Диагностициране на МДСВ

МДСВ е безболезнено състояние и хората в ранен и междинен стадий на заболяването обикновено не изпитват никакви симптоми. Препоръчват се редовни (веднъж на две години) очни прегледи, за да се открият ранни признаци на МДСВ. Тези прегледи позволяват и откриването на други очни заболявания, много от които също могат да бъдат безболезнени и без очевидни симптоми

Read More

Пациентите с географска атрофия остават без възможности за лечение в Европа

Apellis Pharmaceuticals обяви, че Комитетът по лекарствените продукти за хуманна употреба (CHMP) на Европейската агенция по лекарствата (EMA) потвърждава отрицателното си становище от юни 2024 г. относно заявлението за разрешение за пускане на пазара на интравитреален пегцетакоплан за лечение на географска атрофия (ГА), следствие на свързана с възрастта макулна дегенерация.

Read More

Генетична основа на МДСВ

МДСВ се развива в резултат на комбинация от различни фактори.

Факторите на околната среда, свързани с МДСВ, включват възраст, пол, тютюнопушене и хранителен режим.
Генетичния риск се подкрепя от няколко проучвания (Семейни и на близнаци). Резултатите от тези проучвания разкриват, че хората със засегнат родител имат приблизително два пъти по-голям риск

Read More

Децата и младите хора с редки очни болести в България все още не разполагат с експертен център за лечението им

Пациентите призовават медицинските специалисти и здравните власти да предприемат действия за неотложното разкриване на поне два центъра за комплексна грижа на повечето заболявания в страната
Обозначеният през 2023 г Национален експертен център в Университетската клиника по нервни болести в „Александровска болница“ остава засега единствен за лечение на само едно от стотиците водещи до слепота заболявания

Read More

Симптоми на МДСВ

Хората в ранен и междинен стадий на МДСВ обикновено не изпитват симптоми. Поради това е много важно да се извършват редовни очни прегледи, за да се открият ранните признаци на МДСВ. Тези прегледи позволяват и откриването на други очни заболявания, много от които също могат да бъдат безболезнени и без очевидни симптоми в ранните им стадии (напр. глаукома).

Read More

Становище на Работната мрежа на гражданските организации на хората, живеещи с редки болести

Относно: Необходимостта от позитивни промени в средата за работа на пациентските организации в България

През месец февруари т.г. лидерите на граждански организации, защитаващи правата на хората с редки болести, определихме политическите си искания в 9 области на обществения живот и призовахме българските политици и институции за преодоляване

Read More

100 пъти подобрение на зрението, установено при изпитване на генна терапия

Според проучване, проведено от изследователи от Медицинския факултет на Перелман към Медицинския факултет на Университета на Пенсилвания, пациенти с рядко наследствено заболяване, са имали бързо подобрение на зрението, което се е запазило за целия едногодишен период на проучването.
В изследването е доказано, че зрението на пациентите, диагностицирани с рядко наследствено заболяване

Read More

Все повече години здравословен живот губят българите с напредването на възрастта поради макулна дегенерация

На 1 октомври, датата в календара, на която от 1991 г. се отбелязва Международният ден на възрастните хора, Сдружение „Ретина България“ покани здравни експерти, лекари и пациенти на разговор, посветен на темата „Вашето действие за хората с макулна дегенерация“.
Избрахме този ден, за да си спомним призива на ООН към всички държави, организации и институции

Read More

Какво е свързаната с възрастта макулна дегенерация?

Свързаната с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ) е инвалидизиращо очно заболяване, което причинява постепенно намаляване на централното зрение. МДСВ засяга централната област на ретината, известна като макула, която е отговорна за острото централно зрение, необходимо за ежедневни дейности като четене, гледане на телевизия, шофиране и разпознаване на лица.

Read More