референти мрежи, поради малкия на брой включени експертни центрове в мрежите. Освен това аз имам перспектива от позицията на човек ангажиран в отстояването на холистична и цялостна грижа за пациентите, което също е особено ценно при диагнози за които няма медицинска терапия и лекарства сираци.
От 2020 година съм пациентски застъпник в Европейската референта мрежа за редки неврологични заболявания (ERN-RND) и като координатор на групата на пациентските застъпници участвам и в комитета по съгласуване на представителите на всички 24 групи застъпници, по една за всяка референта мрежа. ERN-RND я обхваща церебеларните атаксии и наследствените спастични параплегии, болест на Хънтингтън и други хореи, фронтотемпорална деменция, дистония, (неепилептични) пароксизмални разстройства и невродегенерация с натрупване на желязо в мозъка, левкоенцефалопатии и атипични паркинсонови синдроми. В нея към момента участват над 70 експертни центрове -доставчици на здравни услуги от цяла Европа. Смятам че възможността да участва в мрежата ми създаде не само много по компетентно знание и разбиране за комплексността на дейностите в областта на редките болести на европейско ниво, но и ми даде увереност да отстоявам важни за пациентите въпроси на национално ниво. Не на последно място, благодарение на ролята ми на еПАГ намерих хора с желание, компетенции, експертиза и умения в лицето на други български представителки в мрежите, с които вече имаме съвместна застъпническа дейност в полза на българските пациенти.
Седем са българските експертни центъра, които участват в 5 от референтните мрежи. Плюсовете са изключително много, като основният е това, че пациентите имат достъп до експертиза на ниво европейски съюз и в случаи на ултра рядко заболяване например, пациента може да бъде консултиран с експерт от Европа, който има най-голям опит в управлението на подобен случаи.
За съжалени участието ни в ЕРМ е крайно недостатъчно, представени сме с експертни центрове в едва 5 от 24 -те мрежи за различни редки заболявания. Застъпниците сме 6 в 6 различни мрежи. За съжаление пациентското застъпничество по отношение на редките болести е било и все още е много слабо, въпреки че в последните години благодарение на сериозна подкрепа от гражданския сектор определени организации бележат значителен напредък. По отношение на участието на експертни центрове, трябва да кажем, първо че процедурата за регистриране на такъв център на национално ниво е изключително тромава, конкуренцията в сектора е жестока с тенденции определени области да бъдат изцяло превземани и волята за партньорство и съвместна работа в името на пациентите, все още е слаба. Участието в ЕРН се затруднява сериозно и от липсата на политическа ангажираност и поемане на отговорност от страна на институциите за активното и пълноценно участие на България в различните механизми на ЕС насочени към редките болести.
За съжаление в България, реално трябва да се промени почти изцяло нормативната уредба, а именно Наредба № 16 от 30 юли 2014 г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания и някои точки застъпени в Закона за здравето. Освен това смятам, че следва да се промени начина на взаимодействие между заинтересованите лица и в частност това как се общува и партнира с пациентските представители, а именно като бъдат поставени в ролята на равнопоставени партньори и съ-продуценти на дейност и знание.
